Поможем спасти маленькую Наргиз

[bellaa]

С позволения модераторов открываю тему.

 

Уважаемы формучане.

 

Этому ангелочку всего 2,5 года. Ее зовут Наргиз (дата рождения - 06.02.2016).  Несмотря на свой юный возраст она уже успела столкнуться с трудностями. Наргиз больна редким генетическим заболеванием – спинальная мышечная атрофия.

Причиной развития спинальной мышечной атрофии - являются мутации в генах: появляется дефицит определенного белка. В результате этого в организме человека происходит потеря клеток, которые помогают поддерживать тонус в мышцах. Такие дети не могут ползать, сидеть, стоять. И далее происходит паралич дыхательных мышц и ребенок может задохнуться.

С каждым днем болезнь Наргиз прогрессирует. Она уже не умеет даже держать голову, не говоря о том, чтобы сидеть или стоять.  Каждый день эта красавица-малышка становится на 1 шаг ближе к смерти.

Мама девочки думает только о том как бы сохранить ей жизнь.

Для лечения трубуется дорогостоящий препарат SPINRAZA, одна ампула которого стоит 125 000 долларов США.  Чтобы уменьшить риск летального исхода на первых порах нужно введение хотя бы 1 апмулы препарата.

У семьи не имеется таких средств. В течение многих месяцев они обходили все инстанции, но никто им не помог, ссылаясь на то, что в бюджете нет денег.

В социальных сетях были открыты акаунты на имя Наргиз для сбора средств. На данный момент собрано 40000 манатов. Но время неумолимо идет против Наргиз и болезнь наступает слишком бытсро.

 

Давайте поможем малышке, кто чем сможет, иншАллах произойдет чудо и найдется нужная сумма и у Наргиз появится шанс жить.

Вот ссылки на аккаунты:

https://www.facebook.com/nargiz.mammadova.589

https://www.instagram.com/nargiz_mammadova2/

 

Деньги можно переводить:

на карточку Капитал Банка через терминалы MilliOn,

перечислением на счет с другого банка,

непосредственно в самом Капитал Банке,

а также услугой CardToCard через банкоматы, мобильный и интернетбанкинг.

с зарубежа через Western Union

 

Номер карточки 4169 7332 1323 0761

Владелец Konul Mammadova

 

Прикладываю сркины эпикриза и диагноза, а также фото анализов.

Контакты - Кенюль Мамедова – мама Наргиз. Номер (+99450) 862 52 18, год рождения 02.10.1991( может понадобиться при оплате через MilliOn)

[bellaa]

[bellaa]

[bellaa]

[*Сабина*]

Аллах кемеи олсун.Как же больно смотреть на таких малышей.

[bellaa]

http://www.1news.az/news/prizyv-o-pomoschi-dlya-spaseniya-zhizni-moey-dochki-nuzhno-125-tysyach-dollarov-pozhaluysta-pomogite---foto

 

Edited September 6, 2018 by bellaa

[bellaa]

Мама Наргиз на странице в Фб поделилась информацией о том что сумма сборов уже составляет 46 000 манат. ИншАллах скоро наступит тот день когда соберется вся нужная сумма. Спасибо добрым людям что не остаются равнодушными к чужому горю🙏

 

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=153189125588754&id=100026930017499

 

Edited September 9, 2018 by bellaa

[bellaa]

Уважаемые форумчане, Наргиз хуже с каждым днем, у малышки уже начались приступы удушья, если в скором времени  найдутся средства на лечение, родители могут потерять свою дочь.

 

Кто чем сможет, хоть 1 манат, 5 манат. Пусть никто не думает, что его 1 манат ничем не поможет.  Если нас будет много, то можно будет собрать необходимую сумму.

 

http://1news.az/news/prizyv-o-pomoschi-zhizn-malen-koy-nargiz-zavisit-ot-ukola-kotoryy-stoit-125-tys-dollarov---foto---video

 

К сожалению не получается вложить сюда видео, но все они есть на акаунтах в ФБ и Инстаграм

 

https://www.facebook.com/nargiz.mammadova.589

https://www.instagram.com/nargiz_mammadova2/

 

Деньги можно перевести на карточку Капитал Банка 4169 7332 1323 0761, владелец Konul Mammadova

• через терминалы MilliOn,
• перечислением на счет с другого банка,
• непосредственно в самом Капитал Банке,
• а также услугой CardToCard через банкоматы, мобильный и интернетбанкинг.
• с зарубежа через Western Union, Золотая Корона, UPT на имя Konul Mammadova (+99450) 862 52 18

 

 

 

Edited September 13, 2018 by bellaa

[Халида Салимова]

В 13.09.2018 в 15:31, bellaa сказал:

 

 

К сожалению не получается вложить сюда видео, но все они есть на акаунтах в ФБ и Инстаграм

 

 

 

Добрый день. Дай Аллах крепкого здоровья.. сил и терпения малышке и ее родителям..

Хотите вышлите видео на мой эмайл и я опубликую на ее же теме..

 

[email protected]

[*Сабина*]

В 13.09.2018 в 15:31, bellaa сказал:

Уважаемые форумчане, Наргиз хуже с каждым днем, у малышки уже начались приступы удушья, если в скором времени  найдутся средства на лечение, родители могут потерять свою дочь.

 

Кто чем сможет, хоть 1 манат, 5 манат. Пусть никто не думает, что его 1 манат ничем не поможет.  Если нас будет много, то можно будет собрать необходимую сумму.

 

http://1news.az/news/prizyv-o-pomoschi-zhizn-malen-koy-nargiz-zavisit-ot-ukola-kotoryy-stoit-125-tys-dollarov---foto---video

 

К сожалению не получается вложить сюда видео, но все они есть на акаунтах в ФБ и Инстаграм

 

https://www.facebook.com/nargiz.mammadova.589

https://www.instagram.com/nargiz_mammadova2/

 

Деньги можно перевести на карточку Капитал Банка 4169 7332 1323 0761, владелец Konul Mammadova

• через терминалы MilliOn,
• перечислением на счет с другого банка,
• непосредственно в самом Капитал Банке,
• а также услугой CardToCard через банкоматы, мобильный и интернетбанкинг.
• с зарубежа через Western Union, Золотая Корона, UPT на имя Konul Mammadova (+99450) 862 52 18

 

 

 

Ханум я вам ответила в личке.

[bellaa]

3 hours ago, Халида Салимова said:

 

Добрый день. Дай Аллах крепкого здоровья.. сил и терпения малышке и ее родителям..

Хотите вышлите видео на мой эмайл и я опубликую на ее же теме..

 

[email protected]

Амин! Спасибо. Я выслала Вам мейл с видео. 

[bellaa]

3 hours ago, Сабина Салимова said:

Ханум я вам ответила в личке.

 

Спасибо!  Ответила Вам.

[bellaa]

На данный момент на счёту 53000 Азн, нужно 125 000 долларов, это 215 000 манат. 1/4 суммы собрана. Будем идти дальше, у Наргиз очень мало времени, она уже не сможет ходить, но жить благодаря лечению сможет. Врачи дали свой срок. Самое главное не опоздать. Любая сумма может помочь малышке,  любой манат - огромный шаг вперёд в победе над страшной болезнью. 

Спасибо всем кто хочет спасти балашку!

[bellaa]

Деньги можно перевести на карточку Капитал Банка 4169 7332 1323 0761, владелец Konul Mammadova

• через терминалы MilliOn,
• перечислением на счет с другого банка, (реквизиты счета приложены)
• непосредственно в самом Капитал Банке,
• а такжеуслугой CardToCard через банкоматы, мобильный и интернетбанкинг.
• с зарубежа через Western Union, Золотая Корона, UPT на имя Konul Mammadova (+99450) 862 52 18

 

[Халида Салимова]

 

[*Сабина*]

Халидик молодец ты какая.Спасибо джан .Аллах кемеи олсун.

[Халида Салимова]

ТС, прощу прощения за позднюю загрузку видео, только что подошла к ноутбуку и сразу запустила.

 

Дай Аллах крепкого здоровья малой..

[*Сабина*]

Глюк

Edited September 17, 2018 by Сабина Салимова

[Халида Салимова]

1 минуту назад, Сабина Салимова сказал:

Халидик молодец ты какая.Спасибо джан .Аллах кемеи олсун.

 

Нейнедим ки Сабишь..Аллах джаныны мохкем елесин..

[bellaa]

3 hours ago, Халида Салимова said:

ТС, прощу прощения за позднюю загрузку видео, только что подошла к ноутбуку и сразу запустила.

 

Дай Аллах крепкого здоровья малой..

Спасибо огромное!  Амин 🙏 

[leyla0116]

Аноним перечислил 14 сент 100 ман

Дай Бог выздоровления малышке!!!

[bellaa]

17 hours ago, leyla0116 said:

Аноним перечислил 14 сент 100 ман

Дай Бог выздоровления малышке!!!

 

Аллах разы олсун! 

[Foma Kinyaev]

В 31.08.2018 в 10:59, bellaa сказал:

С позволения модераторов открываю тему.

 

Уважаемы формучане.

 

Этому ангелочку всего 2,5 года. Ее зовут Наргиз (дата рождения - 06.02.2016).  Несмотря на свой юный возраст она уже успела столкнуться с трудностями. Наргиз больна редким генетическим заболеванием – спинальная мышечная атрофия.

Причиной развития спинальной мышечной атрофии - являются мутации в генах: появляется дефицит определенного белка. В результате этого в организме человека происходит потеря клеток, которые помогают поддерживать тонус в мышцах. Такие дети не могут ползать, сидеть, стоять. И далее происходит паралич дыхательных мышц и ребенок может задохнуться.

С каждым днем болезнь Наргиз прогрессирует. Она уже не умеет даже держать голову, не говоря о том, чтобы сидеть или стоять.  Каждый день эта красавица-малышка становится на 1 шаг ближе к смерти.

Мама девочки думает только о том как бы сохранить ей жизнь.

Для лечения трубуется дорогостоящий препарат SPINRAZA, одна ампула которого стоит 125 000 долларов США.  Чтобы уменьшить риск летального исхода на первых порах нужно введение хотя бы 1 апмулы препарата.

У семьи не имеется таких средств. В течение многих месяцев они обходили все инстанции, но никто им не помог, ссылаясь на то, что в бюджете нет денег.

В социальных сетях были открыты акаунты на имя Наргиз для сбора средств. На данный момент собрано 40000 манатов. Но время неумолимо идет против Наргиз и болезнь наступает слишком бытсро.

 

Давайте поможем малышке, кто чем сможет, иншАллах произойдет чудо и найдется нужная сумма и у Наргиз появится шанс жить.

Вот ссылки на аккаунты:

https://www.facebook.com/nargiz.mammadova.589

https://www.instagram.com/nargiz_mammadova2/

 

Деньги можно переводить:

на карточку Капитал Банка через терминалы MilliOn,

перечислением на счет с другого банка,

непосредственно в самом Капитал Банке,

а также услугой CardToCard через банкоматы, мобильный и интернетбанкинг.

с зарубежа через Western Union

 

Номер карточки 4169 7332 1323 0761

Владелец Konul Mammadova

 

Прикладываю сркины эпикриза и диагноза, а также фото анализов.

Контакты - Кенюль Мамедова – мама Наргиз. Номер (+99450) 862 52 18, год рождения 02.10.1991( может понадобиться при оплате через MilliOn)

 

Подскажите какова ситуация на сегодняшний день. Как Наргиз и есть ли шансы на выздоровление? 
Дай бог ей здоровья! 

[bellaa]

2 hours ago, Foma Kinyaev said:

 

Подскажите какова ситуация на сегодняшний день. Как Наргиз и есть ли шансы на выздоровление? 
Дай бог ей здоровья! 

 

Добрый день. Спасибо что интересуетесь.

 

Наргиз с каждым днем все хуже, мышцы ее слабеют. Она сейчас только лежит, даже когда сидит с опорой проваливается на бок, не в силах держать даже голову. Шансов на полное выздоровление очень мало, так как эта дорогостоящая терапия должна повторяться каждый год, однако можно остановить ее прогрессирование хотя бы одним курсом, дать девочке шанс на жизнь. Так как без лечения у малышки просто нет шансов жить - в один день она просто не дай Бог задохнется, если ей не окажут скорую помощь. И еще после этого может некоторое время прожить на аппарате исскуственной вентиляции легких.

На сегодняшний день собрано всего 57 000 АЗН из нужных 215 000 АЗН (125 000 долларов). Деньги собираются медленно. Везде, куда обращались родители Наргиз, им отказывали. Они все равно не оставляют попыток и снова обращаются.

Сейчас вся надежда на распространение информации в соц.сетях, однако у родителей не особо большой круг общения и возможность выйти на людей, у которых много подписчиков, также мала.

[Халида Салимова]

Даже слов нет.. только переживание.. эмоции.. 

[*Сабина*]

19 часов назад, bellaa сказал:

 

Добрый день. Спасибо что интересуетесь.

 

Наргиз с каждым днем все хуже, мышцы ее слабеют. Она сейчас только лежит, даже когда сидит с опорой проваливается на бок, не в силах держать даже голову. Шансов на полное выздоровление очень мало, так как эта дорогостоящая терапия должна повторяться каждый год, однако можно остановить ее прогрессирование хотя бы одним курсом, дать девочке шанс на жизнь. Так как без лечения у малышки просто нет шансов жить - в один день она просто не дай Бог задохнется, если ей не окажут скорую помощь. И еще после этого может некоторое время прожить на аппарате исскуственной вентиляции легких.

На сегодняшний день собрано всего 57 000 АЗН из нужных 215 000 АЗН (125 000 долларов). Деньги собираются медленно. Везде, куда обращались родители Наргиз, им отказывали. Они все равно не оставляют попыток и снова обращаются.

Сейчас вся надежда на распространение информации в соц.сетях, однако у родителей не особо большой круг общения и возможность выйти на людей, у которых много подписчиков, также мала.

Как же больно все это слышать.Дай Аллах сил и терпения родителям.Дай Аллах чтоб поскорее была оказана помощь.

[Халида Салимова]

Доктор @Shirxan  пожалуйста,  как будет возможность ознакомьтесь и с этой данной ситуацией.. и выскажите  свое мнение.. Знаю доктор.. это не ваш профиль.. Опять же.. может быть через через сможем разузнать какую-то информацию..

Заранее все мы благодарим Вас за внимание!)

[Shirxan]

10 часов назад, Халида Салимова сказал:

Доктор @Shirxan  пожалуйста,  как будет возможность ознакомьтесь и с этой данной ситуацией.. и выскажите  свое мнение.. Знаю доктор.. это не ваш профиль.. Опять же.. может быть через через сможем разузнать какую-то информацию..

Заранее все мы благодарим Вас за внимание!)

 

Добрый вечер. Профиль не мой, но по роду деятельности часто сталкиваюсь с такими случаями - у нас маленькие пациенты из Казахстана и Азербайджана с различными нейромускулярными дистрофиями обращались. Общая причина этих болезней - генные мутации, в результате которых нарушается синтез тех или иных белков, отвечающих за те или иные функции нервных клеток, в итоге болезнь неумолимо прогрессирует. Некоторые типы нейромускулярных дистрофий лечатся при помощи регулярного плазмафереза, некоторые - при помощи введения в организм недостающих компонентов, некоторые - подавлением иммунной системы или и вовсе пересадкой костного мозга. Спинальная мышечная атрофия - это постепенное уменьшение мышечной массы вследствие ее отмирания, в конечном итоге мышечная масса критических органов (дыхательной системы) становится настолько малой, что мышц не хватает для выполнения дыхательных движений и и наступает удушье. В этот момент, конечно, важно быстро интубировать пациента и подключить к аппарату искусственной вентиляции легких.

Спинальная мышечная атрофия лечится периодическим введением нусинерсена (торговая марка Спинраза). Его вводят непосредственно в спинномозговую жидкость. В Турции и других нормальных странах эти препараты оплачиваются государством, в остальных странах увы, пациенты вынуждены сами каким-то образом доставать средства на покупку лекарства. Стоимость препарата, судя по данным в интернете, варьирует в пределах 90 000 евро - 125 000 долларов...

[*Сабина*]

Только что, Shirxan сказал:

 

Добрый вечер. Профиль не мой, но по роду деятельности часто сталкиваюсь с такими случаями - у нас маленькие пациенты из Казахстана и Азербайджана с различными нейромускулярными дистрофиями обращались. Общая причина этих болезней - генные мутации, в результате которых нарушается синтез тех или иных белков, отвечающих за те или иные функции нервных клеток, в итоге болезнь неумолимо прогрессирует. Некоторые типы нейромускулярных дистрофий лечатся при помощи регулярного плазмафереза, некоторые - при помощи введения в организм недостающих компонентов, некоторые - подавлением иммунной системы или и вовсе пересадкой костного мозга. Спинальная мышечная атрофия - это постепенное уменьшение мышечной массы вследствие ее отмирания, в конечном итоге мышечная масса критических органов (дыхательной системы) становится настолько малой, что мышц не хватает для выполнения дыхательных движений и и наступает удушье. В этот момент, конечно, важно быстро интубировать пациента и подключить к аппарату искусственной вентиляции легких.

Спинальная мышечная атрофия лечится периодическим введением нусинерсена (торговая марка Спинраза). Его вводят непосредственно в спинномозговую жидкость. В Турции и других нормальных странах эти препараты оплачиваются государством, в остальных странах увы, пациенты вынуждены сами каким-то образом доставать средства на покупку лекарства. Стоимость препарата, судя по данным в интернете, варьирует в пределах 90 000 евро - 125 000 долларов...

Огромное спасибо.Скажите пожалуйста доктор,нет ли аналога этого лекарства?Цена космическая,хочется спросить что  ценного в составе этого лекарства ,что оно стоит 125  000 долларов?

[Халида Салимова]

32 минуты назад, Shirxan сказал:

 

 Доктор, огромное спасибо за пояснение..что и следовало ожидать..

[Shirxan]

40 минут назад, Сабина Салимова сказал:

Огромное спасибо.Скажите пожалуйста доктор,нет ли аналога этого лекарства?Цена космическая,хочется спросить что  ценного в составе этого лекарства ,что оно стоит 125  000 долларов?

Аналогов нет, препарат новейший, выпущен в прошлом году и получил одобрение FDA, аналогов пока нет. Что конкретного ценного - не имею понятия, возможно, сложности в производстве препарата, высокие затраты при производстве - не каждый препарат можно получить, просто смешав пару компонентов. Но точного ответа на вопрос о причине высокой стоимости, увы, у меня нет.

[*Сабина*]

Только что, Shirxan сказал:

Аналогов нет, препарат новейший, выпущен в прошлом году и получил одобрение FDA, аналогов пока нет. Что конкретного ценного - не имею понятия, возможно, сложности в производстве препарата, высокие затраты при производстве - не каждый препарат можно получить, просто смешав пару компонентов. Но точного ответа на вопрос о причине высокой стоимости, увы, у меня нет.

Жаль(С такой ценой у людей мало шансов.Спасибо большое.Благодарю

Edited September 22, 2018 by Сабина Салимова

[bellaa]

On 9/22/2018 at 10:29 PM, Shirxan said:

 

Добрый вечер. Профиль не мой, но по роду деятельности часто сталкиваюсь с такими случаями - у нас маленькие пациенты из Казахстана и Азербайджана с различными нейромускулярными дистрофиями обращались. Общая причина этих болезней - генные мутации, в результате которых нарушается синтез тех или иных белков, отвечающих за те или иные функции нервных клеток, в итоге болезнь неумолимо прогрессирует. Некоторые типы нейромускулярных дистрофий лечатся при помощи регулярного плазмафереза, некоторые - при помощи введения в организм недостающих компонентов, некоторые - подавлением иммунной системы или и вовсе пересадкой костного мозга. Спинальная мышечная атрофия - это постепенное уменьшение мышечной массы вследствие ее отмирания, в конечном итоге мышечная масса критических органов (дыхательной системы) становится настолько малой, что мышц не хватает для выполнения дыхательных движений и и наступает удушье. В этот момент, конечно, важно быстро интубировать пациента и подключить к аппарату искусственной вентиляции легких.

Спинальная мышечная атрофия лечится периодическим введением нусинерсена (торговая марка Спинраза). Его вводят непосредственно в спинномозговую жидкость. В Турции и других нормальных странах эти препараты оплачиваются государством, в остальных странах увы, пациенты вынуждены сами каким-то образом доставать средства на покупку лекарства. Стоимость препарата, судя по данным в интернете, варьирует в пределах 90 000 евро - 125 000 долларов...

Да, жаль,  что это лекарство официально не зарегистрировано у нас. Больные просто не могут получить к нему доступ и вынуждены доживать свои дни.

 ИншАллах для маленькой Наргиз не все потеряно и случится чудо, появятся деньги на лечение!

 

[bellaa]

На сегодня собрано 61 000 АЗН

[bellaa]

Уважаемые форумчане, 7 октября состоится благотворительная ярмарка, сборы на которой пойдут на расходы по лечению малышки Наргиз. Место Burda Cafe. Адрес - ул. Ислама Сафарли,  13. Поддержим малышку!!!

[*Сабина*]

Дай Аллах чтоб сумма собралась.

[Халида Салимова]

21 час назад, bellaa сказал:

Уважаемые форумчане, 7 октября состоится благотворительная ярмарка, сборы на которой пойдут на расходы по лечению малышки Наргиз. Место Burda Cafe. Адрес - ул. Ислама Сафарли,  13. Поддержим малышку!!!

 

ИншаАллах Я буду. @Ужемама тоже с нами будет. И еще с пару нашими дорогими уточним, если у них со временем получится также присоединятся.. 

@Сабина Салимова езизим, бах гор.. ватх терефден имкан олмаса да.. но при возможности.. сделай исключение, сенде гошул!:)

[Халида Салимова]

2 минуты назад, Халида Салимова сказал:

 

ИншаАллах Я буду. @Ужемама тоже с нами будет. И еще с пару нашими дорогими уточним, если у них со временем получится также присоединятся.. 

@Сабина Салимова езизим, бах гор.. ватх терефден имкан олмаса да.. но при возможности.. сделай исключение, сенде гошул!:)

Я спутала.. это же воскресенье!) Так что ты тоже с нами! Расчет во времени возьмем ближе к 2 часам. Обговорим со всеми и уже определимся во времени )

[Халида Салимова]

21 час назад, bellaa сказал:

Уважаемые форумчане, 7 октября состоится благотворительная ярмарка, сборы на которой пойдут на расходы по лечению малышки Наргиз. Место Burda Cafe. Адрес - ул. Ислама Сафарли,  13. Поддержим малышку!!!

 Приблизительно ни в курсе где это находится?

Edited September 30, 2018 by Халида Салимова

[Ужемама]

Just now, Халида Салимова said:

 

ИншаАллах Я буду. @Ужемама тоже с нами будет. И еще с пару нашими дорогими уточним, если у них со временем получится также присоединятся.. 

@Сабина Салимова езизим, бах гор.. ватх терефден имкан олмаса да.. но при возможности.. сделай исключение, сенде гошул!:)

Халидик спасибо за информацию. Буду