Рагиму Страдающему От Болезни Аддисона Нужно Уже Срочное И Неотложное Лечение...

[white.rose]

Я тоже в сою очередь хочу поблагодарить всех кто вчера помог нам:) Я очень рада за мальчика, слава Богу, что мои молитвы были услышаны....

Нам его врачи сказали, состояние очень критическое, я думала он уже умирает:(

Шукур Аллаха!!!!

Шахла, пока на анализы деньги есть, вы с Богом идите сдавать их, иншАллах, если на рецепты деньги понадобятся, то подумаем и о них тоже ;)

[МуМу]

Сегодня с утра сдали общий анализ крови, общий анализ мочи, калий, натрий, кальций и сахар, сделали Электроэнцефалограмму. Нам сделали 50%-ую скидку, за что благодарим Самиру ханум и руководство "Bioloji Təbabət Klinikası". Результаты получим ИншАллах в понедельник. В тот же день сдадут суточный анализ мочи на свободный кортизол в "Sağlam ailə".

На сегодняшние лабораторные анализы и Электроэнцефалограмму было потрачено 39 манат 50 копеек, 20 манат из которых внесла Самира ханум. За суточный анализ мочи я дала тете мальчика 20 манат. Сдачи, если останется, она вернет и я положу обратно к собранной здесь сумме. Цену не знаю и сама с ней поехать туда в понедельник к сожалению, не смогу из-за работы.

Спасибо всем, кто помог, помогает и будет помогать в дальнейшем. Да поможет вам Аллах!

Впервые за этот промежуток времени, что я узнала эту семью, тетя мальчика улыбается.

[white.rose]

Спасибо всем, кто помог, помогает и будет помогать в дальнейшем. Да поможет вам ( и тебе в том числе) Аллах!

Впервые за этот промежуток времени, что я узнала эту семью, тетя мальчика улыбается.

За это спасибо тебе

[white.rose]

В тот же день сдадут суточный анализ мочи на свободный кортизол в "Sağlam ailə".

Объяснили тете как собрать суточную мочу?

[МуМу]

Объяснили тете как собрать суточную мочу?

Конечно же, Самира ханум все детально объяснила. Да еще и баночки взяла для нас в клинике бесплатно, которые в аптеке стоят 20 манат.

[Iera]

Конечно же, Самира ханум все детально объяснила. Да еще и баночки взяла для нас в клинике бесплатно, которые в аптеке стоят 20 манат.

Не 20 манат, а копеек))) Просто взяла, чтоб уже в аптеку не ходить лишний раз.

После анализов определимся с планом лечения, и думаю что все-таки анализ для исключения адренолейкодистрофии понадобится.

Руководство клиники я тоже хочу поблагодорить и еще раз поблагодарю отдельно от себя.

Очень приятно было познакомиться с юзером МуМу. Очень приятная девушка.

[МуМу]

Не 20 манат, а копеек))) Просто взяла, чтоб уже в аптеку не ходить лишний раз.

После анализов определимся с планом лечения, и думаю что все-таки анализ для исключения адренолейкодистрофии понадобится.

Руководство клиники я тоже хочу поблагодорить и еще раз поблагодарю отдельно от себя.

Очень приятно было познакомиться с юзером МуМу. Очень приятная девушка.

Я еще 200 манат написала бы ))))

С самого начала знакомства с этой семьей, я молила Бога, чтобы нам на этом сложном пути лечения встретились хорошие люди и компетентные специалисты. Считаю, что семье повезло. Мы собирали деньги для лечения за рубежом, а тут нам встретились Вы Воистину, Господь велик.

Мне вдвойне приятно иметь с Вами дело как со специалистом и как с очень хорошим человеком. Да вознаградит Вас Бог за всю ту помощь, которую Вы оказываете этой семье.

Edited May 19, 2012 by МуМу

[white.rose]

Конечно же, Самира ханум все детально объяснила. Да еще и баночки взяла для нас в клинике бесплатно, которые в аптеке стоят 20 манат.

Я еще 200 манат написала бы ))))

Солнышко, конечно же спасибо врачу, за все, что делает для Рахиба:) Но эти стаканчики почти во всех клиниках дают бесплатно тем кто должен сдать анализ))))) Просто по той причине что они будут сдавать анализы в другой клинике, банки им могли бы в этой не дать....

Доктор, МРТ не понадобилось? и КТ нету необходимости делать?

Шахла, Если деньги понадобятся еще, сообщите мне .........

[white.rose]

Да вознаградит Вас Бог за всю ту помощь, которую Вы оказываете этой семье.

Аминь!

[МуМу]

Нет, во всех клиниках дают только в том случае, если пациент сдает именно в той клинике. В противном случае клиника не обязана снабжать пациента этим стаканчиком ))

У меня из собранной суммы осталось 160 манат. Нужно в понедельник проверить счет в банке, может кто-то перечислили туда денежку

[white.rose]

Нет, во всех клиниках дают только в том случае, если пациент сдает именно в той клинике. В противном случае клиника не обязана снабжать пациента этим стаканчиком )) У меня из собранной суммы осталось 160 манат. Нужно в понедельник проверить счет в банке, может кто-то перечислили туда денежку

Я про это и писала выше )

Просто по той причине что они будут сдавать анализы в другой клинике, банки им могли бы в этой не дать....

Как хорошо, мы обсуждаем это тему, про стаканчиков вообщем...

Дай Бог что на счету было денег) Если что то понадобится, держи со мной связь.... Ираде привет от меня.... Спасибо солнце.

[МуМу]

Стаканчики, баночки - все это ерунда )) Главное сейчас, чтобы результаты удовлетворили лечащего врача и чтобы всегда были деньги для лечения.

[Iera]

Рада была помочь! Надеюсь мальчик согласится на дальнейшее лечение! Попытаюсь на этот счет с ним поговорить.

На счет МРТ/КТ. С учетом возраста дебюта ХНН, мужского пола, отсутствия других аутоиммунных заболеваний и других системных заболеваний на данный момент и в анамнезе, отсутствия туберкулеза в анамнезе и изменений на КТ предыдущем, в первую очередь нужно исключать адренолейкодистрофию. Для этого в первую очередь нужно сдать анализ на длинноцепочечные жирные кислоты. Этот анализ в Баку не делают, нужно будет послать в Турцию. Куда лучше и где дешевле будет я выясню.

На данный момент со слов невропатолога в неврологическом статусе есть только незначительны сниженные сухожильные рефлексы и незначительная девиация языка. Делать МРТ пока нет смысла. Если в анализе выйдут повышенные эти кислоты, то тогда может быть если хватит денег сделать МРТ. Опять таки в отсутствии клиники изменения на МРТ могут и не быть, а развиться когда-нибудь в будущем.

Этот анализ больше нужен для прогноза.

Плюс мальчик жаловался что во время приема преднизолона были жалобы на изжогу, боли и дискомфорт в желудке, что косвенно может говорить о наличии хронический заболеваний ЖКТ. Если на фоне приема таблеток опять начнутся эти жалобы я бы дополнила наше обследование гастроскопией, чтоб исключить гастрит или язвенную болезнь, и если нужно провести курс лечения или пить под прикрытием гастропротекторов.

Делать повторное КТ не вижу смысла пока. Вроде на предыдущем КТ туберкулезных изменений, гипоплазии не было. Больше ничего нового нам КТ не сможет дать. Это можем уже решить потом.

[white.rose]

понятно... спасибо за подробное описание ждем ответы теперь...

а насчет жирных кислот в Турции тоже уточните плиз, мы будем собирать деньги дальше

Edited May 20, 2012 by white.rose

[white.rose]

Шахла здравствуй ! есть новости ?

[МуМу]

Поговорила с Ирадой ханум сейчас по телефону. Сегодня не получилось сдать суточную мочу и получить результаты других анализов и Электроэнцефалограммы из клиники, т.к. тетю вызвали в поликлинику, где Рахиб на учете. В связи с тем, что он скоро станет совершеннолетним, документы переводят в другой медицинский орган. Тетя моталась по поликлиникам.

Друзья, мы собрали 190 манат за один всего день. Я надеюсь, что к этой моей просьбе добрые люди откликнутся. Семья, как вы уже знаете, проживает на 11-ом этаже общежития, в не человеческих условиях, где многого не хватает, начиная с кровати, заканчивая холодильником. На носу лето. Сами понимаете, как сложно дома без этой бытовой техники. Продукты портятся. Нет, ни Ирада ханум, ни я не просим вас забыть о лечение Рахиба и скидываться на покупку холодильника. Им не нужен двух-камерный, no-frost холодильник, отвечающий последнему слову технологий. Во-первых, в комнате нету места для такого добра. Во-вторых, им сейчас важнее лечение мальчика и они ни в коем случае не согласятся, чтобы люди тратились еще и на новый холодильник для них. Использованный, естественно, в рабочем состоянии, но не нужный более своему хозяину маленький холодильник будет роскошью для этой семьи. Также не нужные вещи, кухонную утварь, постельное белье они примут с благодарностью. Ведь не мало семей, которые обновляют свои вещи довольно часто, а старые не задумываясь выбрасывают. Если у кого-то есть такой маленький холодильник и другие перечисленные вещи, я прошу, будьте добры, не выбрасывайте. Ваши старые вещи могут пригодится нуждающимся, которые пока не в силах позволить себе купить новые. Они до конца своих дней будут благодарны вам.

Спасибо!

[Iera]

Результаты других анализов у меня. Жду анализ суточной мочи.

[Iera]

Отпишусь про итоги на сегодняшний день. Хотя не могу назвать это итогом, так как не смогли выяснить ситуацию до конца.

По результатам:

Общий анализ крови: в пределах нормы, лимфоциты в процентном соотношении чуть выше нормы.

Натрий - 143 ммоль/л (135-145), калий - 3,7 ммоль/л (3,7), кальций общий - 8,6 мг/дл(8,4-10,20), кальций ионизированный - 0,99 ммоль/л (0,96-1,24)

Заключение ЭЭГ: Normal EEQ menzere. (Подробности не пишу, мне перевести сложно.)

Анализ суточной мочи на свободный кортизол - 2550 нмоль/сут (59,2-413)

Если суммировать итоги, то коротко так. По анализам которые они мне принесли на следующий прием адренолейкодистрофия в Москве была исключена. Признаков аутоиммунных заболеваний я не увидела и по анализам тоже нет. Данных за туберкулез в анамнезе нет.

Для пациента с ХНН без приема преднизолона в течение 2 лет, состояние его удовлетворительное. Жалоб характерных для надпочечниковой недостаточности не предъявлял. Индекс массы тела 24, что ближе к верхней границе нормы.

Единственное что смущало в его ситуации это гиперпигментация и высокий уровень АКТГ в анализах крови.

Чтоб поставить точки над "и", был рекомендован анализ суточной мочи на свободный кортизол, и планировалось в дальнейшем проведение пробы с Синактеном. Но ответ анализа суточной мочи пришел совсем неожиданным для диагноза, который ему ставили.

Ответ 2550 нмоль/сут. Это может быть при синдроме гиперкортицизма, которого клинически у парня нет, при синдроме псевдокушинга, или синдроме резистентности к кортизолу. Для дальнейшего обследования и исключения лабораторного фактора (так как данный анализ пациентзависим), я рекомендовала повторить данный анализ и планировалось при повторном таком анализе проведение малой пробы с дексаметазоном. Но пациент так повторно анализ и не сдал. Я говорила с тетей мальчика, они то сегодня, то завтра собирались сдать и так еще и не сдали.

Поэтому, я отказываюсь от дальнейшего обследования, так как присутствуют и другие факторы, влияющие на мое решение.

Остальные вопросы прошу решать самим, касательно денег и тд.

Резюмируя скажу одно, что если действительно анализ суточной мочи таков, и пациент клянется, что два года он не принимает преднизолон, диагноз первичной надпочечниковой недостаточности может считать снятым.

Данных за эпилепсию ни в анамнезе, ни на данный момент нет. Врач, который его осматривала, достаточно грамотная, она часто посещает зарубежные конференции эпилептологов и тд, в частности в июле тоже будет в Германии на Summer school по эпилептологии. Я это пишу не для рекламы, а к тому, что может кто-то усомнится в ее профессионализме.

Остальные причины для таких анализов (синдром резистентности к кортизолу и тд) к сожалению не получилось дообследовать, по большей части из-за халатного отношения пациента.

Могу просто сказать одно. Диагноз надпочечниковой недостаточности серьезное заболевание, который требует пожизненную терапию глюко- и минералкортикоидами. И для этого должен быть подтвержденный по протоколам диагноз. К сожалению пациенту до сих пор никто пробу с Синактеном не делал, хотя из года в год этот диагноз у него идет. Если диагноз не этот, то прием глюкокортикоидов в заместительных дозах может только навредить за счет развития лекарственного гиперкортицизма.

Будут вопросы отвечу.

Edited June 5, 2012 by Iera

[МуМу]

Так как мальчику 28 мая исполнилось 18 лет, ему пришла повестка о призыве в армию из военкомата Физулинского, его родного района. Он официально на учете в эндокринологическом диспансере. Здесь повторно по запросу военкомата сделали несколько лабораторных и инструментальных анализов, какие делают во время медицинского обследования для отправки на военную службу и подтвердили диагноз "хроническая недостаточность надпочечных желез". Завтра мальчик должен вернутся в Баку. В клинике, где его проверяли, какой-то пожилой врач - женщина, выразила желание увидеться с родителями больного и поговорить.

Я передала тете - Ираде ханум оставшиеся 160 манат из всех собранных здесь 200 манат. Врачи упорно советуют им сделать МРТ мозга. Так как я не являюсь медиком, что-либо сказать по этому поводу или посоветовать не могу.

Данным постом снимаю с себя всю ответственность и прекращаю свое участие в судьбе мальчика. Я очень сожалею, что некоторые неприятные обстоятельства помещали нам довести до конца диагностику.

Искренне благодарю всех от своего и от имени Ирады ханум за участие, за пожертвованные деньги. Да воздаст вам всем Аллах за это.

Хочу поблагодарить Самиру ханум (lera) за участие. eniya, и Вам спасибо за оперативное содействие.

На счет передачи 160 манат, в случае чего автор темы может позвонить Ираде ханум и уточнить.

[a.nara.a]

Здравствуйте. Я с утра читаю вашу тему. Я очень тронута вашим милосердием и всем что вы делали для этого мальчика.

Но я так и не поняла, что произошло??? Что с ним стало, как он? Дорогая юзер МуМу напишите пожалуйста.

[Lala 85]

Да,действительно,а что случилось?

Edited August 12, 2012 by Lala 85