Нужна Помощь Алиевой Марьям, 8 Мес

[Umi Zoomi]

Нара, прочитала все темы про малышку, сердце кровью обливается, у меня самой годовалый малыш, могу представить что вы сейчас переживаете. я конечно не врач, но мне почему то кажется, что у все началось после 1го приема антибиотика. наш родственник работает в фарматевтической компании и после его рассказов о том как изготавливаются лекарства, в том числе и антибиотики волосы дыбом. они вполне могут не добавить какой либо недостающий компонент если его на данный момент нету или дорого стоит, или заменить его чем нибудь другим.отсюда и совершенно непредсказуемые реакции организма, тем более если на тот момент ей было 8 дней, и еще ребенок рожденный путем КС. я уверена, что генетических проблем тоже нет, может и в самом деле вам обратиться к целителям, походить по святым местам, оставить на время все это лечение и лекарства. ведь не все в руках врачей, сейчас тем более такой месяц когда принимаются молитвы.если будет нужна финансовая помощь, буду рада помочь, Аллах шефасыны версин, терпения и сил вам и вашей сладкой малышке

Edited July 26, 2012 by Umi Zoomi

[for_MEN]

вот у меня тоже прошла мысля о рецидиве.....ведь,это же малышка...организм крошечный...

[ОчАрОвАшКа]

Вроде они сдали на генетику, ответы будут через 2-3 месяца.

Ждать 2-3 месяца ответов, очень долго, а малыышка будет мучаться! Время терять не надо. Нужно сходить в мечеть или церковь, там делают очищение, молитвами и т.д. Можно обратиться к экстрасенсам. Надо попробовать все!!!

[Umi Zoomi]

вот у меня тоже прошла мысля о рецидиве.....ведь,это же малышка...организм крошечный...

ребенок чуть ли не с рождения на лекарствах сильных, причем в основном наших подделочных, организм пока не оправился от одного лечения, тут же назначали другое

[filimoshka]

чесно уже и в мистику поверишь-но хороший экстрасенс прием к нему тоже исчесляеться 1000 -ми.может обратимся к Зирадину или к иранскому экстрасенсу Мехди или Зулия Раджабова (на мой взгляд Сильные)=но они в Москве =хотя можно попробывать связаться с ними .

[Na-ra]

Девочки, спасибо Вам всем огромное! И дай Бог здоровья Вам и Вашим малышам!

Целителей мы ищем, больше даже муж мой в это верит))) Я как то все больше к традиционной медицине расположена) Но... когда такое положение, то уже начинаешь задумываться и об этом...

И сейчас я точно поняла, что надежда умирает последней... Я не знаю, но я так надеюсь, что это не генетика... Этот кандле синдром и название то свое получил 3 июня 2010 года!

И я сдавала генетические тесты во время беременности...

Мы стараемся ездить и здесь по Пирям, но в Израиле я поехала и в Иерусалим на святые места.

А так, честно, даже не знаю, что и написать... Я просто хотела бы, чтобы нашлось лекарство, чтобы она хоть не мучилась, если уж Чудесного исцеления не получается...

[cherry31]

а почему они говорят 2-3 месяца анализы?вот тут пишут вроде быстрее http://slviben.blog.ru/137182275.html

[Umi Zoomi]

Девочки, спасибо Вам всем огромное! И дай Бог здоровья Вам и Вашим малышам!

Целителей мы ищем, больше даже муж мой в это верит))) Я как то все больше к традиционной медицине расположена) Но... когда такое положение, то уже начинаешь задумываться и об этом...

И сейчас я точно поняла, что надежда умирает последней... Я не знаю, но я так надеюсь, что это не генетика... Этот кандле синдром и название то свое получил 3 июня 2010 года!

И я сдавала генетические тесты во время беременности...

Мы стараемся ездить и здесь по Пирям, но в Израиле я поехала и в Иерусалим на святые места.

А так, честно, даже не знаю, что и написать... Я просто хотела бы, чтобы нашлось лекарство, чтобы она хоть не мучилась, если уж Чудесного исцеления не получается...

а вы сейчас даете какие нибудь лекарства? в нардаране пир очень сильный, моя тетя болела так, даже с постели не вставала, но у нее быди психические проблемы, бабушка ее возила туда каждый день, она там просто спала и через несколько месяцев она полностью выздоровела.если есть возможность, поезжайте в Иран, в пир Имама Рзы, просто в это надо очень сильно верить и тогда поможет обязательно.

[Iera]

Нара, вам терпения и веры! Не теряйте надежды!

Если можете найдите координаты врача в США. Может попробовать связаться с ним через посольство. Или для начала может только документы ему послать через интернет, пока ждем ответ генетики.

[*EvE]

Нара, вам терпения и веры! Не теряйте надежды!

Если можете найдите координаты врача в США. Может попробовать связаться с ним через посольство. Или для начала может только документы ему послать через интернет, пока ждем ответ генетики.

Я с вами согласна,вчера до 6 утра изводила поисковики,и свою память,вспоминая английский,ни одного результата на русском нет. Вот что я нашла.

http://www.nomidalliance.org/candle.php это общее представление,внизу ссылки.

http://m.omaha.com/om/pm_27428/contentdetail.htm?contentguid=H3OSwCxM тут статья о мальчике с этим предпологаемым синдромом,в ней упоминается имя врача,может не того,которого имели ввиду израильтяне,но как я поняла,этот врач занимается такими детками, я нашла его координаты http://childrensomaha.org/body.cfm?xyzpdqabc=0&id=522&action=detail&ref=617548 , мне кажется,что есть смысл с ним связаться,не только генетический анализ дает полную картину,возможно по уже имеющимся анализам,доктор попытается подтвердить или опровергнуть этот синдром.

П.с используйте переводчик,я не смогла понять всех терминов,у самой на читалке возможности ограничены лишь чтением((

П.п.с Нара,Нарочка...не теряйте время на церкви с мечетями,целителии экстрасенсы -99% шарлатаны,и не факт,что 1% поможет вашей девочке,это было бы замечательно,но как бы в чудо верить не хотелось,его нет в случае сложных болезней. Я не теоретически это утверждаю,поверьте...очень горький опыт есть.А время работает не в пользу больного...

[for_MEN]

Я с вами согласна,вчера до 6 утра изводила поисковики,и свою память,вспоминая английский,ни одного результата на русском нет. Вот что я нашла.

http://www.nomidalli....org/candle.php это общее представление,внизу ссылки.

http://m.omaha.com/o...ntguid=H3OSwCxM тут статья о мальчике с этим предпологаемым синдромом,в ней упоминается имя врача,может не того,которого имели ввиду израильтяне,но как я поняла,этот врач занимается такими детками, я нашла его координаты http://childrensomah...tail&ref=617548 , мне кажется,что есть смысл с ним связаться,не только генетический анализ дает полную картину,возможно по уже имеющимся анализам,доктор попытается подтвердить или опровергнуть этот синдром.

П.с используйте переводчик,я не смогла понять всех терминов,у самой на читалке возможности ограничены лишь чтением((

П.п.с Нара,Нарочка...не теряйте время на церкви с мечетями,целителии экстрасенсы -99% шарлатаны,и не факт,что 1% поможет вашей девочке,это было бы замечательно,но как бы в чудо верить не хотелось,его нет в случае сложных болезней. Я не теоретически это утверждаю,поверьте...очень горький опыт есть.А время работает не в пользу больного...

Спасибо большое...мы уже в воскресенье начнем составлять письмо на имя Посла Америки...также вложим все доки..я также изучу все ссылки и постараемся в скорое время их уже в США отправить...

на 80% уверена,что Израиль оттягивают с ответами анализов..так как им нужно получить комиссионные за посредничество со стороны клиники....и оформить все ...на это уходит время....короче, подвох точно есть...этой болезнью официально больны 30-40 людей ...они на вес золото!!!

[Laskovoe-siyanie]

Боже..нет слов. Слежу за темой, и всё думала, ну а может найдут выход хоть Израильтяне! Дай Бог чтоб малышка быстрее поправилась.Как это наверное невыносимо в такую жару, когда держится температура и не падает. Солнышко, как она мучается. Даже не могу это предствавить. Нарочка держитесь, Дай Бог найдут выход специалисты! Не в Израиле, так в Америке. А если лечение будет "экспериментальное" должны ведь бесплатно лечить!

[Na-ra]

Девочки, спасибо всем вам большое) Я, честно, даже не знаю, что и сказать....

[perseya]

Девочки, спасибо всем вам большое) Я, честно, даже не знаю, что и сказать....

Девочки, спасибо всем вам большое) Я, честно, даже не знаю, что и сказать....

Нар,мы с тобой говорили уже))но я не знаю почему то Верю что Марьям станет хотя бы лучше, будет хотя бы длительная ремиссия если это генетика........судя по анализам врачи сами не знают как поступить....

Пусть Господь Сам пошлет ей исцеление! Аминь!

[Arzu]

Я как раз вчера видела по телеку передачу о необычных случаях в скорой помощи. Там была женщина,которая чуть не в конвульсиях билась от боли в печени.Но врачи ничего там не находили и опасались,что она себе почки повредит,потму что она все время сжимала бок очень сильно. Речь там шла об изгнании духа из печени больной ( она сама говорила врачам,что у нее там демон сидит). Врачи позвонили в какой-то центр, оттуда пришел какой-то карибский шаман и почти всю ночь какие-то манипуляции проводил над больной. К утру у нее все прошло и врачи сказали,что в наше время всегда есть место чуду, когда обычная медицина не может ни объяснить , ни помочь больному, на помощь приходят потусторонние силы. Может на самом деле стоит найти сильных экстрасенсов или знахарей..Бог вам в помощь Нарочка!!!!

[Iera]

Я как раз вчера видела по телеку передачу о необычных случаях в скорой помощи. Там была женщина,которая чуть не в конвульсиях билась от боли в печени.Но врачи ничего там не находили и опасались,что она себе почки повредит,потму что она все время сжимала бок очень сильно. Речь там шла об изгнании духа из печени больной ( она сама говорила врачам,что у нее там демон сидит). Врачи позвонили в какой-то центр, оттуда пришел какой-то карибский шаман и почти всю ночь какие-то манипуляции проводил над больной. К утру у нее все прошло и врачи сказали,что в наше время всегда есть место чуду, когда обычная медицина не может ни объяснить , ни помочь больному, на помощь приходят потусторонние силы. Может на самом деле стоит найти сильных экстрасенсов или знахарей..Бог вам в помощь Нарочка!!!!

Давайте мы не обсудем в этой теме писать про целителей, шаманов и тд показывающих по телевизору. Мне, честно говоря, это кажется абсолютно бессмысленным. Может мне как врачу это кажется глупым в этой ситуации, но это мое мнение.

[Arzu]

Вы знаете, у меня у самой были такие времена, когда я таскала своего 5-летнего неговорящего сына по святым местам здесь у нас. Хотя после этого ничего не произошло, все же мать это порой успокаивает, особенно в острые моменты времени. Это же мать и она всегда надеется на кого и на что угодно..Всегда кажется ,что ты готова на тот свет пойти, если это вылечит твоего ребенка(Прости меня Господи за такие слова). Будем все же надеется ,что хоть какой-то врач в мире сможет вылечить этого чудесного малыша..

[lik]

прочла всю тему.... сердце просто разрывается на части.. не дай бог кому такие испытания..

Нара, крепитесь и не теряйте надежды на Великого Творца! Только в Его воли совершить чудо. Молитесь....молитесь день и ночь,

Он обязательно услышит и поможет вашей крохе иншаАллах..Это священный месяц не забывайте, не упускайте эту возможность...все пиры, святые места это чушь..просите только Аллаха.

Да услышит вас Всевышний и поможет вашей крохе побороть все недуги, амин!

[Libra21]

Нара,вы давно писали что в диспансере предполагали туберкулез. А в Израиле это исключили? Если считается что у ребенка в организме сильное восполение, это может быть и от микобактерии туберкулеза. Ведь есть туб. кожи, там бывают болячки на коже и ТТ. При этом легкие бывают чистые. В таких случаях назначают пробное лечение .

И еще бывает плохая реакция на БЦЖ.

[perseya]

Нара,вы давно писали что в диспансере предполагали туберкулез. А в Израиле это исключили? Если считается что у ребенка в организме сильное восполение, это может быть и от микобактерии туберкулеза. Ведь есть туб. кожи, там бывают болячки на коже и ТТ. При этом легкие бывают чистые. В таких случаях назначают пробное лечение .

И еще бывает плохая реакция на БЦЖ.

Либра,если не возражаете я отвечу вместо Нары) У малышки проверили все что возможно.....это не туб кожи,и не инфекционное заболевание.По анализам крови,которые выставлены здесь у девочки страдает именно процесс формирования гемоглобина и цветной показатель,вит В 12 и сопровождается температурой,поэтому они и настаивали на генетическом анализе. Туб при таком лечении,которое она получала здесь уже давно перешел бы во что то иное и там бы заметили его........это либо завуалированный имунодефицит,либо генетика. Уже столько всего перепробовали с ней и не хотели верить,что я и сама это понимаю

[Libra21]

Персея, а разве малышка получала противотуберкулезное лечение? Ведь на палку Коха действует только специфическое лечение. И еще, когда внелегочный туб, очень трудно в анализах поймать микобактерию. Тем более при такой стертой картине...

Кстати, при туб. тоже показатели гемоглобина меняются.

Я почему это все говорю, часто туб воспринимается как болезнь прошлого и врачи часто о нем и не вспоминают. А его щас вокруг много.

Что бы не было, пусть Бог поможет малышке выйти из этого!

Edited July 27, 2012 by Libra21

[Na-ra]

Персея, а разве малышка получала противотуберкулезное лечение? Ведь на палку Коха действует только специфическое лечение. И еще, когда внелегочный туб, очень трудно в анализах поймать микобактерию. Тем более при такой стертой картине...

Кстати, при туб. тоже показатели гемоглобина меняются.

Я почему это все говорю, часто туб воспринимается как болезнь прошлого и врачи часто о нем и не вспоминают. А его щас вокруг много.

Что бы не было, пусть Бог поможет малышке выйти из этого!

Получала - Рифампицин. Я в Баку испробовала все. И на туберкулез ей проверяли 2 раза желудочный сок - в Иране и в Израиле. А наши анализы ....

[Nurit]

Не знаю как такой вариант, но может если я, как гражданка, поговорю с врачами, ответ будет раньше? Даже не знаю (((

[Yashar Badalov]

Салам Алейкум.

Сочувствую родителям и глубоко переживаю за ребенка. Я сам отец и понимаю что это значит. ИншАЛЛАХ все будет хорошо.

Хочу сказать на счет экстрасенсов и всякой другой нечисти такого рода - не ходите к ним это запрещено по исламу и ваши дуа не будут услышаны. Это большой грех. Лучше откройте "крепость мусульманина" и читайте молитвы из нее не останавливаясь и не теряя веры.

Если вы ищите не традиционные методы лечения могу посоветовать съездить в Египет и попить некоторое время верблюжье молоко. ТАм лечат от таких болезней как лейкоз и другие виды онкологии, гепатиты Ц и Б. Подробнее можно в инете почитать.

[Nurit]

Я настоятельно прошу перестать давать советы что пить и принимать. Есть врачи и только они могут давать назначения будь то даже верблюжье молоко. И то не виртуально, тем более, когда такое серьезное дело.

Edited July 30, 2012 by Nurit

[*Fika*]

Я в шоке что за болезнь не ужели не могут подвердит?Нарочка Бу мугеддес Рамазан айында Аллахын рехми гелсин Маряшкая , Иншаллах тезликля дузелсин амин. Мы все хотим етого от чистого сердце Бог вам помощ будем дуа делать за вашу малышку и вам терпение желаю.

[F.S.]

Их два врача Dr. Goldbach-Mansky и доктор Златогорский которые объкдинились и создали исследовательскую группу для изучения именно этой болезни Уже есть положителтные результаты Они мутировали ген

G551D и пошло улучшение легких у 4-5 % пациентов Но как я поняла у них дети старшего возраста и врач отмечает что правильный диагноз на ранних стадиях поможет им начать раннее лечение этого заболевания Думаю надо связаться с этими врачами

[F.S.]

извиняюсь линк в посте вывело таким длиннющим автоматически

[Iera]

Нара, какие новости? Есть результаты анализа? Как малышка?

[Kotenok21]

нара, ответ анализов получили?

[Libra21]

Кто знает, как малышка?

[cherry31]

Давно молчат.если кто-то хоть что-нибудь знает,напишите пожалуйста

[for_MEN]

Доброе!У Нары депрессия...она ,как я знаю,избегает всех...и меня тоже...но я попытаюсь еще раз..

[Libra21]

Ребенок поддерживается каким-то лечением, или они все остановили?

[Kotenok21]

Где они сейчас? В Баку?

[F.S.]

Я звонила ей на мобильный Мы лично не знакомы Спросила не нужна ли материальная помощь Малышка все также ((Она сказала что деньги остались с прошлого раза Пока помощь не нужна Еще она сказала ждут какие то анализы из Израиля Подтверждающие что у нее не болезнь ..свечи

А так в растерянности и даже не знают как поступить дальше

Edited September 30, 2012 by F.S.

[*EvE]

Ребята, новости есть у кого-нибудь? Эти анализы из Израиля вроде должны были уже придти давно, нет?

Я очень беспокоюсь за эту девочку,пожалуйста, у кого будет информация, напишите тут, я за темой слежу, спасибо...

[nazita]

Как там малышка? Что с анализами???

[Na-ra]

Здравствуйте) К сожалению, мне даже нечего сказать...Ответ на анализ еще не пришел, я звонила, но они говорят, что пока нет, как будет они мне перезвонят((( Состояние все также... плохо ей, температура и шишечки на ножках, ручках и лице( Ей уже 1,5 годика и она уже объясняет многое. Зовет меня "мама"и гладит ручкой ножки и ручки - показывает, что больно ей...

Спасибо вам всем, кто помнит про мою девочку)

[for_MEN]

Да...фотки видела....((((((

А чем то подерживает.....?!