Маленькая Сара нуждается в помощи - нужны лекарства

[Angel_Gloom]

Всем добрый день,

 

На прошлой неделе мне написала мама одной девочки по имени Сара. У ребенка серьезное заболевание, синдром Гланцмана. Это редкое заболевание крови, она лечиться там же, где и все дети с похожими заболеваниями - Институте крови им. Эйвазова, около Насиминкого рынка.

 

Не так давно у этой девочки также обнаружился и гепатит. Ребенок принимает множество лекарств, а последний выписанный  рецепт обходится в 400-500 манатов. 

 

Состояние ребенка неважное, матери купить лекарства не на что. Если уважаемые форумчане смогут протянуть руку помощи, будем рады. Семья родом из Уджарского района, здесь вынуждены жить из за постоянного посещения больницы.

 

Ниже - эпикриз, фото, видео, а также рецепт от врача.

[Angel_Gloom]

Рецепт. Если кто поможет приобрести:

[Angel_Gloom]

Контакты мамы девочки:
(050) 551 29 36, Aynur Abdullayeva 

 

Если хотите помочь финансово: 
Kartdan karta: 5261 6333 3346 8701

Или же через синий платежный терминал E-manat:

Bank Xidmətləri, “RabitəBank”, Fiziki kart hesab, ŞV nömrəsi AZE13070557, Hesab 5261 6333 3346 8701.

 

 

 

Edited July 5, 2020 by Angel_Gloom

[Angel_Gloom]

Переодически буду у мамы спрашивать, как обстоят дела, писать сюда.

 

На днях также поделились с друзьями  с Фейсбуке, но пока так никто и не помог.

 

Спасибо всем большое!

 

 

 

Edited July 5, 2020 by Angel_Gloom

[Халида Салимова]

Скажите пожалуйста, если есть такая информация, у ребенка гепатит С ? 

Если да, можно уточнить какие из списка относится к лечению гепатита?

 

И такой вопрос, можете узнать лечение по данной инфекции назначил врач гепатолог или терапевт? 

Спасибо

[Халида Салимова]

Первый раз слышу о заболевании.. просмотрела в поисковой системе:

 

Тромбастения Гланцмана (ТГ) - наследственное заболевание из группы тромбоцитопатий, развивающееся вследствие аномалии структурного белка тромбоцитов, приводящей к дефициту или дисфункции мембранного белка интегрина αIIbß3.

 

Наверное это подобное талассемии..Аллах в помощь..

Крепкого здоровья, сил и терпения девочке и родителям..

[Angel_Gloom]

20 часов назад, Халида Салимова сказал:

Скажите пожалуйста, если есть такая информация, у ребенка гепатит С ? 

Если да, можно уточнить какие из списка относится к лечению гепатита?

 

И такой вопрос, можете узнать лечение по данной инфекции назначил врач гепатолог или терапевт? 

Спасибо

 

Добрый день, да, гепатит Ц.

Посмотрел все лекарства в интернете - они все относятся к лечению печени, особенно первые 2 самые важные. Первый препарат "Гратезиони" вообще стоит больше 300 манатов сам по себе.

 

По поводу какой специальности врач - точно не подскажу. Если это нужно узнать, узнаю.

[Angel_Gloom]

Всем добрый день,

 

в терминале Е-манат поменялся порядок ввода реквизитов. Если кто-то захочет помощь,  инструкция - ниже. 

 

 

[Angel_Gloom]

Всем добрый день,

 

На время праздников мама с Сарой уехали в район. Там состояние девочки ухудшилось, кровоточивость не останавливается. Но по словам врачей, проводить переливание крови рано, так как не прошло и недели в последней процедуры. 

 

Если кто может оказать помощь, будем рады. Семья в тяжелом положении.

[HHA71]

Откуда у нее гепатит с? При переливании крови что ли занесли?

Шанс вылечится есть от этой болезни или только поддерживающее лечение?

Edited August 6, 2020 by HHA71

[Angel_Gloom]

В 06.08.2020 в 21:19, HHA71 сказал:

Откуда у нее гепатит с? При переливании крови что ли занесли?

Шанс вылечится есть от этой болезни или только поддерживающее лечение?

 

Добрый день,

 

Никто так и не понял до конца, откуда появился гепатит. Возможно что и при переливаниях крови.

 

Семья была в Иране один раз, но после этого никуда выезжать на лечение не могли и лечаться только здесь. Сегодня утром мама ребенка сообщила, что сейчас едут в Гематологическую больницу на переливание крови - эту неделю у девочки постоянное кровотечение. 

[Angel_Gloom]

В 06.08.2020 в 21:19, HHA71 сказал:

Откуда у нее гепатит с? При переливании крови что ли занесли?

Шанс вылечится есть от этой болезни или только поддерживающее лечение?

 

Выздоровление от этой болезни в том, чтобы прекратить вновь и вновь появляющееся кровотечение. По словам мамы, какого-то единовременного моментального излечения нет, но если кровотечение можно надолго остановить, ребенок будет жить как все.

 

К примеру, после лечения в Иране, в течение целого года небыло повторных кровотечений. Все зависит от качества лечения.

 

[Angel_Gloom]

https://1news.az/mobile/news/prizyv-o-pomoschi-mama-11-letney-sary-nasha-devochka-istekaet-krov-yu-pomogite---foto

 

Статья на 1ньюсь.аз. Спасибо автору и новостному порталу за помощь!

[Zarina27]

Сестра передала 50 манат. Allah shefa versin 

[Angel_Gloom]

20 часов назад, Zarina27 сказал:

Сестра передала 50 манат. Allah shefa versin 

 

Большое спасибо вам за помощь!

[Angel_Gloom]

Всем добрый день,

 

Утром говорил с мамой ребенка, они снова сдали очередные анализы на состояние печени (у девочки гепатит С). Анализы показали, что состояние органа ухудшилось. Мама попросила оказать посильную помощь в дальнейшем приобретении лекарств (Гратезиано, Даклавир). Пока каких-то других новостей нет.

 

Спасибо всем, кто помогает!

[Niqu111]

АЛЛАХ шефа версин!

[Angel_Gloom]

В 26.09.2020 в 08:26, Niqu111 сказал:

АЛЛАХ шефа версин!

 

Спасибо вам большое!

[Angel_Gloom]

Всем добрый день,

 

После непродолжительного пребывания дома, мама сегодня снова везёт Сару в Баку на переливание крови. Был небольшой период стабилизации, кровотечения не было.

 

Спасибо всем кто выразит желание помочь. Контакты мамы Сары и реквизиты для любой помощи внизу. Каждый манат очень важен.

 

 

[Ness]

 

 

Перевела через сайт, нужно зайти в отделение почты или банка для получения. Отделений много, можно найти рядом с домом:

 

https://www.contact-sys.com/where

 

[Angel_Gloom]

5 минут назад, Ness сказал:

 

 

Перевела через сайт, нужно зайти в отделение почты или банка для получения. Отделений много, можно найти рядом с домом:

 

https://www.contact-sys.com/where

 

 

Спасибо большое за вашу помощь! 

[Angel_Gloom]

3 часа назад, Ness сказал:

 

 

Перевела через сайт, нужно зайти в отделение почты или банка для получения. Отделений много, можно найти рядом с домом:

 

https://www.contact-sys.com/where

 

 

Ещё раз здравствуйте. Мама получила деньги. Очень благодарила вас. Спасибо.

[Angel_Gloom]

Всем добрый день,

 

Общались с мамой, в настоящее время ребенку необходимо: уколы Trasamin, цена 6 AZN за ампулу, аптека «Элит». В день 3 укола. Количество дней определяется до тех пор, пока кровотечение не остановится (обычно уходит очень много уколов).
Если кто то может помочь, пожалуйста, свяжитесь с мамой (050) 551 29 36 

 

Спасибо всем!

[Angel_Gloom]

Всем добрый день,

 

На этой неделе девочка приезжала в больницу на переливание крови. В настоящее время состояние удовлетворительное, правда недавно  опухло лицо от принимаемых лекарств. Всем спасибо, кто помогает!

 

 

 

 

[Angel_Gloom]

Всем добрый день,

 

В понедельник мама с дочкой приезжают на очередное переливание крови, а также пойдут сдавать расширенные анализы на гепатит в частную клинику. Если кто то захочет помочь им (анализы в частной клинике выходят в 265 манатов), будем рады.

 

Спасибо!

[Niqu111]

Здравствуйте,

какие новости от семьи?

[Angel_Gloom]

16 часов назад, Niqu111 сказал:

Здравствуйте,

какие новости от семьи?

 

Добрый день,

 

Не так давно они снова приезжали в баку на очередное переливание крови. Самочуствие постоянно разное - когда хорошо, когда не очень. Юзеры форума купили дня нее в подарок кукольный набор, но передать пока не получилось, когда будут снова в Баку, отправим.

 

Также недавно узнал, что Сара очень хочет в подарок плюшевого медведя размером с себя  Если кто из форумчан захочет принять участие, то пишите 

[Angel_Gloom]

Добрый день всем!

 

Вчера у семьи украли банковскую карту, смогли перевести 60 манатов. Карту заблокировали, открыли новую, уже в Капитал банке.

 

Не так давно девочке стало плохо, пришлось ехать снова в Баку на лечение. Выписали новые лекарства, а также остались в силе лекарство Травесин (5 раз в день, одна штука - 6 манатов).

 

Если кто-то захочет помочь, пожалуйста, контакты и новый счёт - ниже.

 

Карта Капитал Банка: 4169 7385 9091 0729  (Aynur Abdullayeva)

Также можно помочь с платёжным терминалов: Банковские услуги, Капитал Банк, Пополнение счета, 4169 7385 9091 0729

Контакнтый номер мамы (050) 551 29 36