Jump to content
Модераторы форума - Assembler & Bercana
  • Откройте аккаунт на Диспуте за 5 минут

    Продаете недвижимость, машину, телефон, одежду?  Тысячи  просмотров ежедневно на dispute.az  помогут вам. Бесплатная доска обьявлений.

Нужна Помощь Алиевой Марьям, 8 Мес


Recommended Posts

На мой взгляд по любому стоит обратиться с этой бумагой в американское посольство. Тем более что указаны какими препаратами будут пытаться лечить.

Что касается экспериментов - любые лекарства вначале апробируются на животных, потом только на людях. И те же банальные аспирин, панадол и тд и тп когда то были экспериментальными и люди соглашались в рамках исследований апробировать на себе.

Поэтому Нара я считаю, что вам стоит над этим подумать и пробовать обратиться в американское посольство. Нужно двигаться дальше. Контакты врача тем более что есть и он наверное в курсе про вас.

Link to comment
Share on other sites

Так...читаю внимательно...и вижу что Синдром Свечи имеет место????

А кто перевед что его НЕТ??!!

Здравствуйте, Улькер ханум) Синдром свечи должен был подтвердиться генетическим анализом, поэтому они мне еще 2 января позвонили и сказали, что генетически не подтверждено. И д-р Сомех мог бы продолжить обследование, а .... сейчас прислали вот этот диагноз. Я так поняла, что у нее заболевание похоже на свечу, но ... не он...

Link to comment
Share on other sites

Я, конечно, обращусь в американское посольство и не очень я боюсь экспериментального лечения... Экспериментальным еще и часто называют подбор препаратов. А все равно ей ничего из традиционного лечения не помогает.

Просто я еще хотела бы посмотреть, в России этим занимаются ли. Что вообще об этом знают в России и в Турции.

Link to comment
Share on other sites

Как человек прошедший обучение в России, скажу что в России не смогут заниматься этим синдромом и похожими заболеваниями на том же уровне, что в Америке. Понимаете все новые исследования и разработки они требуют финансирования, а финансирование в России научных исследований очень маленькое. Они сами об этом говорят всегда.

Плюс специалисты в Америке будут намного лучше, потому что доступ к информации, к новым разработкам у них больше. Поэтому на мой взгляд не стоит искать в России. И в Турции не думаю, что так углубленно этим занимаются. Если Израиль сам пошел на контакт с США, думаю это о многом говорит.

Уровень Израиля не хуже Турции.

Что касается препаратов - обычные препараты ей не помогают, вы сами это подтверждаете и все испробовали. Нужны лекарства с новым механизмом действия, что и предлагают в том письме.

Link to comment
Share on other sites

не бойтесь! все в руках Аллаха, он и тут поможет! Думайте о балашке! Она у вас машаллах сильная. А вы еще сильнее! Помимо этого у вас есть форумчане. что нам какие-то болезни, победим и эту! Вместе мы сила!!!

Link to comment
Share on other sites

Нара, надейтесь на Всевышнего, Он не оставит в беде иншаллах....

если есть хоть малейший шанс что-либо изменить, надо действовать..

Link to comment
Share on other sites

Да....вроде поговорили с Нарой..опять же помогу чем смогу...отправим в Америку...Дай Бог...

Вам, за все ваши старания и помощь, дай Бог здоровья и счастья!

Link to comment
Share on other sites

извините, не могу все читать. Есть ли счет для сбора денег или деньги не нужны?

пока определяемся че дальше делать...дадим знать...обязательно...

Спасибо

Link to comment
Share on other sites

Аллах велик.Аллах обязятельно вам поможет.Молитесь ежедневно и совершайте намаз.Читайте Аль-Курси каждый день.

Аллах создал человека слабым и нетерпиливым.Поэтому сабирли олун.Вашу тему только прочел и все это мне знакомо,так как сам через все это прошел и в конце (1000 раз ираг сиздан) потерял свою дочь.

По поводу экстрасенсов.

Во первых грех обращаться к таким людям,которые предсказывают судьбу и тому подобное.Аллах их ненавидит.

Во вторых,когда я лечил свою дочь в Америке,то параллельно в Баку мне очень известный экстрасенс "типа"помогал и каждый день уверял что все с ней будет в порядке и за месяц содрал с меня 2500 $.

По поводу Зираддина тоже скажу.Я и к нему обращался.Он отказался,то есть насколько я понял был не в силах помочь.

Цена разговора по скайпу с ним 2000 $ за час.

По поводу нетрадиционном лечении тоже скажу вот что.Да,бывают успехи.Но моей девочки и с этим не повезло.

Я ее перевел из Нью Йорка в Хьюстон.Для того чтобы начать лечение нетрадиционным способом нам пришлось обратиться в

Азербайджанское посольство в Вашингтоне.И после одобрения эта клиника (Burzynski) начала лечение из-за которого погибла моя дочь ( в течении 4 месяцев).Ее напичкали всякими гадостями и опухоль все-равно росла и росла.

По ценам в США тоже скажу несколько слов.

Эта самая дорогая страна на планете в плане здравохранения.Цены ошеломляюще нереальные.

Например операция по удалению опухоля мозга вместе с палатой на 8 дней составляет 102 000 $.1 химия - 4900 $ (со скидкой),а так 6000 $.

Дальше нет смысла говорить о ценах.Вы меня поняли.

Извините за то,что написал тут о своем горе,но я просто хотел дать вам небольшую информацию о тех моментах,которые

вас волнуют.И я прекрасно понимаю ваше состояние и состояние вашего супруга.

Боритесь до конца и не теряйте надежды.Если кто-то дома из вас не совершает намаз так пора начинать.Может это сигнал для вас,чтобы вы начали молиться.

Cура 2:155.

Мы непременно испытаем вас незначительным страхом, голодом, потерей имущества, людей и плодов. Обрадуй же терпеливых,

Аллах испытывает каждого из нас и надо пройти это испытание.Я очень-очень хочу,чтобы ваш ребенок поправился и ИНШАЛЛАХ

ваш ангелочек поправится с помошью Всевышнего и немало еще будет радовать нас на этом форуме.

Link to comment
Share on other sites

agusa19777, Allah sebr versin!

Нарочка, дай Аллах Вам сил и терпения, все образуется, верьте, надейтесь, молите Бога об этом! Непременно надо обращаться в Америку, надо использовать последнюю надежду, посмотрите сколько людей переживают, молятся за ее здоровье, она должна поправиться, по другому и быть не может! Еще на свадьбе ее погуляем иншАллах!:)))

Link to comment
Share on other sites

Доброе утро всем. Прочла с утра только название темы и все... нет сил читать всю тему. Не могу. Наверное опять онкология...

Я готова помочь материально. Пусть от меня тоже будет капелька помощи. Напишите пожалуйста, кому и куда.

Link to comment
Share on other sites

Аллах велик.Аллах обязятельно вам поможет.Молитесь ежедневно и совершайте намаз.Читайте Аль-Курси каждый день.

Аллах создал человека слабым и нетерпиливым.Поэтому сабирли олун.Вашу тему только прочел и все это мне знакомо,так как сам через все это прошел и в конце (1000 раз ираг сиздан) потерял свою дочь.

По поводу экстрасенсов.

Во первых грех обращаться к таким людям,которые предсказывают судьбу и тому подобное.Аллах их ненавидит.

Во вторых,когда я лечил свою дочь в Америке,то параллельно в Баку мне очень известный экстрасенс "типа"помогал и каждый день уверял что все с ней будет в порядке и за месяц содрал с меня 2500 $.

По поводу Зираддина тоже скажу.Я и к нему обращался.Он отказался,то есть насколько я понял был не в силах помочь.

Цена разговора по скайпу с ним 2000 $ за час.

По поводу нетрадиционном лечении тоже скажу вот что.Да,бывают успехи.Но моей девочки и с этим не повезло.

Я ее перевел из Нью Йорка в Хьюстон.Для того чтобы начать лечение нетрадиционным способом нам пришлось обратиться в

Азербайджанское посольство в Вашингтоне.И после одобрения эта клиника (Burzynski) начала лечение из-за которого погибла моя дочь ( в течении 4 месяцев).Ее напичкали всякими гадостями и опухоль все-равно росла и росла.

По ценам в США тоже скажу несколько слов.

Эта самая дорогая страна на планете в плане здравохранения.Цены ошеломляюще нереальные.

Например операция по удалению опухоля мозга вместе с палатой на 8 дней составляет 102 000 $.1 химия - 4900 $ (со скидкой),а так 6000 $.

Дальше нет смысла говорить о ценах.Вы меня поняли.

Извините за то,что написал тут о своем горе,но я просто хотел дать вам небольшую информацию о тех моментах,которые

вас волнуют.И я прекрасно понимаю ваше состояние и состояние вашего супруга.

Боритесь до конца и не теряйте надежды.Если кто-то дома из вас не совершает намаз так пора начинать.Может это сигнал для вас,чтобы вы начали молиться.

Cура 2:155.

Мы непременно испытаем вас незначительным страхом, голодом, потерей имущества, людей и плодов. Обрадуй же терпеливых,

Аллах испытывает каждого из нас и надо пройти это испытание.Я очень-очень хочу,чтобы ваш ребенок поправился и ИНШАЛЛАХ

ваш ангелочек поправится с помошью Всевышнего и немало еще будет радовать нас на этом форуме.

Аллах рехмет елесин Вашу малышка!

Я даже не знаю, что Вам и написать... это страшно... здесь никакие слова не помогут..

И больше всего убивает собственное бессилие, когда ты АБСОЛЮТНО ничем не можешь помочь своему ребенку, а должна...

Link to comment
Share on other sites

Доброе утро всем. Прочла с утра только название темы и все... нет сил читать всю тему. Не могу. Наверное опять онкология...

Я готова помочь материально. Пусть от меня тоже будет капелька помощи. Напишите пожалуйста, кому и куда.

Спасибо Вам большое) Но пока мы и сами не знаем, что делать...

Link to comment
Share on other sites

Каждый раз захожу на тему в надежде на улучшение, и каждый раз становится дурно. Молю всех ангелов, чтоб вашей малышке стало лучше. У нас у всех дети... Любая материальная помощь, только дайте знать........

Link to comment
Share on other sites

  • 5 months later...

Здравствуйте! Малышка все также... плохо ей((( Никаких улучшений( все хуже и хуже(((

Да Вы что? Я так надеялась, что ей получше. Как же малышке помочь? Вы что то еще делали после ответа из Израиля?
Link to comment
Share on other sites

Я никак не могу отсканировать ответы анализов, на днях постараюсь сделать и прикреплю тут. Нам пришел ответ на анализ из Америки, мутации гена не обнаружено и ... они тут же потеряли к нам интерес. А я так на них надеялась! Я даже не столько поехать хотела в Америку, я надеялась, что они пришлют сюда этот препарат Анакинру (Кинерет). Чтобы поехать и попробовать ввести этот препарат в Израиле, нам прислали предварительный счет на 35 000 долларов(((((
Сейчас у нее увеличены внутренние органы, печень увеличена на 5 см и уплотнена, печеночные анализы сделали и некоторые очень сильно повышены. Я боюсь цирроза... В принципе, сколько можно жаропонижающие ей давать?! Я уже даже и не знаю, что и делать...
Мы сейчас наблюдаемся в мединституте у Гюльняры Ханум, вводим ей иммуноглобулин, завтра пойдем, Иншаллах.
Но температура не падает, эритемы тоже(((
Вчера нам дали инвалидность на 2 года((((

Link to comment
Share on other sites

Диагноз прежний Candle like sindrom, точнее его по прежнему нет((( синдром похожий на кандле((
но это заболевание соединительной ткани, подкожной жировой клетчатки, у нее воспалительный процесс и некроз(((( ножки жуткие((((( она живет на нурофене и баралгине, раньше нурофен 8 часов температуру держал, а сейчас 5-6, баралгин 24 часа держал, а сейчас 14-15, организм привыкает... с ужасом думаю, что будет дальше...
В германию обращалась, но они тоже не смогли дать однозначный ответ и надо переводить документы на немецкий и еще платить за первую консультацию и только потом они скажут могут ли они помочь. 21 век+капитализм!

Link to comment
Share on other sites

Диагноз прежний Candle like sindrom, точнее его по прежнему нет((( синдром похожий на кандле((

но это заболевание соединительной ткани, подкожной жировой клетчатки, у нее воспалительный процесс и некроз(((( ножки жуткие((((( она живет на нурофене и баралгине, раньше нурофен 8 часов температуру держал, а сейчас 5-6, баралгин 24 часа держал, а сейчас 14-15, организм привыкает... с ужасом думаю, что будет дальше...

В германию обращалась, но они тоже не смогли дать однозначный ответ и надо переводить документы на немецкий и еще платить за первую консультацию и только потом они скажут могут ли они помочь. 21 век+капитализм!

извините, где лежит ребенок? Как долго она получает эти препараты?
Link to comment
Share on other sites

извините, где лежит ребенок? Как долго она получает эти препараты?

Мы дома, время от времени ложимся сейчас на кафедру в мединститут. А препараты она получает почти всю свою жизнь - 2 года.facepalm.gif

Link to comment
Share on other sites

Мы дома, время от времени ложимся сейчас на кафедру в мединститут. А препараты она получает почти всю свою жизнь - 2 года.facepalm.gif

получала ли она гормональные препараты? Или только эти, что вы перечислили? Извините, что спрашиваю. Я врач Edited by C l o u d
Link to comment
Share on other sites

получала ли она гормональные препараты? Или только эти, что вы перечислили? Извините, что спрашиваю. Я врач

получала преднизолон - стало только хуже

получала метеотрексат - вообще никак не отреагировала

дексаметозон внутривенно, но там было в комплексе с антибиотиками, иммуноглобулином, витаминами - ремиссия 8-10 дней

Link to comment
Share on other sites

получала преднизолон - стало только хуже

получала метеотрексат - вообще никак не отреагировала

дексаметозон внутривенно, но там было в комплексе с антибиотиками, иммуноглобулином, витаминами - ремиссия 8-10 дней

понятно. Спасибо. Дай бог, девочка поправится) не опускайте руки. Ищите еще варианты.
Link to comment
Share on other sites

понятно. Спасибо. Дай бог, девочка поправится) не опускайте руки. Ищите еще варианты.

Спасибо, дай Бог praygg.gif 

 

Link to comment
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now
  • Our picks

    • В Баку появятся десятки новых автобусных остановок
      В Баку планируется установить 86 остановочных павильонов.
      Об этом сообщает пресс-служба Азербайджанского агентства наземного транспорта (AYNA) при Министерстве цифрового развития и транспорта.
      «Продолжается установка и реконструкция остановочных павильонов в столице. С учетом состояния дорожной инфраструктуры в Баку устанавливаются павильоны для широких и узких тротуаров», - говорится в информации.

       

      https://media.az/society/v-baku-poyavyatsya-desyatki-novyh-avtobusnyh-ostanovok
        • Like
      • 23 replies
    • Известный актер Талех Юзбеков прижег лоб жены сигаретой
      Известный азербайджанский актер Талех Юзбеков прижег сигаретой лоб жены.
      Об этом сообщила сама супруга артиста, блогер Хатира Юзбекова.
      Она показала след от ожога на лбу своим подписчикам в Instagram.
      "Да, муж прижег мне лоб сигаретой", - сказала она.
      Хатира Юзбекова не предоставила подробной информации о случившемся.
      Отметим, что у Талеха и Хатиры Юзбековых двое детей.  https://www.instagram.com/reel/C6Va1qjuNjZ/?utm_source=ig_embed&ig_rid=fec0e9dd-befb-44ea-ab5e-6e57f827531b   https://ru.oxu.az/society/865516  https://ru.baku.ws/video/193254  
      .
        • Facepalm
        • Confused
      • 36 replies
    • Стали известны подробности трагикомического происшествия, случившегося с жителем Баку
      Стали известны некоторые подробности трагикомического происшествия, случившегося с жителем Баку.
      Как передает xezerxeber.az, случай был зафиксирован около 07:00 по адресу: Сураханский район, поселок Гарачухур, улица Фармана Керимзаде, 67.
      По словам соседей, камень, которым было закрыто отверстие бака с водой, упал внутрь и нанес определенные повреждения. Хозяин дома решил вытащить камень и починить резервуар, но застрял в отверстии. Он находился в таком положении примерно 40 минут.
      На место происшествия незамедлительно прибыли сотрудники Службы спасения особого риска Министерства по чрезвычайным ситуациям. Они вызволили мужчину (1986 г.р.) с помощью специальных инструментов.
      Подробнее - в сюжете:
      13:35
      На горячую линию "112" Министерства по чрезвычайным ситуациям (МЧС) Азербайджана поступила информация о том, что на территории поселка Гарачухур Сураханского района столицы один человек оказался в беспомощном состоянии.
      Об этом сообщили в МЧС.
      На место происшествия незамедлительно были направлены сотрудники Службы спасения особого риска службы.
      При оценке оперативной обстановки выяснилось, что Т.Мамедов (1986 г.р.) проводил ремонтные работы в резервуаре для воды глубиной 2 метра и диаметром 1,5 метра в частном доме и не смог выбраться из него.
      Сотрудники  службы спасли мужчину с помощью спецтехники.
        • Sad
        • Haha
      • 82 replies
    • Хлеб, обогащенный железом, будут продавать в Азербайджане
      Эксперт отметила, что принятию этого решения предшествовали исследования, которые проводились в различных регионах страны.  
        • Like
      • 113 replies
    • В Баку в результате несчастного случая скончалась 21-летняя модель
      В Баку скончалась 21-летняя девушка.
      Как передает Qafqazinfo, проживающая в доме на Московском проспекте в Насиминском районе столицы Камила Гасанова (2003 г.р.), скончалась от отравления угарным газом.
      Отмечается, что девушка работала актрисой и моделью и являлась студенткой Бакинского филиала Московского государственного университета.
      По данному факту в прокуратуре Насиминского района проводится расследование.
       
      https://media.az/society/v-baku-21-letnyaya-model-skonchalas-v-rezultate-neschastnogo-sluchaya-foto
        • Sad
        • Confused
      • 170 replies
    • Кому следует воздвигнуть памятник в Баку? - ОПРОС + ВИДЕО
      В городе Баку, где древность сочетается с современностью, важно иметь статуи и памятники на различные темы.
      Интересно, а что об этом думают граждане? Кому, по их мнению, следует поставить памятник в столице?
      Baku TV попытался выяснить это у горожан.
      Оказалось, что граждане также хотели бы увековечить память наших национальных героев и шехидов.
        "Должны быть воздвигнуты памятники всем нашим шехидам. Их должны знать все. Если будут установлены их статуи, гости столицы будут проинформированы о наших шехидах", - сказал один из жителей Баку.
      Подробнее - в сюжете:
       
      • 137 replies
    • В АМУ выступили с заявлением по поводу суицида бывшего главного педиатра
      У нас каких-либо новых назначений на руководящие должности не производилось.
      Об этом в ответ на запрос Oxu.Az заявила завотделом по связям с общественностью Азербайджанского медицинского университета (АМУ) Гюнель Асланова.
      • 56 replies
    •  Кровати односпальные, двуспальные и двухъярусные
      Спальная мебель "КЛАССИКА"
       

       
        • Upvote
        • Like
      • 241 replies
  • Recently Browsing   0 members, 0 guests

    • No registered users viewing this page.
×
×
  • Create New...