Софии нужна помощь

[DIDI]

Генадий и Мария Долгополовы - отец и мать Софии, им очень нужна помощь.

А вот и сама история болезни из усть матери Марии Долгополовой:

Когда на протяжении долгих лет, я мечтала забереминить, надежды убегали от меня. Мы уже с мужем подумывали взять ребеночка. Но нам помогли друзья со связями в клинике "Планирование семьи". И мы решились на ЭКО. С первого раза получилось. Я немогу передать Вам счастье которое я испытывала нося своего ребенка, но думаю, многие меня поймут. Я летала!!! Беременость протикала тяжело. На 6 месяце стала отклоняться головка от норматива, сделали доплер, ничего ужасного непоказал, сказали что все нормально, это физиологическое явления. И вот, долгожданый декабрь подоспе, 12.12.09 в 12:10 я родила(кассаре) девочку, весом 3300, рост 51. Ничего не предвищало беды. Я просто немогла от нее оторвать глаз. Еще в роддоме, стала замечать что Сонечка как-то страно замирает и выгибается, спросила у нянечки в чем дело, она отмахнулась и сказала такое бывает, взяла ее на ручки положила себе на коленки животиком и стала массировать ручки, отошло. Я немного успакоилась. Выписали нас на 3-ий день. Дома стали повторяться выгибания, мое сердце обрывалось когда я это видела, показала маме.

Она сказала, что это ненормально. Мы поехали к неврапотолугу, он сказал что девочка очень тяжелая, у нее микроцефалия(объем головы 29см) и еще что-то, я уже и не помню, потому что почти уже ничего не помню. с того кашмарного момента. Нас кидали направо и налево, толком ни каких обследований не делали, только писали киллометровые рецепты. 22 января случился приступ, она обьмякла и не на что не реагировала, висела как тряпочка, мы с мамой сами рванули в скору, благо рядом была. Вкалоли реланиум, отошла. В больницу нас почему-то не забрали. Самое смешное, что до этого момента, наш "неврапотолог" сказал купить депакин и если будет судорги пить, по пол 100 мг-ой ложки. (В Москве потом были в шоке, от такой дозировки и внимание докторя к тяжело больному ребенку) вечером уже сама поехала в болиницу. Положили, слегка проверили. Сказали что судорог небыло и нет и через неделю отпустили. Я не успокоилась еще раз обратилась в ту же больницу к глав врачу. Она направила на КТ. И тут-то земля под ногами рухнула. Выявилась крупная эстрааксивльная базальная темпоральная киста левого полушария мозга. Все врачи мне мне сказали что это приговор, до 5 месяцев не доживет, а если и доживет будет растением. Хотелось прям там с пятого этажа сдочей спрыгнуть, жить не хотелось совсем,остановила любовь к мужу, как он без нас, мама с которой мы дышим друг другом, папа- мой идеал. Я собралась решила не сдаваться, все брасаю (Мне врачи кричали что я дура, ребенка не довезу только загублю) и лечу в Балашиха к тёте. Тут незнаем пока куда кидаться(ни у кого из знакомых небыло таких проблем) и незнаю с чего начинать. Вызвала на дом ЭЭГ. Сделали ночной видео-маниторинг. Приступы стали уже по несколько раз в день. Что делать мы незнали пока не прищел отчет об эпилепсии. Поставили диагноз "Симптоматическая мультифакальная эпилепсия с мигрирующими эпилептическими фокусами". Тут то мы и решились на риск, съездили к другу в Москву, от туда вызвали скорую и попали в Тушинскую. Долго нас там немогли держать, только 5 дней как иностранцев и выписывали с приступами. Я спрашива у врача есть ли платное отделение, сказали нет. Раз 2 так ложилась. На 3-ий раз попал на профессорский обход. И ведущий професор порекомендовал проколоть "синактен-депо", но нужен контроль больничный, и только теперь мне предложили палату ДМС. Они сначало думали что я несмогу оплачивать, но я бы нашла и раньше, зачем же мы живем, мы для детей и живем, вывернулась но нашла, а так ребенка да и меня только замучали. Прокололи сняли приступы и отправились мы домой. 4 месяца приступов небыло. Приехали в сентябре на плановую, доча в больнице подхватывает правосторонюю пневманию и пошли приступы. Да еще такие "подленькие", надо за зрочками следить, что бы их увидеть, так и просидела месяц над ней. Вроде купировали, но подключили третий припарат, вот и сидим на депакине, бензонале и топамаксе. Живем по часам.

Доча у меня из-за горманального "синактена", очень поправилась и ни как не можем сбросить вес. Нам годик, а весим 17кг, рост 75. Тяжело на нее что-то найти, в коляску ели вмещаемся, а нормальная коляска по размерчику, о-го-го сколькостоит. Даи ей самой очень тяжело. Эндокринолог подрузамивал сахарный диабет, проверили нормально все. Вот с щитовиткой проблема. ТТГ и Т4 подкачали.

С каждым днем все больше и больше,отстает в развитие, если раньше до 6 месяцев нормально развивалась, то щас не делает и того что тогда делала. Заторможенная, не сидит, не говарю уже о том что не стоит, гулить перестала, играться как, забыла. Войто недали сейчас делать только после приступов 3 месяца должно пройти, обследуемся и решат, можно или нельзя. Массажи категорично запретили.

Подскажите, что мне делать, куда бежать, как быть? Я в полной растерянности.

Хотя я не отчаиваюсь и надеюсь на чудо, ведь то что она у меня есть это уже чудо. А значить чудеса бывают. Только вот хочу, хоть чем-то ей облегчить жизнь. Пусть хоть худо -бедно обслуживать себя начнет (ложкой поесть, поиграть,походить).

Вот в январе ложиться надо в больницу, а откудаже столько денег брать. уже все сбережения на исходе. Когда в феврале в Москву летела, родственики помогли, а щас не у кого попрасить, и то не отдали еще. Да и сможем ли отдать, незнаю?!

сутки лежать стоят 3000 рублей, а лежим по месецам.

Помогите!И советом куда мне еще показаться и обратиться, что бы знать как дальше то нам жить.

Спасибо заранее всем кто хоть как то окажет нам помощь, мы очень сильно в ней нуждаемся.

[Taurus666]

Спасибо DIDI за создание темы!

Доброго времени суток всем,кто посетил этот топик!

Меня зовут Геннадий. Я отец Софии.

Буду благодарен всем,кто поможет нам с информацией как справиться со сложившейся у нас ситуацией.

Возможно у кого-то есть знакомые,кто связан с клиниками в Европе (Германия, Франция) или в Израиле. Либо в России клиники занимающиеся проблемами подобными нашим.

Или же может кто-то знает как получить Российское гражданство гражданам Азербайджана приехавшим лечиться в Россию и желающим остаться там на несколько лет - до полного излечения ребёнка.

Заранее благодарен всем!

[DIDI]

Все справки с больниц

[Nurit]

Автор, тема открыта без согласования. Вам 20%.

По сабжу:

Ребенка очень жаль. Я прошу ее отца конкретно написать чем именно мы можем помочь на данный момент, сколько это стоит и оставить в теме свои контакты

[for_MEN]

Хм,да уж...терпения Вам...выясню,повешу!!!

[Nariwka]

Спасибо DIDI за создание темы!

Доброго времени суток всем,кто посетил этот топик!

Меня зовут Геннадий. Я отец Софии.

Буду благодарен всем,кто поможет нам с информацией как справиться со сложившейся у нас ситуацией.

Возможно у кого-то есть знакомые,кто связан с клиниками в Европе (Германия, Франция) или в Израиле. Либо в России клиники занимающиеся проблемами подобными нашим.

Или же может кто-то знает как получить Российское гражданство гражданам Азербайджана приехавшим лечиться в Россию и желающим остаться там на несколько лет - до полного излечения ребёнка.

Заранее благодарен всем!

Геннадий,читая все посты я плакала. Я буду молиться за Софиюшку, Бог Вам в помощь. Верьте и надейтесь на её выздоровление. ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО !!!

[~mary kay~]

Автор, тема открыта без согласования. Вам 20%.

По сабжу:

Ребенка очень жаль. Я прошу ее отца конкретно написать чем именно мы можем помочь на данный момент, сколько это стоит и оставить в теме свои контакты

Случайно наткнулась на тему...

Лично знаю эту семь. Бог им в помощь. терпения и здоровья!!!

Вот ссылка с одноклассников,тут всё подробно описанно.

http://www.odnoklassniki.ru/dk?st.cmd=altGroupMain&st.friendId=njseugqwqymkyvfonh0qifkdcamsbgtdfkcrb&st.groupId=njseugqwqymkyvfonh0rruukqzkajjyrbzpqkv&tkn=3964

а желающим помочь можно выйти на связь,набрав "Мария Островская Шарджа" в одноклассниках.

нуждаются как в материальной,так и в моральной помощи!

Откликнитесь,люди!

[De buenas]

Есть какой-то счет, на котором собираются деньги для малышки? или кто занимается сбором?

[lik]

Есть какой-то счет, на котором собираются деньги для малышки? или кто занимается сбором?

У кого-то есть инфа, кому передать деньги?

Edited February 8, 2011 by lik

[eniya]

Ребята, кто занимается сбором????

[Wolke]

У кого-то есть инфа, кому передать деньги?

Деньги можете передать лично мне. Мой телефон в Баку 0505224338

Либо послать через Paypal на мэйл моего мужа [email protected]

Спасибо всем огромное за участие и помощь!!!

[Wise girlie]

Я просто поражаюсь как могли спокойно выписать из больницы больного ребенка. как УЗИ могло не заметить отклонения в развитии еще в утробе матери? Ведь Все сиптомы врожденные...

Я когда рожала своего в Шихлинке всем детям УЗИ делали при рождении, и нервопатолог еще в роддоме осматривал всех детишек..т.е. все мы были в курсе у кого какие проблемы..

Что касается малышки об этом диагнозе я прочитала в нете. Есть вероятность что ей будет лучше. Желаю ей здоровья а вам терпения.

РОдителям я хочу посоветовать не останавливаться на достигнутом! делайте ЭКО еще раз

(пусть даже ВАм придется взять в долг или обменять квартиру на меньшую) и рожайте братика или сестренку для вашей девочки (а может быть у вас будет двойня кто знает!).!

[Wolke]

Прошу прощения, что давно не писала тут. Всё время уходит на поездки по больницам. Лечились в Москве и тут в Баку в Mediclub. Но, к сожалению особых результатов не добились. А сейчас они и вовсе отказываются нас принимать. Звонила в Москву спросить на счет Войто-терапии (реабилитация), но нам почему-то отказали. И я решилась связаться с Берлином, что бы пройти там реабилитацию, потому как вижу у знакомых результаты. Они готовы нам помочь и не только в реабилитации. Я даже на это и не могла надеяться, но они говорят что помогут улучшить её теперешнее состояние и уменьшить эпи- активность.

Она у меня очень жизненная, все понимает, всех узнает, гулит, научилась есть с ложечки (не так как хотелось бы, но все же), недавно начала переворачиваться (только на живот и только через правое плечо), Врачи у нас и в Москве уже не чем помочь нам не могут. А я знаю и верю, что она способна на большее! Вот и прошу у Вас помощи! Помогите, пожалуйста, поставить мое чадо на ножки, нам нельзя останавливаться, нам нельзя отступать.

Предоставляю письмо от организации, которая помогает нам в лечении в Германии.

“Здравствуйте!

К нам часто обращаются пациенты, которым поставлен диагноз эпилепсия (различные виды). В Германии лечат это заболевание достаточно успешно.

В среднем по статистике в Германии излечиваются медикаментозно до 65 - 70% случаев. При определенных диагнозах эта цифра превышает 90%, но при других составляет 50%. Это очень высокий показатель.

Принимать медикаменты надо долго. Потом врачи решают, что делать дальше. Но все - индивидуально.

Медикаменты, которые выписывают немецкие врачи, нового поколения с высокой эффективностью, многих из которых еще нет на рынках СНГ.

Если у семьи есть материальная возможность, то очень хорошо задержаться здесь после выписки из стационара на некоторое время, чтобы под наблюдением немецких врачей начать перестановку медикаментов.

Наша компания имеет большой опыт организации лечения эпилепсии в клиниках Германии для русскоязычных пациентов.

Предварительная стоимость. Диагностическое лечение (анамнез, лабораторные исследования, МРТ, ЭЭГ-видеомониторинг и др.), по окончании которого пациенту подбираются требуемые именно ему медикаменты (по его диагнозу) и разрабатывается строгая схема их приема. Эффективные медикаменты, которые надо приобретать в Германии, а принимать по схеме дома. Стоимость этой диагностики и подбора препаратов составляет примерно 4 - 8 тыс.евро. Стоимость зависит от сложности заболевания, от работы с пациентом зав. отделением или ведущим врачом. Длительность – стационарно 1-2 недели. Оплата предварительная, по окончании лечения бухгалтерия клиники делает перерасчет. Точную стоимость медикаментов сейчас назвать нет возможности. Это можно будет узнать только после того, когда Вам подберут нужный медикамент и Вы оплатите его приобретение в аптеке в Германии.

Наша компания организует приезд пациента в короткие сроки, через 3-4 недели после первого обращения к нам.

Если Вы хотите приехать сюда, это вполне реально организовать в короткий срок.

Наша компания располагается в Берлине. Мы имеем официальные партнерские отношения в основном со всеми серьезными клиниками Германии. Но рекомендуем пациентам лечение в Берлине, а не в других землях Германии не потому, что находимся здесь. Из информации, с которой Вы ознакомитесь ниже, Вы поймете причину. К тому же, что касается эпилепсии. В Германии работает профессиональный союз специалистов-эпилептологов. Членом правления этого союза является известный профессор-специалист в области лечения эпилепсии, который тоже работает в Берлине.

Пока посылаем Вам общую официальную информацию Берлинского сената о медицине в Берлине:

http://www.businesslocationcenter.de/imperia/md/content/blc/broschueren/branchen/medizintechnik_russisch.pdf

http://www.healthcapital.de/fileadmin/download/ru/Broschuere_rus_WEB.pdf

Не пожалейте времени, посмотрите эту подборку. Очень информативно и качественно. Этой информации уже несколько лет, сейчас она в стадии обновления, т.к. за это время медицина Берлина не стояла на месте. К сожалению, в России, в Украине и др. республиках, даже в Москве, мало кто владеет этой информацией. Центр медицины Германии сегодня находится в Берлине. (Особенно обратите внимание - стр.6 и далее раздел 4 "Город здоровья Берлин"). Практически со всеми указанными там клиниками мы работаем в кооперации. Это означает, что все, что делается в этих концернах для немецких пациентов гарантированно получают и наши пациенты тоже.

Хотелось бы также обратить Ваше внимание на то, что общие расходы пациента при поездке в Берлин на лечение фактически ниже на 30% и более, чем на юге Германии, при одинаково высоких стандартах немецкой медицины повсеместно.

Все расчеты за лечение происходят напрямую с клиникой, а не через счет нашей компании. И у нас Вы получаете оригинальные счета клиники, а не счета нашей компании.

Если Вас заинтересовала наша информация, сообщите нам. Мы готовы помочь Вам приехать на лечение в Германию. Мы приступаем к работе только после личного контакта с пациентом, в процессе которого мы все подробно поясняем и отвечаем сразу на Ваши вопросы. Это необходимо, т.к. мы находимся в Германии.“

Вот что нам предложили!

Мы уже отправили им все наши выписки из больниц, их уже перевели, теперь подбирают клинику по нашему диагнозу.

Вы уже поняли что диагностика и подбор препаратов составляет 4-8тыс.евро. Жилье-70евро/сутки (рекомендовано остаться на 2 месяца, пока не поменяют припораты), реабилитолог – 60-80евро/день (40 дней), услуги компании 600евро, переводчик, медикаменты, виза, билет.

В общей сложности получается около 20 тысяч евро. Для нас это сумасшедшая сумма. Но мы сделаем всё возможное и невозможное, чтобы найти эти деньги. Целью нашей жизни стало поднять её на ноги, чтобы она могла расти и развиваться как все нормальные детишки.

Наши контакты:

Мария (мать Софии) +994 50 5224338 [email protected]

Геннадий (отец Софии) +994 50 7500762 [email protected]

[Solinka]

Бог вам в помощь! Будем молиться! Дай Бог вам сил,терпения и пусть скорее поравиться малышка! АМИНЬ!

[Амеля]

Пожалуйста помогите этой девочке, ситуация обострилась, нужно собрать 12,850евро к 5 декабрю.

[Happy_Lady]

Пожалуйста помогите этой девочке, ситуация обострилась, нужно собрать 12,850евро к 5 декабрю.

Я запросила у Маши все данные - размещу на ФС в специальной теме.

[Solinka]

а кто собирает деньги? или банксовкий счёт?реквизиты есть?

[Амеля]

а кто собирает деньги? или банксовкий счёт?реквизиты есть?

Собирают сами родители, я у них спрошу сегодня насчет реквизитов или об этом напишет сам отец девочки... (В одноклассниках есть эта группа)

Edited November 3, 2011 by Амеля

[Wolke]

Это реквизиты к банковскому счету моего отца.

[Wolke]

Это нам присласи с Берлина

[Wolke]

Это наши контакты, звоните по любому номеру.

[Wolke]

мама - Мария 050 522 43 38

папа - Геннадий 050 750 07 62

бабушка - Лилия Октаевна 055 701 79 01

дедушка - Александр Леонидович 050 337 47 35

дядя - Леонид 051 756 64 00

[Wolke]

Вот что нам написали с клиники по нашим выпискам.

[Wolke]

Не будьте равнодушны к жизни моего ребёнка! Помогите спасти жизнь ребенку!

[Wolke]

Приглашайте побольше людей в группу, чем больше будет, тем больше вероятность, что сможем собрать деньги к 5 декабрю. С Уважением, Мария!

[Solinka]

Какое там равнодушие,поверьте,сердце за каждого малыша болит.так трудно всем помочь,а хочется до слёз. молиться остаётся!

[Амеля]

Уже 5 число не за горами, осталось всего месяц, очень прошу поскорее помогите собрать деньги, чтобы успеть.

[Wolke]

Я ни в коем случае, ни кого, не хотела обидеть. Нам нужна любая помощь, будь то приглашение людей в группу, информация о благотворительных фондах, материальная, и просто поддержка! Я сама знаю как хочется помочь всем, а нет возможности. Я ходила сдавать кровь для нуждающихся, подбадривала родителей, которые только столкнулись с бедой. Так что простите, если мои слова, показались обидные. Просто я в таком состоянии что просто не знаю как быть и какие слова найти, что бы к нам были милосердны, и успеть все же к 5 декабрю собрать деньги. В нашем состоянии, это уже равносильно жизни и смерти.

[Taurus*]

Я ни в коем случае, ни кого, не хотела обидеть. Нам нужна любая помощь, будь то приглашение людей в группу, информация о благотворительных фондах, материальная, и просто поддержка! Я сама знаю как хочется помочь всем, а нет возможности. Я ходила сдавать кровь для нуждающихся, подбадривала родителей, которые только столкнулись с бедой. Так что простите, если мои слова, показались обидные. Просто я в таком состоянии что просто не знаю как быть и какие слова найти, что бы к нам были милосердны, и успеть все же к 5 декабрю собрать деньги. В нашем состоянии, это уже равносильно жизни и смерти.

Реквизиты невозможно разобрать, слишком маленькое изображение

[Амеля]

Реквизиты невозможно разобрать, слишком маленькое изображение

Вот это...Спасибо вам Большое за внимание

Вот оно, только увеличите мышкой

Edited November 9, 2011 by Амеля

[Wolke]

Здравствуйте! Нам пришло письмо с клиники Vivantes. Нам назначили лечение на 30 января в 9.00. Мы собрали только 6270 евро, еще надо столько же. Помогите собрать нужную сумму. Будьте милосердны к нашей беде. Прошу Вас о помощи!

[Wolke]

Спасибо огромное всем, кто ответил на нашу мольбу и помогает нам!

[Wolke]

Вот фотографии моей дочери. Помогите спасти её! Нам уже перенесли дату приема, как Вы уже заметили, с декабря на 30 января. Из-за того что не успели собрать нужную сумму. На данный момент собрали 1050 долларов, 1165 манат + мои сбережения. На данный момент я имею на руках 7340евро. на лечение еще надо собрать около 5 тыс евро. На поездку и реабилитацию еще 10 тыс евро. Для нас это не реальная сумма, но терпеть нет уже сил вот и малю Вас о помощи. Малышка всё время на нервах, почти не спит, всё время капризничает. Хотя раньше была очень спокойной, спала всю ночь. Препараты уже не помогают так как раньше, недавно прописали транквилизатор Фенибут пропить, она вообще прекратила переворачиваться, постоянно спит (2 часа спит, 4 часа кричит). Помогите!

[Wolke]

Посмотрите, как у меня чудная девчушка! С каждым разом мне все трудней и трудней её переворачивать и поднимать. Вес поднимается очень быстро. Из-за этого надо поскорее попасть в Берлин чтобы они стали лечить её ожирение и поменять препараты которые способствуют набору веса. Она очень потешная и веселая, но моторика не позволяет радоваться детскими шалостями. А с каждым приступам нас отбрасывает в развитие на шаг назад, правда дальше уже не куда.

[Wolke]

Я просто поражаюсь как могли спокойно выписать из больницы больного ребенка. как УЗИ могло не заметить отклонения в развитии еще в утробе матери? Ведь Все сиптомы врожденные...

Я когда рожала своего в Шихлинке всем детям УЗИ делали при рождении, и нервопатолог еще в роддоме осматривал всех детишек..т.е. все мы были в курсе у кого какие проблемы..

Что касается малышки об этом диагнозе я прочитала в нете. Есть вероятность что ей будет лучше. Желаю ей здоровья а вам терпения.

РОдителям я хочу посоветовать не останавливаться на достигнутом! делайте ЭКО еще раз

(пусть даже ВАм придется взять в долг или обменять квартиру на меньшую) и рожайте братика или сестренку для вашей девочки (а может быть у вас будет двойня кто знает!).!

Я честно говоря и хочу и боюсь! Боюсь что меня одной не хватит. Софию надо поднимать, я её не брошу и не отдам. Ей еще долго заниматься. А на кого я оставлю новорожденного. Родители старенькие и больные. Муж постоянно на работе. Выбор делать между прогрессом Софии и няньчиние малыша, слишком большой. И Я просто не смогу одного из них бросить. Вот когда София сможет ходить, бабушке легче будет за ней присматривать, тогда и решусь. А пока ей нужна моя полностью отдача от меня, что бы выжить.

[rosomaha]

Я знаю,насколько наши диспутчане внимательны к просьбам о помощи,они спасли не одного ребенка, Друзья,давайте поможем и этому маленькому ангелочку,не оставайтесь в стороне от чужой беды,вместе мы-сила.

[Wolke]

Здравствуйте еще раз! Нам так и не удалось сдвинуться с места. Помогите, умоляю! Нам это жизненно необходимо, появился шанс помочь дочки, но такая сумма нам просто не по силам. Если бы каждый из Вас смог помочь хоть по 5 ман, у нас было бы больше шансов на победу! Не оставайтесь безразличны к судьбе маленького человечка. Все вместе мы сможем радоваться за жизнь человечка, я ей подарила жизнь, а в Ваших силах помочь спасти эту жизнь! Жизнь бесценна! Подарите моей дочке жизнь. У нас надежда только на милосердие Ваше!

[Wolke]

Я наконец-таки открыла счёт, вот мои реквизиты

[Wolke]

Я наконец-таки открыла счёт, вот мои реквизиты

[eniya]

Я наконец-таки открыла счёт, вот мои реквизиты

Дай Бог здоровья малышке, иншаллах, сумма наберется!

Укажите пожалуйста точную сумму, которая необходима?