Нужна Помощь Алиевой Марьям, 8 Мес

[Na-ra]

кровь дали потому что сильно упал гемоглобин и тромбоциты

[Aglaya]

Нарочка, печень это единственный орган в организме человека, который сам себя вылечивает и восстанавливается. Не переживайте и не пугайтесь. Держитесь!!! Все будет хорошо! 

Следите за глазами врачей, когда они с вами разговаривают. Как только начнут отводить глаза, вот тогда бейте тревогу и теребите их. Они такие. Их иногда надо на панику брать. Когда теребишь вдруг как-будто у них переклинивает, а может ещё попробовать, а может то.......риск, но можно.... А это всегда надежда, откуда не ждешь, вдруг появляется свет.

[Iera]

кровь дали потому что сильно упал гемоглобин и тромбоциты

 

Я просто хотела знать были ли они повышены до Анакинры уже или нет. Если да, то как бы понятно. И конечно же эти врачи лучше нас  с вами знают и разбираются в этой проблеме. Будем верить и надеяться! 

[Na-ra]

Нарочка, печень это единственный орган в организме человека, который сам себя вылечивает и восстанавливается. Не переживайте и не пугайтесь. Держитесь!!! Все будет хорошо! 

Следите за глазами врачей, когда они с вами разговаривают. Как только начнут отводить глаза, вот тогда бейте тревогу и теребите их. Они такие. Их иногда надо на панику брать. Когда теребишь вдруг как-будто у них переклинивает, а может ещё попробовать, а может то.......риск, но можно.... А это всегда надежда, откуда не ждешь, вдруг появляется свет.

 

Да, надеюсь, что печень восстановится) Но сейчас самое главное, это чтобы они смогли успешно пролечить основное заболевание. У нее уже помимо печени, сердце не в порядке, и давление повышенное. Недаром видимо все же называют системным заболеванием((( Но то, что мы в руках хороших врачей - это уже хоть надежда есть, что они  даже если не вылечат полностью, то хоть лечить будут грамотно. И бесплатно)

Я просто хотела знать были ли они повышены до Анакинры уже или нет. Если да, то как бы понятно. И конечно же эти врачи лучше нас  с вами знают и разбираются в этой проблеме. Будем верить и надеяться! 

были  повышены, просто не настолько, но это и неудивительно, столько времени она не получала лечения, даже печень не поддерживали. А Анакинру они же дали ей и в феврале и в марте. Не думаю, что они назначили бы ей повторно, если бы был бы вред от нее. 

Я очень на них надеюсь) И я им благодарна уже за одно то, что они не отправили нас обратно домой, когда уже было понятно, что мы не попадем в протокол. а ищут другое лечение

[Na-ra]

Вчера я пошла в отель за кое какими вещами и, когда мы пришли, то получили посылку с одеждой от Kesha 76, спасибо большое еще раз все очень красивое)) И мне очень приятно))) Спасибо!

[kesha76]

Вчера я пошла в отель за кое какими вещами и, когда мы пришли, то получили посылку с одеждой от Kesha 76, спасибо большое еще раз все очень красивое)) И мне очень приятно))) Спасибо!

Narochka, мелочи. Хочется вас поддержать, Марьяшка такое чудо.Иншаллах в скором времени доктора найдут верный путь и вылечат нашу сладкую девочку 

[Gymbo-mama]

Нара......... читаю и... слов нет (((((

Марьяшкины глаза из под длинющих ресниц - будто сейчас передо мной. 
Буду молиться за нее сегодня. 

[samira84]

Нара слежу за вашей темой в надежде услашать хорошие новости. Иногда поражаюсь вашей стойкости и терпению. Мне кажется я бы на вашем месте давно бы сломалась. Вы такая молодец. Я желаю Марьяшке скорейшего выздоровления. Но в первую очередь я желаю вам терпения и веру в лутшее. Говорят же что Аллах не дает испытаний не по силам. Значит вы сможете через все это пройти. Ради дочки, ради вашей семьи.

Отправлено из моего iPhone используя Disput.Az

[Aglaya]

Да, надеюсь, что печень восстановится) Но сейчас самое главное, это чтобы они смогли успешно пролечить основное заболевание. У нее уже помимо печени, сердце не в порядке, и давление повышенное. Недаром видимо все же называют системным заболеванием((( Но то, что мы в руках хороших врачей - это уже хоть надежда есть, что они  даже если не вылечат полностью, то хоть лечить будут грамотно. И бесплатно)

были  повышены, просто не настолько, но это и неудивительно, столько времени она не получала лечения, даже печень не поддерживали. А Анакинру они же дали ей и в феврале и в марте. Не думаю, что они назначили бы ей повторно, если бы был бы вред от нее. 

Я очень на них надеюсь) И я им благодарна уже за одно то, что они не отправили нас обратно домой, когда уже было понятно, что мы не попадем в протокол. а ищут другое лечение

Ну что там Нарочка? Что-нибудь слышно  от врачей?

[Na-ra]

Спасибо большое вам всем за поддержку, за добрые слова!
Мы всю эту неделю лежали в больницу, только сегодня пришли в отель и то каждый день по утрам будем ходить в больницу. Температуру Марьяшке сбили, каждый день берут анализы, кажется ей дали иммуносупрессор, врач сказала "ингибитор какой то", все же я не все понимаю, там медицинские термины, а я не настолько знаю английский. В остальном английский подтянула, конечно)) Врач мне сказала, что "у вас очень больной ребенок и я не могу отпустить вас без точного лечения, я боюсь, что в случае чего ваши врачи не справятся"( И сказала, что мы должны будем вернуться, или через 3 месяца или через 6 месяцев. Только бы смогли подобрать лечение! 

[AliAskerova]

Нара темпер сбили и она больше неповышается? Как она вообще себя чувствует? Бодрее стала?

Sent from my iPя'@¥.я€€\ляя

[Yukosha]

Сбили температуру! Ттт не Сглазить, пусть насовсем сбили!

[Laskovoe-siyanie]

Дай Бог нашей солнышке помогут! Хоть какая то положительная динамика! Дай Бог! Скорейшего выздоровления!!!! Аминь!

[AliAskerova]

Нара как вы там?

Sent from my iPя'@¥.я€€\ляя

[Laskovoe-siyanie]

Сегодня общалась с Нарой . Она написала, что несколько дней не было температуры у Марьяши. Она уже обрадовалась, хотела написать на форум. Но сегодня у ребенка опять 40 температура была! И пошло поехало... Врачи, анализы, опять думают что делать дальше(((

Боже , дай сил Марьяше и ее маме!!! Аминь.

[Джульетта]

Что же это такое?

Как с этим бороться?

[kesha76]

Сегодня общалась с Нарой . Она написала, что несколько дней не было температуры у Марьяши. Она уже обрадовалась, хотела написать на форум. Но сегодня у ребенка опять 40 температура была! И пошло поехало... Врачи, анализы, опять думают что делать дальше(((

Боже , дай сил Марьяше и ее маме!!! Аминь.

 

я тоже общаюсь, я в шоке,ребенок страдает и никто не может определить почему :(((

[Na-ra]

Здравствуйте! Мы все еще лежим в больнице. Несколько дней у нее не было температуры и это было что-то, она была такая улыбчивая, такая активная, я никогда ее такой не видела. Я смотрела на нее и не могла нарадоваться и все боялась сама сглазить) Уже думала, что вот наконец то я сейчас отпишусь здесь и наконец то с хорошими новостями! И вот уже 2 дня как температура 40 опять((( Опять ждем, что врачи решат делать дальше...

[Джульетта]

Нара, а физически малышка, как развивается? Растет? Вес в норме? Развитие как?

Генетический анализ, когда будет готов?

Масенька:(

[Na-ra]

Нара, а физически малышка, как развивается? Растет? Вес в норме? Развитие как?

Генетический анализ, когда будет готов?

Масенька

 

 

Вес в норме, по соотношению к росту, только вот рост у нее 80 см (это еще она подросла), вес 10, 600. Настоящая дюймовочка)  Развитие я думаю, что нормальное, говорит фразами, рисует)

Насчет генетического анализа не знаю точно, но врач говорила, что это может занять месяцев 7-8. И здесь генетическая лаборатория не точная, они все время затягивают. да и, честно говоря, что мне даст генетика, даже, если и найдут мутацию гена... мне лечение нужно! А генетический анализ нужен им самим. Может это и что то новое в медицине. Скорее всего так оно и есть, если у них точно таких больных нет. Но здесь я столько редких болезней увидела, в отеле же столько деток остается, с разных стран, с разными болезнями, иногда смотришь и просто плохо становится(((( "Отель ужасов". Бедные детки(

Edited April 1, 2014 by Na-ra

[Джульетта]

Даже:(

Я тут тоже видела деток. Была на консультации у врача по сну с сыном и там видела. Бедные дети, за что им такое:(

[Na-ra]

Даже

Я тут тоже видела деток. Была на консультации у врача по сну с сыном и там видела. Бедные дети, за что им такое

 

Не знаю, честно. Но, когда видишь таких деток, и видишь как они улыбаются своим мамам и вообще любому доброму слову и любой улыбке, обращенной к ним... Сердце разрывается(

Кстати, когда у Марьяшки спрашиваю: "И где это я такую красавицу нашла?", она отвечает, что "в цветочке")) Дюймовочка моя)))

И за эти дни она начилась свою фамилию говорить) Теперь она Маряка Алиева)))

Edited April 1, 2014 by Na-ra

[Джульетта]

Сладкая:)))) она очень сладкая!

Маленькая такая:)

Держитесь дорогие!

[trasy]

Аллах горусун. Дай вам бог сил и непоколебимой веры. Все будет хорошо!!!

[Хвостик]

Температура спала эти дни так как они дали иммуносупрессоры. Увлекаться этим не стоит ...

Нара и ты права что результаты генетического теста ничего не дадут.

Отправлено из моего iPhone используя Disput.Az

[Na-ra]

Сладкая))) она очень сладкая!

Маленькая такая

Держитесь дорогие!

 

 

Аллах горусун. Дай вам бог сил и непоколебимой веры. Все будет хорошо!!!

 

Спасибо большое! Держусь и очень надеюсь! Правда временами очень страшно(

Температура спала эти дни так как они дали иммуносупрессоры. Увлекаться этим не стоит ...

Нара и ты права что результаты генетического теста ничего не дадут.

Отправлено из моего iPhone используя Disput.Az

 

Да, Хвостик, они и будут лечить иммуносупрессорами. А как не увлекаться, если заболевание аутоиммунное?! По всему миру так и лечат гормоны и иммуносупрессоры. Я, правда, сюда ехала за новым лекарством, но он тоже иммуносупрессор, но нам его не дали из за печени(

[Aglaya]

Не знаю, честно. Но, когда видишь таких деток, и видишь как они улыбаются своим мамам и вообще любому доброму слову и любой улыбке, обращенной к ним... Сердце разрывается(

Кстати, когда у Марьяшки спрашиваю: "И где это я такую красавицу нашла?", она отвечает, что "в цветочке")) Дюймовочка моя)))

И за эти дни она начилась свою фамилию говорить) Теперь она Маряка Алиева)))

Теперь она не Дюймовочка - теперь она Человечище!!!! Личность!!!!

Молодец!!! Она там и выздоровит и английский выучит и вернется к нам здоровенькая новороченная балашка)))

Крепитесь!

Рассказы очень многих талантливых и знаменитых на весь мир людей начинаются со слов: "В детстве я был очень слабым ребенком и всегда болел....".  И ничего, показали ещё себя в жизни!

Может ее когда-нибудь будут показывать по телевизору, а мы будем удивляться и радоваться - Ой, это наша Маряка Алиева))))!!!!!

[Хвостик]

Нара :( вы понимаете последствия?

Отправлено из моего iPhone используя Disput.Az

[nazita]

Теперь она не Дюймовочка - теперь она Человечище!!!! Личность!!!!

Молодец!!! Она там и выздоровит и английский выучит и вернется к нам здоровенькая новороченная балашка)))

Крепитесь!

Рассказы очень многих талантливых и знаменитых на весь мир людей начинаются со слов: "В детстве я был очень слабым ребенком и всегда болел....".  И ничего, показали ещё себя в жизни!

Может ее когда-нибудь будут показывать по телевизору, а мы будем удивляться и радоваться - Ой, это наша Маряка Алиева))))!!!!!

 

Аминь! 

[Miracle Happens]

Нара вы понимаете последствия?

Отправлено из моего iPhone используя Disput.Az

 

Хвостик не хотела писать, но не смогла пройти мимо, так как как никто знаю что такое иметь хронически больного ребёнка, и как это действует на нервы.  

Вот что вы хотите донести своим постом? Конечно все знают последствия лекарств.Вы знаете последствия химиятерапии? Думаю да, и что вы предложили бы перейти на биолечение онкологическому больному, так как все дороги идут к тяжёллым металлам и так как последствия могут быть не красочными?

Поймите что ей тяжёло, она обошла пол мира, в лучших клиниках, вы думаете всё так легко сесть прочитать про биолечение и вуаля. Неужеле вы думаете мир так очерствел, что кроме вас никто из врачей не сказал об этом методе? Всё врачи при видя этого ребёнка  плачут вместе с мамой.

но не надо нагнетать плиз и без обид

Не хочу на этой теме спорить, просто знаю Нара сама не напишет.

[lik]

тяжело подобрать слова, когда речь идет о малышке..

Нарочка, дай Аллах исцеление вашей красавице, вам сил и удачи, аминь.

Ваша девочка всем нам стала дорога, молимся за нее, как своего ребенка..

[Na-ra]

Спасибо вам всем большое!!!   

[Девочка]

Спасибо вам всем большое!!!

Здравствуй дорогая :) Извини за тупой вопрос,но мы не можем собрать денги,чтобы хоть один раз ввели этот препарат за ваш счет,чтобы посмотреть реакцию?Не згаю,ничего другого в голову не приходит...Очень хочется чтоб Марьяшка выздоровела поскорее!

Нара,послушайся Хвостика,тебе же не только темп сбить нужно,нужно чтоб ребенок излечился,ты же можешь начать диету и биомед,не приостановливая лечения и печень от нагрузки освободится...

[Хвостик]

Девочка, я не о диете говорю. Я говорю о том чтобы показать ребёнка дан врачам которые в америке. И перечислила имена например усман, маккандес .

Миракл, тот бред который вы написали вообще комментировать не хочу. Не знаете о чём я , не надо умничать. Не утруждайтесь отвечать я заблокировала вас и не увижу написанного.

Нара, если вам что нибудь понадобится обращайтесь в ЛС . Дай бог малышке здоровья. Я оч переживаю...

Мыслей много но подобрать правильные слова оч сложно:( но я верю что всё будет хорошо

Отправлено из моего iPhone используя Disput.Az

Edited April 3, 2014 by Хвостик

[Stranger Among Us]

Девочка, я не о диете говорю. Я говорю о том чтобы показать ребёнка дан врачам которые в америке. И перечислила имена например усман, маккандес .

Миракл, тот бред который вы написали вообще комментировать не хочу. Не знаете о чём я , не надо умничать. Не утруждайтесь отвечать я заблокировала вас и не увижу написанного.

Нара, если вам что нибудь понадобится обращайтесь в ЛС . Дай бог малышке здоровья. Я оч переживаю...

Мыслей много но подобрать правильные слова оч сложно но я верю что всё будет хорошо

Отправлено из моего iPhone используя Disput.Az

 

Вы врач, простите или просто инфы в интернете нахватались про тяжелые металлы и хилирование? Вы в курсе сколько той же ртути содержится в воздухе, воде и продуктах, которые мы употребляем по сравнению с ртутным консервантом в том же ИРС 19?

[Aglaya]

Девочки, я думаю это неуместная тема для деббатов в области медицины и ее познания.

Мы и так перелимитили тему. Хоть бы до информации о результатах ее не закрыли.

Давайте просто поддержим и подождем результатов действия врачей.

[Na-ra]

Здравстуйте! Я вас очень прошу не спорьте) Нас выписали вчера и мы сейчас остаемся опять в отеле)
Температуру сбили, чувствует она себя хорошо (наконец то! сама пишу и боюсь сглазить, честное слово). Ходим в клинику, почти каждый день сдаем анализы.

Девочка, спасибо) но тут невозможно купить этот препарат и ввести его. Они боятся навредить печени. Этот препарат на стадии исследования и они сами же говорят, что никогда еще не применяли его у больных с такой воспаленной печенью и боятся навредить. Дай Аллах, может в следующий раз, когда мы приедем, мы сможем попробовать его. 
Они перестраховщики жуткие)) Никогда не рискуют) 
У нас была здесь такая ситуация, что мы должны были пойти в больницу на выходных измерить давление, пульс, принять лекарство и вернуться обратно в отель. Я никакие вещи с собой не взяла, в полной уверенности, что мы идем туда на 30 минут, не больше. И они там померили ей давление и пульс и у нее был очень повышен пульс и было частое дыхание. Все. Они заподозрили, что, возможно!, она заболела, повесили нам на дверь табличку о карантине, сказали никуда не выходить, взяли мазок из носа, анализ крови, вызвали рентген в палату, позвали дежурного врача, вызвали из дома нашего врача, в общем мы ждали ответы на анализы и нас не выпускали из палаты, пока из лаборатории не пришли ответы, что она не заболела))) в итоге, пошли на 30 минут, провели там 5-6 часов. Вот такие они перестраховщики)))

А еще мне в их врачах очень нравится то, что они ведут себя очень просто) Врач запросто может сесть на пол рядом с ребенком, надувать перчатки и рисовать на перчатках глаза, рот и т.д., только чтобы посмотреть ребенка

Edited April 4, 2014 by Na-ra

[kesha76]

Здравстуйте! Я вас очень прошу не спорьте) Нас выписали вчера и мы сейчас остаемся опять в отеле)

Температуру сбили, чувствует она себя хорошо (наконец то! сама пишу и боюсь сглазить, честное слово). Ходим в клинику, почти каждый день сдаем анализы.

Девочка, спасибо) но тут невозможно купить этот препарат и ввести его. Они боятся навредить печени. Этот препарат на стадии исследования и они сами же говорят, что никогда еще не применяли его у больных с такой воспаленной печенью и боятся навредить. Дай Аллах, может в следующий раз, когда мы приедем, мы сможем попробовать его. 

Они перестраховщики жуткие)) Никогда не рискуют) 

У нас была здесь такая ситуация, что мы должны были пойти в больницу на выходных измерить давление, пульс, принять лекарство и вернуться обратно в отель. Я никакие вещи с собой не взяла, в полной уверенности, что мы идем туда на 30 минут, не больше. И они там померили ей давление и пульс и у нее был очень повышен пульс и было частое дыхание. Все. Они заподозрили, что, возможно!, она заболела, повесили нам на дверь табличку о карантине, сказали никуда не выходить, взяли мазок из носа, анализ крови, вызвали рентген в палату, позвали дежурного врача, вызвали из дома нашего врача, в общем мы ждали ответы на анализы и нас не выпускали из палаты, пока из лаборатории не пришли ответы, что она не заболела))) в итоге, пошли на 30 минут, провели там 5-6 часов. Вот такие они перестраховщики)))

А еще мне в их врачах очень нравится то, что они ведут себя очень просто) Врач запросто может сесть на пол рядом с ребенком, надувать перчатки и рисовать на перчатках глаза, рот и т.д., только чтобы посмотреть ребенка

 

 

 

Нара,слава Аллаху тем-ру сбили...

А как питается малышка?В больнице есть возможность готовить?

Нара, что теперь они планируют?

Аллах велик,обязательно найдется правильное лечение для Марьямки.

 

На счет перестраховки,это верно,никто на свой страх и риск ничего делать не будет,они потеряют лицензию в лучшем случае...

Да простые,мы с малым в его 5 недель попали в больницу,как с нами там носились,на утреннем обходе заваливала куча врачей и давай с ним сюсюкаться.А зав. педиатрическим отделением оказался русский(еврей), вот он был с гонором сразу видно made in USSR :))

[nazita]

Как же я рада, что Марьяшка хотя бы из-за температуры не мучается!!! Маленькая бусинка наша! Просто очень рада!!!! Нар, у нее есть последние фотки, где она уже без температуры, играется или рисует. хочется увидеть ее глазки )).

Дай Бог здоровья тамошним врачам! Наши поучились бы хотя бы человечности, не говорю уже про образование... Дай Бог найдут выход, иншаллах. дай Бог!

[Enotik]

как приятно читать про улучшения!! я так счастлива!