Jump to content
Модераторы форума - Assembler & Bercana
  • Откройте аккаунт на Диспуте за 5 минут

    Продаете недвижимость, машину, телефон, одежду?  Тысячи  просмотров ежедневно на dispute.az  помогут вам. Бесплатная доска обьявлений.

Нужна Помощь Алиевой Марьям, 8 Мес


Recommended Posts

Бог в помощ вам. Слежу за темой давно. Нет ничего хуже для матери когда ее ребенок болеет. Нара вы сильный человек. Дай бог здоровья вашей дочке.

Link to comment
Share on other sites

у меня нет словsad.png на глазах только слезы Аллах комек олсун балача Маряшкая и вам Нара х. сил чтоб через все это пройти.praygg.gif буду молится за вас.

Link to comment
Share on other sites

Спасибо всем большое, кто переживает за мою малышку!

У меня не было интернета и я не могла здесь отписаться.

Ситуация у нас на сегодняшний день такова: я встречалась с врачом в воскресенье и он сказал, что все анализы указывают на сильнейший воспалительный процесс и предложил нам лечение. Сказал, что, несмотря на то, что не все анализы готовы, ребенка все равно нельзя оставлять в таком состоянии. Ей хотя вводить лекарство в стационаре дней 7-10 под наблюдением врачей. Точно они мне сказали только то, что это не рак. Но природу этого воспаления они пока не выявили, то есть они не могут найти возбудитель и думают на генетитический сбой, но ответов на генетические анализы надо ждать 2-3 месяца(( И они настаивают, что это воспалени надо все же пролечить. Завтра, я надеюсь, я буду знать точную сумму. Но мне, скорее всего не хватит денег...по моим подсчетам тысяч 5-6 долларов...

Edited by Na-ra
Link to comment
Share on other sites

Спасибо огромное)

Но тут пока и с лекарством не все ясно, я или сегодня или в воскресенье заберу эпикриз, рекомендации врача и ответы на те анализы, которые готовы и размещу здесь и на медифоруме, Ей хотят вводить Анакиру (Кинерет), биологический препарат нового поколения. И по ее весу и возрасту ей 1 ампула на 7 дней, а в пачке 28 ампул и по одной не продают(((

и хочу посоветоваться с врачами стоит ли это лекарство вводить вообще??? \

Я уже даже сама не знаю, что делать, вроде уже и в Израиль приехала, а диагноза пока нет((((( Но болезнь есть, ножки жуткие, температура высокая.... Уже сама не знаю, что мне делать дальше....

Link to comment
Share on other sites

док

добрый день! Вам только это письмо послали, мне ничего они не прислали(( Это первое письмо - рекомендация на госритализацию, там еще должны быть выписка с больницы и повторная консультация с врачом.... В этом, насколько я поняла, только наш анамнез.

Link to comment
Share on other sites

добрый день! Вам только это письмо послали, мне ничего они не прислали(( Это первое письмо - рекомендация на госритализацию, там еще должны быть выписка с больницы и повторная консультация с врачом.... В этом, насколько я поняла, только наш анамнез.

да только это....

Link to comment
Share on other sites

Нара, Добрый день! Бог в помощь Вам ! Скажите, счет в банке тот же, не изменился ?

KAPITAL Bank 1 sayli Yasamal fi-li

Kodu- 200037

VOEN-9900003611

Muxbir hesab – 0137010001944

S.W.I.F.T BIK-AIIBAZ2X

Aliyev Elmir Vagif oglu

H/Hesabi: USD – 38110018403302563103

AZN - 38010019443302563103

Удачи Вам! Мы все с вами и молимся за Вас! Марьяшку поцелуйте!!

Link to comment
Share on other sites

какие новости есть?я в понедельник хочу передать деньги кому передать? или куда перечислить

спасибо большое...лучше на счет....аллах разы олсун

Link to comment
Share on other sites

Allah cemi komek edenlerden razi olsun, İnshallah ! Хоть и немного , но несколько человек от всего сердца внесли каждый свою небольшую частичку. Очень ждём от вас хороших новостей . Dualarimiz sizinledir . Inshallah, xeyir xeberle qayidarsiz. AMIN !

Link to comment
Share on other sites

Allah cemi komek edenlerden razi olsun, İnshallah ! Хоть и немного , но несколько человек от всего сердца внесли каждый свою небольшую частичку. Очень ждём от вас хороших новостей . Dualarimiz sizinledir . Inshallah, xeyir xeberle qayidarsiz. AMIN !

спасибо огромное! loveyouddd.gif

Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...
  • 2 weeks later...

Добрый вечер! Сорри, что не сразу выставила все, но, честно говоря, у меня уже руки опустились, столько надежд, а результата нет....

Сейчас выставлю все доки.

Link to comment
Share on other sites

Вечером еще выставлю ответ биопсии кожи и костного мозга.

Понимаю, что не имею права, но я в депрессии... Я так надеялась на Израиль... Что они ее вылечат, что у нее, наконец-то!, не будет температуры и этих шишечек. Но ... они тоже такого не видели и не смогли найти причину такому ее состоянию и поэтому думают, что, возможно, это генетика... Они сделали ей генетический анализ стоимостью более 3000 долларов в подарок! Но его ответ надо ждать месяца 2-3.

Мы прожили в Израиле 1,5 месяца, я ждала ответы на биопсию кожи и биопсию костного мозга, чтобы забрать стекла. Я познакомилась с замечательной девушкой Региной и ее мамой Татьяной ханум в самолете, когда летела в Израиль и прожила в отеле всего 2 дня, все остальное время мы с Марьяшкой жили у них дома. Спасибо им огромное!

Link to comment
Share on other sites

Nara, мы все очень переживаем за вашу доченьку,болеем душой, ваше состояние вполне понятно,но...что делать дальше? Дождаться результатов генетического анализа? В каком случае ,при каком результате они могут помочь? Они ничего не сказали? Не сделали прогнозов,вообще ничего? Просто развели руками и отпустили,не узнав причину,даже не приблизившись к разгадке??? Куда обратиться еще,они тоже не знают?((

Я расстроилась,вообще...Нара,это же не тупик? Какие у Вас мысли и планы? Может есть смысл послать уже имеющиеся доки,анализы в Германию?

Немогу,сердце прям разрывается,маленькое солнышко жить только начала,и столько уже всего пережила((

Link to comment
Share on other sites

Да что же это за болячка такая что даже в Израиле незнают-а нас у всех были такие надежды на Чудо.и что теперь делать? Может в Германию вам обратиться от сюда послать все результаты анализов и тд.может они помогут?Очень переживаем за Малышку.Нарочка держитесь дай бог вам силы и терпения.

Edited by filimoshka
Link to comment
Share on other sites

Уважаемые друзья и Нара!

Все же Нара должна все написать тут подробно...

Так как мне звонят и интересуются положением дела,то все же Нара вам нужно все тут четко написать...

Скажу все одно....как только Нара и Марьям приехали в Израиль,первый диагност что поставили ребенку, был Синдром Свечи( CANDLE syndrome)...и увы,это болезнь 21 века...поэтому панацеи пока нет...

Но отказываться от всего не надо....есть еще альтернативные пути....и пока вы придете в себя, я поищу выходы...

Бог в помощь!!!

Link to comment
Share on other sites

Улечка,а что за синдром? В двух словах?

Я впервые слышу,а гугл не дает ответа...,но название мне ничего хорошего не подсказывает...

Link to comment
Share on other sites

Спасибо всем большое))

Насчет диагноза, то Кандле синдром - это все же их предположительный диагноз и подтвердить его может только последний генетический анализ. Генетический анализ костного мозга (на молекулярном уровне) не показал никаких генетических сбоев. У нее анализы показывают сильнейший воспалительный процесс в организме, а вот причину они найти не могут((( И поэтому предполагают Кандле синдром. и я спрашивала врачей видели ли они таких больных и они тоже сказали, что не видели... Лечение они предлагали только в виде эксперимента (выше в документах есть), но это дорого. Никаких прогнозов не делали, хотя я и спрашивала, они отвечали, что раз нет еще диагноза, то никаких прогнозов они делать не могут.

Самый первый диагноз был - воспаление (inflammatory), когда взяли кучу анализов и не смогли выявить причину, то стали говорить, что они подозревают autoinflammatory (в эту группу генетических заболеваний входит и кандле синдром). Как лечить этот синдром израильтяне не знают, этим заболеванием занимается 1 профессор в мире и тот в Америке! И, если этот диагноз подтвердится, то они отправят нас на экспериментальное лечение в Америку.

И сами они тоже предлагали нам экспериментальное лечение (хотели постараться вывести ребенка из состояния), потому что говорили, что в таком состоянии нельзя оставлять ребенка, но ... это дорого... У меня не было таких денег...

Но все это как то призрачно и занимает время... а ей плохо... как долго она еще так выдержит?! очень похудела и шишек много... Наш папа, когда увидел ее в аэропорту плакал, как ребенок от бессилия.

Link to comment
Share on other sites

Уважаемые друзья и Нара!

Все же Нара должна все написать тут подробно...

Так как мне звонят и интересуются положением дела,то все же Нара вам нужно все тут четко написать...

Скажу все одно....как только Нара и Марьям приехали в Израиль,первый диагност что поставили ребенку, был Синдром Свечи( CANDLE syndrome)...и увы,это болезнь 21 века...поэтому панацеи пока нет...

Но отказываться от всего не надо....есть еще альтернативные пути....и пока вы придете в себя, я поищу выходы...

Бог в помощь!!!

Уля ханум! Вам отдельное спасибо за помощь!

Link to comment
Share on other sites

Нара,ваше положение понять нам всем сложно,сколько бы не сочувствовали.... лично я могу только представить себе каково вам...и поэтому не решаюсь даже вам звонить....

Но хочу еще раз повториться....если у вас данный синдром подтвердиться...если даже нет...вам не надо ехать по Израильской линии...слава Богу у нас Американское посольство одно из первых начало базироваться...и всегда помогают всем,кто нуждается в помощи Америки...а тем более такой случай....что касается экспериментального лечения,то это вообще абсурд ....так как ни в одной стране такое лечение не делают за деньги ....

Но делать что-то надо....

Что тут скажешь.... буду стараться что-то еще придумать

Edited by for_MEN
Link to comment
Share on other sites

Уля ханум! Вам отдельное спасибо за помощь!

пока не за что....Бог в помощь...и если есть путь,то он откроется...

Link to comment
Share on other sites

Улечка,а что за синдром? В двух словах?

Я впервые слышу,а гугл не дает ответа...,но название мне ничего хорошего не подсказывает...

увы,информации еще меньше...коротко по народному скажу так(читала то что нашла)....и сделала сугубо личный вывод....

Это болезнь на уровне генетики...и ей не много людей болеют...а точнее,нашлись не много таких...и скорее всего это произошло из-за того,что врачи не понимали что с человеком как в случаи с Марьям...

Постоянная температура съедает(оттаивает) вначале жировой покров...потом переходит на органы...и в один день полностью отключает человека...это мутировавшая форма сепсиса...но она как вулкан...у некоторых наблюдалось и даже в 50-60 летнем возрасте....просто врачи не понимали природу зарождения такого состояния у человека( месяц два постоянная температура)...и все полом сводили на VOODO или какие то потусторонние силы...

а так этой болезни 2-3 года

коротко так...

Link to comment
Share on other sites

А может попробовать обратиться к людям, которые обладают даром исцеления. Если сами врачи не могут поставить диагноз и не в силах вылечить малышку, то надо попробовать все методы!

Бог в помощь!

Link to comment
Share on other sites

увы,информации еще меньше...коротко по народному скажу так(читала то что нашла)....и сделала сугубо личный вывод....

Это болезнь на уровне генетики...и ей не много людей болеют...а точнее,нашлись не много таких...и скорее всего это произошло из-за того,что врачи не понимали что с человеком как в случаи с Марьям...

Постоянная температура съедает(оттаивает) вначале жировой покров...потом переходит на органы...и в один день полностью отключает человека...это мутировавшая форма сепсиса...но она как вулкан...у некоторых наблюдалось и даже в 50-60 летнем возрасте....просто врачи не понимали природу зарождения такого состояния у человека( месяц два постоянная температура)...и все полом сводили на VOODO или какие то потусторонние силы...

а так этой болезни 2-3 года

коротко так...

это кошмар,что Вы описали(( Я очень хочу,чтобы у Марьяшки этот неизвестный диагноз не подтвердился(( Млин,этот термин "эксперементальное лечение" меня реально вгоняет в безысходность,что даже готова согласиться с юзером выше,и начать изучать практики Вуду((

Т.е ,по факту нужно дождаться результата генетического анализа,и лишь после выбирать направление и продолжать сборы? Я так поняла?

Уля, Нара писала о американском враче,с ним реально связаться? Малышку нужно наверное как-то поддерживать медикаментозно,лишь бы не ухудшилось состояние,,может он даст консультацию,пока средства собирутся...при раскладе,если этот синдром все таки подтвердится((

• Нарочка,все слова пустой звук,по сравнению с тем,что Вы переживаете,держитесь дорогая...,ваша лялечка просто не может не поправиться,столько людей прониклись ее недугом,солнышко выздоровеет,мы все верим.

Link to comment
Share on other sites

Малышку реально жалко...Я так надеялась, что найдется-таки лечение....Аллах шефасыны версин! Нара, мы все молимся за Марьяшку, я понимаю трудно что-либо ВАм сейчас советовать, но держитесь и верьте, мы с Вами!

Link to comment
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now
  • Our picks

    • В Баку появятся десятки новых автобусных остановок
      В Баку планируется установить 86 остановочных павильонов.
      Об этом сообщает пресс-служба Азербайджанского агентства наземного транспорта (AYNA) при Министерстве цифрового развития и транспорта.
      «Продолжается установка и реконструкция остановочных павильонов в столице. С учетом состояния дорожной инфраструктуры в Баку устанавливаются павильоны для широких и узких тротуаров», - говорится в информации.

       

      https://media.az/society/v-baku-poyavyatsya-desyatki-novyh-avtobusnyh-ostanovok
        • Like
      • 23 replies
    • Известный актер Талех Юзбеков прижег лоб жены сигаретой
      Известный азербайджанский актер Талех Юзбеков прижег сигаретой лоб жены.
      Об этом сообщила сама супруга артиста, блогер Хатира Юзбекова.
      Она показала след от ожога на лбу своим подписчикам в Instagram.
      "Да, муж прижег мне лоб сигаретой", - сказала она.
      Хатира Юзбекова не предоставила подробной информации о случившемся.
      Отметим, что у Талеха и Хатиры Юзбековых двое детей.  https://www.instagram.com/reel/C6Va1qjuNjZ/?utm_source=ig_embed&ig_rid=fec0e9dd-befb-44ea-ab5e-6e57f827531b   https://ru.oxu.az/society/865516  https://ru.baku.ws/video/193254  
      .
        • Facepalm
        • Confused
      • 38 replies
    • Стали известны подробности трагикомического происшествия, случившегося с жителем Баку
      Стали известны некоторые подробности трагикомического происшествия, случившегося с жителем Баку.
      Как передает xezerxeber.az, случай был зафиксирован около 07:00 по адресу: Сураханский район, поселок Гарачухур, улица Фармана Керимзаде, 67.
      По словам соседей, камень, которым было закрыто отверстие бака с водой, упал внутрь и нанес определенные повреждения. Хозяин дома решил вытащить камень и починить резервуар, но застрял в отверстии. Он находился в таком положении примерно 40 минут.
      На место происшествия незамедлительно прибыли сотрудники Службы спасения особого риска Министерства по чрезвычайным ситуациям. Они вызволили мужчину (1986 г.р.) с помощью специальных инструментов.
      Подробнее - в сюжете:
      13:35
      На горячую линию "112" Министерства по чрезвычайным ситуациям (МЧС) Азербайджана поступила информация о том, что на территории поселка Гарачухур Сураханского района столицы один человек оказался в беспомощном состоянии.
      Об этом сообщили в МЧС.
      На место происшествия незамедлительно были направлены сотрудники Службы спасения особого риска службы.
      При оценке оперативной обстановки выяснилось, что Т.Мамедов (1986 г.р.) проводил ремонтные работы в резервуаре для воды глубиной 2 метра и диаметром 1,5 метра в частном доме и не смог выбраться из него.
      Сотрудники  службы спасли мужчину с помощью спецтехники.
        • Sad
        • Haha
      • 82 replies
    • Хлеб, обогащенный железом, будут продавать в Азербайджане
      Эксперт отметила, что принятию этого решения предшествовали исследования, которые проводились в различных регионах страны.  
        • Like
      • 114 replies
    • В Баку в результате несчастного случая скончалась 21-летняя модель
      В Баку скончалась 21-летняя девушка.
      Как передает Qafqazinfo, проживающая в доме на Московском проспекте в Насиминском районе столицы Камила Гасанова (2003 г.р.), скончалась от отравления угарным газом.
      Отмечается, что девушка работала актрисой и моделью и являлась студенткой Бакинского филиала Московского государственного университета.
      По данному факту в прокуратуре Насиминского района проводится расследование.
       
      https://media.az/society/v-baku-21-letnyaya-model-skonchalas-v-rezultate-neschastnogo-sluchaya-foto
        • Sad
        • Confused
      • 170 replies
    • Кому следует воздвигнуть памятник в Баку? - ОПРОС + ВИДЕО
      В городе Баку, где древность сочетается с современностью, важно иметь статуи и памятники на различные темы.
      Интересно, а что об этом думают граждане? Кому, по их мнению, следует поставить памятник в столице?
      Baku TV попытался выяснить это у горожан.
      Оказалось, что граждане также хотели бы увековечить память наших национальных героев и шехидов.
        "Должны быть воздвигнуты памятники всем нашим шехидам. Их должны знать все. Если будут установлены их статуи, гости столицы будут проинформированы о наших шехидах", - сказал один из жителей Баку.
      Подробнее - в сюжете:
       
      • 137 replies
    • В АМУ выступили с заявлением по поводу суицида бывшего главного педиатра
      У нас каких-либо новых назначений на руководящие должности не производилось.
      Об этом в ответ на запрос Oxu.Az заявила завотделом по связям с общественностью Азербайджанского медицинского университета (АМУ) Гюнель Асланова.
      • 56 replies
    •  Кровати односпальные, двуспальные и двухъярусные
      Спальная мебель "КЛАССИКА"
       

       
        • Upvote
        • Like
      • 241 replies
  • Recently Browsing   0 members, 0 guests

    • No registered users viewing this page.
×
×
  • Create New...