Jump to content
Модераторы форума - Assembler & Bercana
  • Откройте аккаунт на Диспуте за 5 минут

    Продаете недвижимость, машину, телефон, одежду?  Тысячи  просмотров ежедневно на dispute.az  помогут вам. Бесплатная доска обьявлений.

Нужна Помощь Алиевой Марьям, 8 Мес


Recommended Posts

Бог в помощ вам. Слежу за темой давно. Нет ничего хуже для матери когда ее ребенок болеет. Нара вы сильный человек. Дай бог здоровья вашей дочке.

Link to comment
Share on other sites

у меня нет словsad.png на глазах только слезы Аллах комек олсун балача Маряшкая и вам Нара х. сил чтоб через все это пройти.praygg.gif буду молится за вас.

Link to comment
Share on other sites

Спасибо всем большое, кто переживает за мою малышку!

У меня не было интернета и я не могла здесь отписаться.

Ситуация у нас на сегодняшний день такова: я встречалась с врачом в воскресенье и он сказал, что все анализы указывают на сильнейший воспалительный процесс и предложил нам лечение. Сказал, что, несмотря на то, что не все анализы готовы, ребенка все равно нельзя оставлять в таком состоянии. Ей хотя вводить лекарство в стационаре дней 7-10 под наблюдением врачей. Точно они мне сказали только то, что это не рак. Но природу этого воспаления они пока не выявили, то есть они не могут найти возбудитель и думают на генетитический сбой, но ответов на генетические анализы надо ждать 2-3 месяца(( И они настаивают, что это воспалени надо все же пролечить. Завтра, я надеюсь, я буду знать точную сумму. Но мне, скорее всего не хватит денег...по моим подсчетам тысяч 5-6 долларов...

Edited by Na-ra
Link to comment
Share on other sites

Спасибо огромное)

Но тут пока и с лекарством не все ясно, я или сегодня или в воскресенье заберу эпикриз, рекомендации врача и ответы на те анализы, которые готовы и размещу здесь и на медифоруме, Ей хотят вводить Анакиру (Кинерет), биологический препарат нового поколения. И по ее весу и возрасту ей 1 ампула на 7 дней, а в пачке 28 ампул и по одной не продают(((

и хочу посоветоваться с врачами стоит ли это лекарство вводить вообще??? \

Я уже даже сама не знаю, что делать, вроде уже и в Израиль приехала, а диагноза пока нет((((( Но болезнь есть, ножки жуткие, температура высокая.... Уже сама не знаю, что мне делать дальше....

Link to comment
Share on other sites

док

добрый день! Вам только это письмо послали, мне ничего они не прислали(( Это первое письмо - рекомендация на госритализацию, там еще должны быть выписка с больницы и повторная консультация с врачом.... В этом, насколько я поняла, только наш анамнез.

Link to comment
Share on other sites

добрый день! Вам только это письмо послали, мне ничего они не прислали(( Это первое письмо - рекомендация на госритализацию, там еще должны быть выписка с больницы и повторная консультация с врачом.... В этом, насколько я поняла, только наш анамнез.

да только это....

Link to comment
Share on other sites

Нара, Добрый день! Бог в помощь Вам ! Скажите, счет в банке тот же, не изменился ?

KAPITAL Bank 1 sayli Yasamal fi-li

Kodu- 200037

VOEN-9900003611

Muxbir hesab – 0137010001944

S.W.I.F.T BIK-AIIBAZ2X

Aliyev Elmir Vagif oglu

H/Hesabi: USD – 38110018403302563103

AZN - 38010019443302563103

Удачи Вам! Мы все с вами и молимся за Вас! Марьяшку поцелуйте!!

Link to comment
Share on other sites

какие новости есть?я в понедельник хочу передать деньги кому передать? или куда перечислить

спасибо большое...лучше на счет....аллах разы олсун

Link to comment
Share on other sites

Allah cemi komek edenlerden razi olsun, İnshallah ! Хоть и немного , но несколько человек от всего сердца внесли каждый свою небольшую частичку. Очень ждём от вас хороших новостей . Dualarimiz sizinledir . Inshallah, xeyir xeberle qayidarsiz. AMIN !

Link to comment
Share on other sites

Allah cemi komek edenlerden razi olsun, İnshallah ! Хоть и немного , но несколько человек от всего сердца внесли каждый свою небольшую частичку. Очень ждём от вас хороших новостей . Dualarimiz sizinledir . Inshallah, xeyir xeberle qayidarsiz. AMIN !

спасибо огромное! loveyouddd.gif

Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...
  • 2 weeks later...

Добрый вечер! Сорри, что не сразу выставила все, но, честно говоря, у меня уже руки опустились, столько надежд, а результата нет....

Сейчас выставлю все доки.

Link to comment
Share on other sites

Вечером еще выставлю ответ биопсии кожи и костного мозга.

Понимаю, что не имею права, но я в депрессии... Я так надеялась на Израиль... Что они ее вылечат, что у нее, наконец-то!, не будет температуры и этих шишечек. Но ... они тоже такого не видели и не смогли найти причину такому ее состоянию и поэтому думают, что, возможно, это генетика... Они сделали ей генетический анализ стоимостью более 3000 долларов в подарок! Но его ответ надо ждать месяца 2-3.

Мы прожили в Израиле 1,5 месяца, я ждала ответы на биопсию кожи и биопсию костного мозга, чтобы забрать стекла. Я познакомилась с замечательной девушкой Региной и ее мамой Татьяной ханум в самолете, когда летела в Израиль и прожила в отеле всего 2 дня, все остальное время мы с Марьяшкой жили у них дома. Спасибо им огромное!

Link to comment
Share on other sites

Nara, мы все очень переживаем за вашу доченьку,болеем душой, ваше состояние вполне понятно,но...что делать дальше? Дождаться результатов генетического анализа? В каком случае ,при каком результате они могут помочь? Они ничего не сказали? Не сделали прогнозов,вообще ничего? Просто развели руками и отпустили,не узнав причину,даже не приблизившись к разгадке??? Куда обратиться еще,они тоже не знают?((

Я расстроилась,вообще...Нара,это же не тупик? Какие у Вас мысли и планы? Может есть смысл послать уже имеющиеся доки,анализы в Германию?

Немогу,сердце прям разрывается,маленькое солнышко жить только начала,и столько уже всего пережила((

Link to comment
Share on other sites

Да что же это за болячка такая что даже в Израиле незнают-а нас у всех были такие надежды на Чудо.и что теперь делать? Может в Германию вам обратиться от сюда послать все результаты анализов и тд.может они помогут?Очень переживаем за Малышку.Нарочка держитесь дай бог вам силы и терпения.

Edited by filimoshka
Link to comment
Share on other sites

Уважаемые друзья и Нара!

Все же Нара должна все написать тут подробно...

Так как мне звонят и интересуются положением дела,то все же Нара вам нужно все тут четко написать...

Скажу все одно....как только Нара и Марьям приехали в Израиль,первый диагност что поставили ребенку, был Синдром Свечи( CANDLE syndrome)...и увы,это болезнь 21 века...поэтому панацеи пока нет...

Но отказываться от всего не надо....есть еще альтернативные пути....и пока вы придете в себя, я поищу выходы...

Бог в помощь!!!

Link to comment
Share on other sites

Улечка,а что за синдром? В двух словах?

Я впервые слышу,а гугл не дает ответа...,но название мне ничего хорошего не подсказывает...

Link to comment
Share on other sites

Спасибо всем большое))

Насчет диагноза, то Кандле синдром - это все же их предположительный диагноз и подтвердить его может только последний генетический анализ. Генетический анализ костного мозга (на молекулярном уровне) не показал никаких генетических сбоев. У нее анализы показывают сильнейший воспалительный процесс в организме, а вот причину они найти не могут((( И поэтому предполагают Кандле синдром. и я спрашивала врачей видели ли они таких больных и они тоже сказали, что не видели... Лечение они предлагали только в виде эксперимента (выше в документах есть), но это дорого. Никаких прогнозов не делали, хотя я и спрашивала, они отвечали, что раз нет еще диагноза, то никаких прогнозов они делать не могут.

Самый первый диагноз был - воспаление (inflammatory), когда взяли кучу анализов и не смогли выявить причину, то стали говорить, что они подозревают autoinflammatory (в эту группу генетических заболеваний входит и кандле синдром). Как лечить этот синдром израильтяне не знают, этим заболеванием занимается 1 профессор в мире и тот в Америке! И, если этот диагноз подтвердится, то они отправят нас на экспериментальное лечение в Америку.

И сами они тоже предлагали нам экспериментальное лечение (хотели постараться вывести ребенка из состояния), потому что говорили, что в таком состоянии нельзя оставлять ребенка, но ... это дорого... У меня не было таких денег...

Но все это как то призрачно и занимает время... а ей плохо... как долго она еще так выдержит?! очень похудела и шишек много... Наш папа, когда увидел ее в аэропорту плакал, как ребенок от бессилия.

Link to comment
Share on other sites

Уважаемые друзья и Нара!

Все же Нара должна все написать тут подробно...

Так как мне звонят и интересуются положением дела,то все же Нара вам нужно все тут четко написать...

Скажу все одно....как только Нара и Марьям приехали в Израиль,первый диагност что поставили ребенку, был Синдром Свечи( CANDLE syndrome)...и увы,это болезнь 21 века...поэтому панацеи пока нет...

Но отказываться от всего не надо....есть еще альтернативные пути....и пока вы придете в себя, я поищу выходы...

Бог в помощь!!!

Уля ханум! Вам отдельное спасибо за помощь!

Link to comment
Share on other sites

Нара,ваше положение понять нам всем сложно,сколько бы не сочувствовали.... лично я могу только представить себе каково вам...и поэтому не решаюсь даже вам звонить....

Но хочу еще раз повториться....если у вас данный синдром подтвердиться...если даже нет...вам не надо ехать по Израильской линии...слава Богу у нас Американское посольство одно из первых начало базироваться...и всегда помогают всем,кто нуждается в помощи Америки...а тем более такой случай....что касается экспериментального лечения,то это вообще абсурд ....так как ни в одной стране такое лечение не делают за деньги ....

Но делать что-то надо....

Что тут скажешь.... буду стараться что-то еще придумать

Edited by for_MEN
Link to comment
Share on other sites

Уля ханум! Вам отдельное спасибо за помощь!

пока не за что....Бог в помощь...и если есть путь,то он откроется...

Link to comment
Share on other sites

Улечка,а что за синдром? В двух словах?

Я впервые слышу,а гугл не дает ответа...,но название мне ничего хорошего не подсказывает...

увы,информации еще меньше...коротко по народному скажу так(читала то что нашла)....и сделала сугубо личный вывод....

Это болезнь на уровне генетики...и ей не много людей болеют...а точнее,нашлись не много таких...и скорее всего это произошло из-за того,что врачи не понимали что с человеком как в случаи с Марьям...

Постоянная температура съедает(оттаивает) вначале жировой покров...потом переходит на органы...и в один день полностью отключает человека...это мутировавшая форма сепсиса...но она как вулкан...у некоторых наблюдалось и даже в 50-60 летнем возрасте....просто врачи не понимали природу зарождения такого состояния у человека( месяц два постоянная температура)...и все полом сводили на VOODO или какие то потусторонние силы...

а так этой болезни 2-3 года

коротко так...

Link to comment
Share on other sites

А может попробовать обратиться к людям, которые обладают даром исцеления. Если сами врачи не могут поставить диагноз и не в силах вылечить малышку, то надо попробовать все методы!

Бог в помощь!

Link to comment
Share on other sites

увы,информации еще меньше...коротко по народному скажу так(читала то что нашла)....и сделала сугубо личный вывод....

Это болезнь на уровне генетики...и ей не много людей болеют...а точнее,нашлись не много таких...и скорее всего это произошло из-за того,что врачи не понимали что с человеком как в случаи с Марьям...

Постоянная температура съедает(оттаивает) вначале жировой покров...потом переходит на органы...и в один день полностью отключает человека...это мутировавшая форма сепсиса...но она как вулкан...у некоторых наблюдалось и даже в 50-60 летнем возрасте....просто врачи не понимали природу зарождения такого состояния у человека( месяц два постоянная температура)...и все полом сводили на VOODO или какие то потусторонние силы...

а так этой болезни 2-3 года

коротко так...

это кошмар,что Вы описали(( Я очень хочу,чтобы у Марьяшки этот неизвестный диагноз не подтвердился(( Млин,этот термин "эксперементальное лечение" меня реально вгоняет в безысходность,что даже готова согласиться с юзером выше,и начать изучать практики Вуду((

Т.е ,по факту нужно дождаться результата генетического анализа,и лишь после выбирать направление и продолжать сборы? Я так поняла?

Уля, Нара писала о американском враче,с ним реально связаться? Малышку нужно наверное как-то поддерживать медикаментозно,лишь бы не ухудшилось состояние,,может он даст консультацию,пока средства собирутся...при раскладе,если этот синдром все таки подтвердится((

• Нарочка,все слова пустой звук,по сравнению с тем,что Вы переживаете,держитесь дорогая...,ваша лялечка просто не может не поправиться,столько людей прониклись ее недугом,солнышко выздоровеет,мы все верим.

Link to comment
Share on other sites

Малышку реально жалко...Я так надеялась, что найдется-таки лечение....Аллах шефасыны версин! Нара, мы все молимся за Марьяшку, я понимаю трудно что-либо ВАм сейчас советовать, но держитесь и верьте, мы с Вами!

Link to comment
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now
  • Our picks

    • Начинают сносить мост Джаваншира(Гагаринский). Готовится ли Девичьей Башне?
      Начинают сносить мост Джаваншира. Слов нет. 

      Начинаются работы по сносу моста Джаваншира в Хатаинском районе Баку (бывший Гагаринский мост).
      Как сообщили Caliber.Az в пресс-службе Министерства транспорта и цифрового развития, мост будет снесен, на его месте построят наземную дорогу.
      В связи с этим с понедельника, 20 мая, с 17:00 движение по мосту будет закрыто
      https://caliber.az/post/241267/
      • 8 replies
    • Мужчины или женщины - кто чаще становится инициатором развода в Азербайджане?
      В Азербайджане чаще всего женщины подают на развод, это 70% от общего количества обращений.
      Об этом Caliber.Az заявил главный советник Госкомитета по проблемам семьи, женщин и детей АР Рафик Махмудов, по словам которого, среди главных причин - насилие в семье, психологическое состояние или вмешательство извне в дела семьи.
      В первом квартале текущего года зарегистрирован 10 081 брак и 5 124 развода. За аналогичный период 2023 года - 11 870 браков и 5 118 разводов. Как показывает статистика, количество зарегистрированных браков сократилось примерно на 15 %.
      «В настоящее время в нашей стране существует большая потребность в усилении психологической поддержки семьи. В Азербайджане настало время решить вопрос о семейном психологе на институциональном уровне», - подчеркнул Р. Махмудов.
      https://media.az/society/v-azerbajdzhane-iniciatorami-razvoda-chashe-stanovyatsya-zhenshiny
      • 1 reply
    • Баку-Тбилиси-Карс: когда начнутся пассажирские перевозки?
      Движение грузовых поездов по недавно отремонтированной железнодорожной линии Баку-Тбилиси-Карс (БТК) начнется с 20 мая. На первоначальном этапе по этому маршруту будут осуществляться грузовые перевозки. После расширения БТК планируется перевозить до 6,5 млн тонн грузов в год.
      Но когда же начнутся долгожданные пассажирские перевозки по этой железнодорожной линии? 
      В ответ на запрос Bizim.Media в ЗАО «Азербайджанские железные дороги» сообщили, что на основании соответствующего решения Кабинета министров срок действия особого карантинного режима на территории Азербайджана продлен до 1 июля 2024 года.
      «По этой причине сухопутные границы с соседними странами остаются закрытыми, за исключением грузовых перевозок. Если будет принято решение об открытии границ, то можно будет провести переговоры с соответствующими органами соседних стран для организации международных пассажирских перевозок», - отметили в структуре.
      Отметим, что с 16 мая 2023 года грузинский участок БТК был закрыт на ремонт.
      https://media.az/society/baku-tbilisi-kars-kogda-nachnutsya-passazhirskie-perevozki
        • Milli
      • 9 replies
    • Какая страна больше подходит для воспитания детей? - Азербайджан занимает 78-е место в списке из 87 стран.
      Американская медиакомпания “U.S.News” исходя из текущих условий, подготовила рейтинговую таблицу, показывающую, какие из стран более благоприятны для воспитания детей.
      Как сообщает Yeniаvaz.com, согласно информации, опубликованной на официальном сайте компании, рейтинг был подготовлен на основе опроса более 17 тысяч человек и за основу были взяты следующие критерии:
      - ситуация с правами человека;
      - семейная обстановка;
      - гендерное равенство;
      - индекс счастья;
      - коэффициент дохода;
      - безопасность;
      - образовательные возможности;
      - состояние здравоохранения.

      Отмечалось, что по версии Организации экономического сотрудничества и развития Швеция и Норвегия, возглавляющие рейтинг, считаются отличными странами для воспитания детей. Каждая из этих стран тратит более 1% своего валового внутреннего продукта на образование и уход за детьми дошкольного возраста.
      Согласно рейтингу, в 5 лучших стран для воспитания детей входят:
      1. Швеция
      2. Норвегия
      3. Финляндия
      4. Дания
      5. Нидерланды

      Азербайджан занимает 78-е место в списке из 87 стран.
      В рейтинговой таблице Турция заняла 50-е, Украина - 57-е, Россия - 62-е, Беларусь - 69-е место. В число стран рейтинговой таблицы не вошли Армения и Грузия.

      Последние пять в списке:
      83. Узбекистан
      84. Мьянма
      85. Бангладеш
      86. Казахстан
      87. Иран

      https://www.yeniavaz.com/ru/news/230781/kakaya-strana-bolshe-podkhodit-dlya-vospitaniya-detey-azerbaydzhan-v-posledney-desyatke
        • Sad
        • Like
      • 78 replies
    • TikTok запускает «Ночь музеев» с ведущими музеями Азербайджана
      Накануне Международного дня музеев, который отмечается 18 мая, ведущая платформа для просмотра и создания коротких видеороликов TikTok совместно с Министерством культуры АР и главными музеями страны запускает проект «Ночь музеев».
      Azerbaidzhana-PODROBNOSTI
        • Like
      • 20 replies
    • Эмоциональный Интеллект
      Умственный интеллект (IQ) отвечает за то, как мы воспринимаем информацию через анализ происходящего, решаем задачи и принимаем решения. Но этого недостаточно, чтобы достичь успеха в карьерном росте. В 1990 году американские психологи Джон Д. Майер и Питер Саловей рассказали о новом виде интеллекта, который отвечает за эмоциональное восприятие информации. Это открытие произвело фурор: поняв, что с помощью эмоционального интеллекта (EQ) можно прийти к успеху, учёные и психологи стали активно исследовать эту тему и описывать свойства EQ. А работодатели при приёме на работу начали обращать большее внимание на социальные навыки кандидатов. Эмоциональный интеллект относится к soft skills, которые можно и нужно прокачивать для эффективного взаимодействия с людьми. Этот навык позволяет быстро осознать суть проблемы, использовать подходящий управленческий приём и получить максимальный результат.
       
      Тест на определение насколько вы управляете собственными эмоциями можно пройти здесь.
       
      А как ведёте себя ВЫ перед лицом проблемы?
        • Like
      • 10 replies
    • Сильный пожар в цветочном магазине Ağ çiçəyim
      Предполагается, что пожар в цветочном магазине, расположенном на проспекте Азадлыг в Насиминском районе Баку,
      • 30 replies
    • Свалки, спрятанные среди гор: почему в Азербайджане образуются "мусорные сели"
      Сели смыли мусорный полигон в Гёйчайском районе, актуализировав проблему в сфере утилизации бытовых отходов в Азербайджане.
       
      • 2 replies
  • Recently Browsing   0 members, 0 guests

    • No registered users viewing this page.
×
×
  • Create New...