Гусейнов Арастун- Гепатит С + Талассемия

[Ssakina]

Остальные доки не успеваю,после работы останусь и сделаюю...

[Ssakina]

Следующие: все на фарси,там и чеки и результаты анализов!!

[Ssakina]

Очередные:

[Ssakina]

Доброе утро,друзья..Наконец-то,подсчитала расходы семьи в период первой поездки..Не могу поверить,цены на анализы,обследованияи прочее несравнимы с нашими,я убедилась в том,что туда ехать выгодно...

Нам очень повезло,т.к. у Арастунчика прекрасный ведущий врач.Он профессор:Seyed-Moayed Alavian, Professor of Gastroenterology and Hepatology ,Director of Baqiyatallah Research Center for Gastroenterology and Liver!!!!! Прочла кучу его статей,работ и теперь душа спокойна!!!

У мальчика поднялся гемоглобин,пришел в себя, и пегасис в/в будут вливать в четверг..Он очень переживает.Дай Бог,все пройдет благополучно...

И о расходах:

1) дорога туда( с отцом)-60АЗН;

2)отель-124$;

3)деллал( местный гид-переводчик)-45АЗН(в день по 15);

4)осмотр врача-30АЗН( каждое посещение-15);

5)фибросканирование печени-16.3$;

6)анализы-14.4$;

7)продукты-30азн;

8)пегасис-475$;

9)местное такси-48АЗН;

10)дорога обратно-80АЗН;

11) и еще один анализ около 100$.

[Ssakina]

Итого у меня на руках остались еще деньги(+ передали несколько людей) на следующую поездку (через 3 недели). Завтра тоже пойду за средствами и уже выставлю полный список,кот у меня собрался на сегоднящний день..Всем огромное спасибо...

[***NeBo_V_ALMAZAX***]

Я тоже хочу помочь мальчику.

[Ssakina]

Я тоже хочу помочь мальчику.

Спасибо большое...Аллах разы олсун..

[Ssakina]

Уважаемые друзья, Арастуну уже во воторой раз перевили в/в пегасис...На протяжении этого времени,в нелелю 1 раз вливали так же кровь..У него очень трудный период-реакция на препарат,сопровождающаяся высоко температурой(выше 40-а),тошнота,рвота,постоянно лежит,ест с трудом.Приходит в себя лишь на 3-е сутки после инфуции..Родители уходят на работу и за мальком смотрит соседка,а по ночам не могут спать...Но это нормальная реакция,надо пережить..Остались еще 2 недели и снова нужно ехать...Ему нужно эсть много фруктов,в частность гранат,соблюдать диету..Родители с нелегкостью обеспечивают ему соответсвующее питание..Средств мало,долги+ коммунальные долги...

У меня уже есть средства на слелующую поездку,привожу список:

Акиф

20

Кенуль

10

аноним Р

5

Зия

15

Денис

20

Азер

20

Рустам

10

Фирдовси

10

Гюляр

30

Лейла

10

Фаргана

20

Шевкет ханум

20

Хагигат/Саида

25

Elvin

15

Рамиля

30

Нурангиз

10

Гюнель

10

Назита

30

Meari-ann

10

for- men

200

на руках (1 raz)

300

Анар

50

Юля

10

Мехрибан х.

20

Кама Гафарли

20

Севинджа Джафарова

15

Метанет х. 118

3

Эмиль б.

400

Мина

15

итого

1353

Edited November 30, 2012 by Ssakina

[Ssakina]

Извиняюсь,произошла ошибка:

Акиф-20;

Кенуль-10;

Аноним Р-5;

Зия-15;

Денис-20;

Азер-20;

Рустам-10;

Фирдовси-10;

Гюляр-30;

Лейла -10;

Фаргана-20;

Шевкет-20;

Хагигат/Саида-25;

Эльвин-15;

Рамиля-30;

Нурангиз-10;

Гюнель-10;

Назита-30;

Мери-10;

Улькяр х.-200;

Анар-50;

Юля-10;

Мехрибан х-20;

Кама-20;

Севиндж-15;

Метанет-3;

Мина-15;

Эмиль-400;

ИТОГО: 1053АЗН.

Друзья,огромное всем огромное спасибо..Думала если собирется больше передам другим детишкам,поговорили с лечащим врачем,он советовать приехать с большей суммой,чтоб в следующий раз не приезжать,а в этот купить препарат на 2 месяца..Но это точно будет зависить от его состояния..

[nazita]

Аллах комейи олсун!!! Дай Бог у него будут силы все это пройти. Постоянно поддерживайте его. Скоро начнется депрессия и желание все бросить, потому что сил не останется все это терпеть. Будьте рядом! Дай Бог и вам терпения и ему силы духа.

[Ssakina]

Спасибо, Назита, все ребятки говорят об этом...Но он очень хочет ,чтоб все это закончилось...Я хочу обеспечить ему хоть что то...Семья бедная...Хочу в дом инернет,вмесяц 2 раза билет в кино.На все нужны средства а у него даже обуви нормальной нет

[for_MEN]

Джан бала...дай бог будет....

У меня все еще 10 азн...

[Ssakina]

Спасибо,Улькяр ханум..Друзья, нам нужна кровь на сегодня_завтра...Кровь 2(+) ,2 донора!!!Если возможно помогите,пожалуйста

[lik]

с меня 20 манат каждый месяц............

спасибо вам Сакина. Аллах комек олсун..

[Ssakina]

с меня 20 манат каждый месяц............

спасибо вам Сакина. Аллах комек олсун..

Огромнейшее спасибо..Аллах разы олсун..

[Ssakina]

Скоро зайду к ним в гости,посмотрю что у него есть,чего не хватает..

[lik]

я скину свои контакты вам в лс, дайте знать когда собираете..

[Ssakina]

Спасибо всем огромное за помощь!! Наш мальчик в конце недели уже выезжает..Третью инъекцию перенес хуже предыдущих: лихородил, тошнота неукротимая,рвота, боли в костях( поясница и шея болели до невыносимости), лежал целый стационарный день в центре,а по вечерам домой. Соседские мальчики очень поддерживают,навещая..Геммогобин и нейтрофилы упали.Геммоглобин трудно удержать( приходится искать доноров на недели 2х и вливать кровь)..Мама сама тоже старается,каждый пакет крови предварительно азонируется ,на что уходит по 15АЗН..Осталась последняя инъекция в четверг и в путь..Родители очень благодарны всем!На протяжении этих лет они ничего не могли сделать т.к. месячные текущие расходы еле покрываются...А благодаря каждому их вас,друзья,все получилось...Мне остается молиться за него и остальных наших нуждающихся..Дай бог наш список на благофоруме будет уменьшаться!!!

[Platynum Egoiste]

Иншаллах

[for_MEN]

Сах саламат джаным...

[Ssakina]

Сеггодня, в 5 утра, Арастун уже выехали с отцом..Бедный,он еле ходил,в четверг 4у инъекцию сделали,и до сих пор , он плохо переносит...Не знаем уже это нормально или нет, врач говорит что должен был уже адаптироваться...Посмотрим что скажет профессор....

[for_MEN]

Иншаллах...все обойдется....и в принципе...это нормально.....

[Ssakina]

аноним-5АНН..

Спасибо большое!!

[nazita]

Это нормально Сакиночка. он еще не скоро адаптируется, терпения ему и силу воли. отойдет он к воскресенью (((

[Ssakina]

Ой,он швыряется, очень агрессивен, маму обижает..Еще другие ребята начинают мол, это только у него так..Еле-еле заставили выехать утром,отказывался...У них в центре консультация психолога бесплатная,однако отказывается..Не могу найти время зайти ,поговорить с ним(немного баюсь даже,могу вызвать разждражение)....Спасибо, Назита х., опираюсь на ваши советы, все будет хорошо...

[nazita]

А вы прочитайте в интернете побочки. там не только агрессия и нервность, но и возможен суицид. он молодчина, держится. и не сравнивайте с другими больными, у него нервы уже от старой болезни изрядно потрепаны, вены уже как дуршлаг от постоянных переливаний. давайте лучше придумаем, может пусть сходит куда-нибудь, скоро ведь новый год, нужно чтоб он почувствовал праздник. погрустить он всегда успеет )))

[Ssakina]

Да, я перечитала...Вот думаю, куда б его послать( на ум одно кино приходит,а он русских не знает и неинтересно ему)...И инета нет в доме, тоже плохо,мог бы копаться, мировозрение расширилось бы..А в этих жизненных услвиях и так плохо, к тому ж 2 болезни, поэтому все слишком давит на человека...Хочу свитерок и обувь купить, спрошу куда хочет пойти)) Вот сборы начну,посмотрю сколько у меня средств будет..

[nazita]

Можете расчитывать и на меня. с удовольствием помогу, чем могу. извините, а сколько ему лет?

[Ssakina]

Можете расчитывать и на меня. с удовольствием помогу, чем могу. извините, а сколько ему лет?

Спасибо)..ему 21 год!

[Platynum Egoiste]

а когда будут следующие сборы ?

[Elmir Guseinov]

В Иране не развита гепатология.

Там нет новейших лекарств и новейших методик.

А старая методика - пегасис - даст ему шансы небольшие (в завимости от покателя ИЛ28)

У него еще может развиться резистентный штам - что только усложнит лечение в дальнейшем.

Другое дело если у человека уже пре-циррозное состоние- тогда да,надо что-то делать.

А так - это будут просто выброшенные на ветер деньги.

В любом случае лучше ехать лечиться в Турцию(даже не в Россию) от этой болезни.

Edited December 15, 2012 by Elmir Guseinov

[nazita]

В Иране не развита гепатология.

Там нет новейших лекарств и новейших методик.

А старая методика - пегасис - даст ему шансы небольшие (в завимости от покателя ИЛ28)

У него еще может развиться резистентный штам - что только усложнит лечение в дальнейшем.

Другое дело если у человека уже пре-циррозное состоние- тогда да,надо что-то делать.

А так - это будут просто выброшенные на ветер деньги.

В любом случае лучше ехать лечиться в Турцию(даже не в Россию) от этой болезни.

Почему вы так говорите?! Все будет хорошо! На счет Ирана согласна. Но успех лечения зависит не только от ил28, но и от генотипа и вирусной нагрузки. ни тот, ни другой анализы мы не знаем. А судя по тшму, что он часто делает переливания и крвь постоянно обследуют, вирус нашли у него сравнительно недавно. стало быть и вирусная нагрузка невысокая. Поэтому на счет резидентного штамма вы поторопились. А что касается пегасиса, то он вроде неплохой препарат. так что будем надеется, что все будет хорошо.

[Ssakina]

Я перечитала все о его лечащем враче,он-профессор,постоянно пишет диссертации, имееет вес в данной области,ялется основателем гепатологического центра..Плюс его рекомендовали из центра талассемии..И к тому же,я еле еле 1000 манат собираю на Ирант,на Турцию как смогу помочь..Мы посылали письма в соответствующии организации,никто не реагирует..Без действий же оставаться не возможно..

[Elmir Guseinov]

Без действий же оставаться не возможно..

Почему нельзя?

У кого-нибудь есть показатели его текущие?

В каком состоянии печень и тд

[Ssakina]

Почему нельзя?

У кого-нибудь есть показатели его текущие?

В каком состоянии печень и тд

да,у меня есть,но только завтра смогу прикрепить(все на работе)

[Ssakina]

да,у меня есть,но только завтра смогу прикрепить(все на работе)

vjb gjcns #83 #84,посмотрите

[Elmir Guseinov]

Да, это F4,уже обязательно надо начинать лечение....

но при таких результатах надо новыми препаратами - телапривиром и тд...

[Ssakina]

Арастун сегодня вернулся,на днях опишу состояние,ситуациию и выложу все соответствующее..

[Platynum Egoiste]

а может ему вообще там остаться жить ?каждый раз на дорогу деньги не тратить туда сюда,это будет дешевле ?

[Ssakina]

Я говорила по этому поводу с врачом по тенлефону,он предложил им остаться на 3 месяца,а затем в последующих месяцах будут скидки на все..Однако не сказал мне сколько денег на это необходимо..В этот раз конкретно поговорюс родителями и с их переводчиком,посмотрим что скажут..