Поможем спасти маленькую Наргиз

[bellaa]

On 4/13/2019 at 10:58 AM, dj_elik said:

Realy!? Вы думаете реально собрать еще около 600 тыс $, и из 125 в ближайшие 2 месяца? А потому, что если не успеть за два месяца ввести вторую дозу, то 125тыс потраченные на первую будут "слитыми в унитаз", т.к. придется начинать сначала? И маловероятно помогут душераздирающие ролики. Для этого и существуют специальные фонды госструктур или благотворительные фонды, а не для того, чтобы бегать и "собирать с мира по нитке"...

И кроме того, как ни цинично звучит, но за стоимость "лечения", а точнее поддержки нормальной жизни, т.к. повторяю лечения  SMA нет, одного больного можно вылечить с десяток онкобольных (или нефрозависимых)например. И не лучше ли применить "народную помошь" для более конструктивных дел?

А по реальную помощь, могу подсказать куда "двигаться" родителями. Идет иследования нового лекарства рисдисплама, которое хотят сделать конкурент-аналогом нусинерсена( Spinrasa). Результаты иследований дают большие надежды(положительные результаты до90%), да предполагаемая цена будет больше, но во первых курс будет состоять максимум из двух доз, и самое главное не ожидается регресса состояния больного. Весьма возможно создание фокусгруппы для иследований в нашем регионе, с одобрения госструктур, будет более плодотворно...

 

Скажите пожалуйста, а куда можно обратиться по поводу этого нового препарата? Он будет стоить дороже Спинразы?

 

20 hours ago, Юнетта said:

Очень хорошо, что малышке лучше стало..представляю как радуются родители..однако что же они думают делать дальше? Если они вам могли бы сказать об этом, было бы легче заново объявлять сборы..как вы считаете?

 

Мама так и говорит счет открыт для сборов. Такую огромную сумму за короткое время собрать мне кажется не совсем реальным. Нужно подключать гос. структуры,  но я не уверена что они вообще как-то помогут.

[Alexaz]

В 01.05.2019 в 12:21, bellaa сказал:

Добрый день, уважаемые форумчане. 

 

У Наргиз есть небольшие улучшения, она теперь может поднимать руки полностью, немного может держать голову. Приступы удушья прекратились. 

 

Я говорила с мамой, хоть открыто он и не пишут о новом сборе, но утверждают, что нужны деньги для новых доз препарата, так как лечение начали позже предполагаемого срока. 

 

Родители полны надежд. Конечно кажется нереальным собрать такие деньги и да, в таком случае должно подключаться государство, однако даже с первым уколом семье из гос.структур никто не помог. 

 

 

лучшим вариантом для матери и для спасения своего ребенка будет такой вариант:

 

развод, фиктивный брак в Турции, получение гос. льгот, которые дают возможность бесплатно по программе получить эти дорогостоящие препараты.

 

Если мать готова на все ради спасения своего ребенка, то пусть поторопится!!!

Edited May 2, 2019 by Alexaz

[dj_elik]

13 часа назад, bellaa сказал:

 

Скажите пожалуйста, а куда можно обратиться по поводу этого нового препарата? Он будет стоить дороже Спинразы?

 

 

Мама так и говорит счет открыт для сборов. Такую огромную сумму за короткое время собрать мне кажется не совсем реальным. Нужно подключать гос. структуры,  но я не уверена что они вообще как-то помогут.

Да это лекарство будет стоить дороже Спиназы (так предполагается). К сожалению наша страна не входит в область фокус- группы по тестированию этого лекарства. Только как вариант, через международные благотворительные фонды. 

Реально могут в случае лечения Спиназой, как и во всем мире (кроме США),  помочь только госструктуры (лекарство было создано с прицелом именно гена такое финансирование).

7 часов назад, Alexaz сказал:

 

лучшим вариантом для матери и для спасения своего ребенка будет такой вариант:

 

развод, фиктивный брак в Турции, получение гос. льгот, которые дают возможность бесплатно по программе получить эти дорогостоящие препараты.

 

Если мать готова на все ради спасения своего ребенка, то пусть поторопится!!!

Лечение Спиназой не является объектом финансирования по соцстраховке в Турции. Все решается индивидуальным обращением в госстурктуры по данному вопросу (как и онкология)

[bellaa]

Уважаемые форумчане. 

 

Делюсь последними новостями. Лечение Наргиз продолжается. Семья ещё находится в Турции.  В конце ноября ребенку должны ввести ещё 1 дозу препарата. Сборы продолжаются.  Мама поделилась об этом в Инстаграме. Также обращаются к различным бизнесменам в надежде получить хоть часть суммы. 

 

Для всех кто не равнодушен к горю этой малышки прилагаю реквизиты карты:

 

Оплатить можно через МиллиОн, сделать трансфер через приложение Межбанка IBAM, перечислением непосредственно на счет или посредством систем Zolotaya Korona,  Western Union

 на имя Konul Mammadova. Tel : (+99450) 862 52 18

 



 



 

Спасибо 🙏

[*Сабина*]

@bellaa ну как Наргизка?Как она себя чувствует??Идут ли сборы??

[bellaa]

On 6/2/2019 at 4:47 PM, Сабина Салимова said:

@bellaa ну как Наргизка?Как она себя чувствует??Идут ли сборы??

Добрый день, уважаемые форумчане. Поздравляю со священным праздником Рамазан! Желаю всем добра, благополучия и здоровья. Пусть все молитвы и посты будут приняты Всевышним!🙏

 

Да,  Сабина ханум, сборы продолжаются. Семья до сих пор находится в Турции. Малышке проводится поддерживающая терапия.

 

@Халида Салимова Я отправлю Вам видео, сможете разместить? Заранее благодарю. 🌸

 

 

[*Сабина*]

Только что, bellaa сказал:

Добрый день, уважаемые форумчане. Поздравляю со священным праздником Рамазан! Желаю всем добра, благополучия и здоровья. Пусть все молитвы и посты будут приняты Всевышним!

 

Да,  Сабина ханум, сборы продолжаются. Семья до сих пор находится в Турции. Малышке проводится поддерживающая терапия.

 

@Халида Салимова Я отправлю Вам видео, сможете разместить? Заранее благодарю.

 

 

Спасибо дорогая.Дай Аллах чтоб было все хорошо у малышки..

Edited June 4, 2019 by Сабина Салимова

[Халида Салимова]

В 04.06.2019 в 15:55, bellaa сказал:

Добрый день, уважаемые форумчане. Поздравляю со священным праздником Рамазан! Желаю всем добра, благополучия и здоровья. Пусть все молитвы и посты будут приняты Всевышним!

 

Да,  Сабина ханум, сборы продолжаются. Семья до сих пор находится в Турции. Малышке проводится поддерживающая терапия.

 

@Халида Салимова Я отправлю Вам видео, сможете разместить? Заранее благодарю.

 

 

Добрый вечер. Спасибо за поздравления и пожелания, также от всего чистого сердца присоединяюсь.

 

Посылайте на мой адрес, просмотрю, если кадр нормальный.. т.е не душераздирающий..(поймите нас правильно..очень многие которые просматривают такое видео, долгое время не могут приходить в себя..).. в обязательном порядке размещу..

[Халида Салимова]

@bellaa Доброе утро. Я получила видео, просто пока что доступ на работе закрыт, Я уже из дома загружу.

 

Как вообще маленькая?

[bellaa]

On 6/14/2019 at 10:28 AM, Халида Салимова said:

@bellaa Доброе утро. Я получила видео, просто пока что доступ на работе закрыт, Я уже из дома загружу.

 

Как вообще маленькая?

 

Добрый день. Наргиз с родителями находится в Турции, чувствует себя неплохо. 

Сборы продолжаются. На сегодняшний день собрано 58 300 AZN для второго укола.

[Халида Салимова]

Беллаа, добрый день. Прощу прощения, но не посчитала нужным загрузить видео маленькой.. т.к душераздирающий плач и страдание ребенка может отрицательно отразиться на душевное состояние форумчан и форумчанок, как когда-то было.. :(

Edited June 21, 2019 by Халида Салимова

[dj_elik]

В 11.05.2019 в 11:46, bellaa сказал:

...Делюсь последними новостями. Лечение Наргиз продолжается...  В конце ноября ребенку должны ввести ещё 1 дозу препарата. Сборы продолжаются.  Мама поделилась об этом в Инстаграмме...

Уважаемая, подскажите родителям, чтобы нашли реальных врачей,  а не "денежные отсосы"... это лекарство должно быть введено не позже июля(!). В ноябре от него проку будет мало, ибо это будет не продолжение лечения,  а снова его начало! 

Edited June 21, 2019 by dj_elik

[bellaa]

On 6/21/2019 at 5:57 PM, dj_elik said:

Уважаемая, подскажите родителям, чтобы нашли реальных врачей,  а не "денежные отсосы"... это лекарство должно быть введено не позже июля(!). В ноябре от него проку будет мало, ибо это будет не продолжение лечения,  а снова его начало! 

 

Я все это говорила, также говорила, чтобы искали спонсоров, потому как нереально за короткие сроки собрать такие деньги. Врачи им советуют поменьше читать интернет, что все индивидуально, зависит от состояния больного, стадии болезни и т.д. 

[bellaa]

On 6/21/2019 at 2:56 PM, Халида Салимова said:

Беллаа, добрый день. Прощу прощения, но не посчитала нужным загрузить видео маленькой.. т.к душераздирающий плач и страдание ребенка может отрицательно отразиться на душевное состояние форумчан и форумчанок, как когда-то было.. :(

 

 

Ок, я все понимаю. Мама новый пост разместила в Инстаграме, я сама смотреть не могу. Малышке преостановили реабилитацию. Она себя плохо чувствует. 

 

Уважаемые форумчане, несмотря на плохие новости, сборы продолжаются.

Оплатить можно через МиллиОн, сделать трансфер через приложение Межбанка IBAM, перечислением непосредственно на счет или посредством систем Zolotaya Korona,  Western Union

 на имя Konul Mammadova. Tel : (+99450) 862 52 18

 



 



[dj_elik]

3 часа назад, bellaa сказал:

 

Я все это говорила, также говорила, чтобы искали спонсоров, потому как нереально за короткие сроки собрать такие деньги. Врачи им советуют поменьше читать интернет, что все индивидуально, зависит от состояния больного, стадии болезни и т.д. 

Там нет "стадии или состояния больного", на данном этапе оно стабильно тяжёлое. Просто есть инструкции по использованию этого препарата, повторюсь не являющегося панацеей, т.е. это лекарство не лечит, а только существенно облегчает состояние больного, требуя постоянного ввода средства с определённой последовательностью, а не так как решает врач... Единственным препаратом, который лечит эту болезнь, является Zolgesma... да и то только для непрогрессирующего СМА 1-го типа,  для детей до 3 лет... про него я говорил,  и в начале июня оно поступило в продажу по цене 1.8млн$. 

 

[Юнетта]

Добрый день. Насколько я знаю по фб, Наргизке в ноябре нужно снова колоть лекарство. Какова сейчас финансовая ситуация? сколько не хватает?

[bellaa]

Уважаемые форумчане, как Вы знаете,  Наргизке требовалось очередное лечение.  Семья начала сборы во второй раз и они продожались несколько месяцев. И о чудо. Мама малышки сегодня поделилась новостью о том, что очень хороший человек принял на себя оплатить всю недостающую сумму. Мы очень счастливы! Будь здорова, Наргиз!!! Спасибо этому благородному человеку за его доброту и милосердие!!! 

Неизвестно что будет дальше, потребуется ли дальнейшая помощь, но на данный момент ее оказали и сборы остановлены🙏

 

[dj_elik]

5 часов назад, bellaa сказал:

Уважаемые форумчане, как Вы знаете,  Наргизке требовалось очередное лечение.  Семья начала сборы во второй раз и они продожались несколько месяцев. И о чудо. Мама малышки сегодня поделилась новостью о том, что очень хороший человек принял на себя оплатить всю недостающую сумму. Мы очень счастливы! Будь здорова, Наргиз!!! Спасибо этому благородному человеку за его доброту и милосердие!!! 

Неизвестно что будет дальше, потребуется ли дальнейшая помощь, но на данный момент ее оказали и сборы остановлены🙏

 

Allah artığlamasıdan qaytarsın yaxşılığını.

[*Сабина*]

Ай Аллах какая потрясающая новость..Аллах мин евезини етирсин о хеирхах инсана...Выздоравливай Наргизка  побыстрее...

[Юнетта]

Слава Богу,замечательная новость..на фб была выставлена запись,как проходило ее лечение..смотреть на слезы ребенка было просто невозможно..пусть это будет последние ее страдания,дай Бог ей здоровья..

[Халида Салимова]

Дай Аллах чтобы эта была последняя инъекция, которая необходима ребенку.. И после здорово проживет свою детскую жизнь.. 

Белла, спасибо вам за потрясающую новость и благодарность всем тем, кто продолжает поддерживать маленькую и ее семью..

Edited September 21, 2019 by Халида Салимова

[dj_elik]

8 часов назад, Халида Салимова сказал:

Дай Аллах чтобы эта была последняя инъекция, которая необходима ребенку..

К сожалению далеко не последняя...