Jump to content
Модераторы форума - Assembler & Bercana
  • Откройте аккаунт на Диспуте за 5 минут

    Продаете недвижимость, машину, телефон, одежду?  Тысячи  просмотров ежедневно на dispute.az  помогут вам. Бесплатная доска обьявлений.

Нужна Помощь Алиевой Марьям, 8 Мес


Recommended Posts

Умничка маленькая!

Я все таки надеюсь , что израильские врачи получив ответы анализа, найдут выход.

Целуйте ее от всех нас. Она справится, я верю в нее!

Link to comment
Share on other sites

Джан бала! ИншАллах, лечение найдется. И все будет хорошо!

Спасибо) Я тоже надеюсь, что какой-нибудь выход найдется...Но не перестаю задаваться вопросом, что за болезнь такая, что ни названия, ни лечения... Вот эти боли ее меня с ума сводят...Вчера ответила Улькер ханум, но сегодня ответа нет(( Мы ничего, не даем, только жаропонижающие...Сдали опять здесь анализы, ничего хорошего... Завтра, наверное, ляжем опять в больницу, чтобы поддержать ее как то.

Link to comment
Share on other sites

Ой...джан балашка....виделп фотки на Фб...думала что оправилась...очень сожалею....беспокоить вас не решаюсь...будут новости пишите...аллах кяримди...

Link to comment
Share on other sites

Ой...джан балашка....виделп фотки на Фб...думала что оправилась...очень сожалею....беспокоить вас не решаюсь...будут новости пишите...аллах кяримди...

спасибо, Уля ханум) Я позвоню сама на днях.Я старые фотки выставила, сейчас она очень плохо выглядит(((

Link to comment
Share on other sites

Бедная Малышка ну почему никто незнает что это за болезнь.А когда должен быть ответ с Израиля? Нарочка а может в Германию поедите ?

С Израиля ответ уже давно должен был быть, но что-то они задерживают(( Завтра ложимся у нас в Мединститут, надеюсь может поможет их лечение)А вот в Германию я тоже думала, но там тоже надо знать куда...

Link to comment
Share on other sites

Бедная Малышка ну почему никто незнает что это за болезнь.А когда должен быть ответ с Израиля? Нарочка а может в Германию поедите ?

С Израиля ответ уже давно должен был быть, но что-то они задерживают(( Завтра ложимся у нас в Мединститут, надеюсь может поможет их лечение)А вот в Германию я тоже думала, но там тоже надо знать куда...

Link to comment
Share on other sites

  • 3 weeks later...

дорогая Нара я не верю в такие вещи как джаду и тд.. но существует поток негативной энергии который отправляют плохие завистливые люди в наш адресм.. они это делают через фото, через мысли свои просто думая о вас завидуя вашему счастью.. понимаете? а есть люди которые способны очистить нашу ауру.. это не фалчи и тд а просто люди с сильной положительной энергией.. просто вы много переживаете вы окутаны этой болячкой это все назо почистить.. я не знаю таких людей.. они называются экстрасенсами психоаналитики как угодно..

Link to comment
Share on other sites

как там Марьям?

диагноз поставили уже?

это случайно не болезнь Стилла...

Диагноза, к сожалению, пока нет(( Израиль что- то тянет все... А про болезнь Стилла, то вроде нет. Ювенильный артрит начинается с 3-х лет, а у нее с 3-х месяцев (даже раньше).А по поводу экстрасенсов, то их еще найти надо действительно сильных и не шарлатанов. И стоят они не дешево, и платить надо заранее, а не по результату...Если реально кто-то может выйти на Зиреддина Рзаева, то я бы хотя бы просто узнала бы их мнение. А то мы недавно так ездили к одной экстрасенше, муж мой настаивал, очень ей верил, ездили 4 месяца каждый день! и все равно ... побежали в больницу... Ей так плохо было, на нее смотреть невозможно было(

Link to comment
Share on other sites

Диагноза, к сожалению, пока нет(( Израиль что- то тянет все... А про болезнь Стилла, то вроде нет. Ювенильный артрит начинается с 3-х лет, а у нее с 3-х месяцев (даже раньше).А по поводу экстрасенсов, то их еще найти надо действительно сильных и не шарлатанов. И стоят они не дешево, и платить надо заранее, а не по результату...Если реально кто-то может выйти на Зиреддина Рзаева, то я бы хотя бы просто узнала бы их мнение. А то мы недавно так ездили к одной экстрасенше, муж мой настаивал, очень ей верил, ездили 4 месяца каждый день! и все равно ... побежали в больницу... Ей так плохо было, на нее смотреть невозможно было(

Нарочка если ты серьезна насчет экстрасенсов-то тебе лучше написать на битву экстрасенсов обяснить все и они наверника помогут.

Link to comment
Share on other sites

Нарочка если ты серьезна насчет экстрасенсов-то тебе лучше написать на битву экстрасенсов обяснить все и они наверника помогут.

Хорошая идея! Спасибо! Напишу)

Link to comment
Share on other sites

Удачи тебе родная- очень переживаем за Марияшку -и держите на в курсе плиз

Спасибо огромное)))Только, что отправила заявку на "Битву экстрасенсов", посмотрим ответят ли...

Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...

Нара, желаю малышке здоровья.Иншаллах наладиться все. молюсь за нее. я помню,когда вы в Меди-форуме открывали тему...очень больно все это видеть, а вам,как матери,представляю как больно вдвойне.дай Аллах вам сил.держитесь,не унывайте,все будет ок!

Link to comment
Share on other sites

Спасибо огромное)))Только, что отправила заявку на "Битву экстрасенсов", посмотрим ответят ли...

есть вести оттуда?

Link to comment
Share on other sites

Нара, желаю малышке здоровья.Иншаллах наладиться все. молюсь за нее. я помню,когда вы в Меди-форуме открывали тему...очень больно все это видеть, а вам,как матери,представляю как больно вдвойне.дай Аллах вам сил.держитесь,не унывайте,все будет ок!

Спасибо большое) Мы очень надеемся, что она поправиться) Клянусь, порой мне кажется, что это просто сон...

"Битва экстрасенсов" пока молчат...

Зато Израиль меня обрадовал, что Кандле Синдром не нашли!!! Никаких изменений в генетике не выявлено! Это уже уже радует, потому, что я уже и за старшего боялась ужасно. Но... чувствует она себя так же плохо, диагноза нет, лечения нет... Топчемся на месте...

Link to comment
Share on other sites

Спасибо большое) Мы очень надеемся, что она поправиться) Клянусь, порой мне кажется, что это просто сон...

"Битва экстрасенсов" пока молчат...

Зато Израиль меня обрадовал, что Кандле Синдром не нашли!!! Никаких изменений в генетике не выявлено! Это уже уже радует, потому, что я уже и за старшего боялась ужасно. Но... чувствует она себя так же плохо, диагноза нет, лечения нет... Топчемся на месте...

Нара...Дай то Бог скорейшего выздоровления....когда я родилась...весила 1 900 кг...с сепсисом...Мама постоянно мне била по "голове",если че не то....что боролась за меня почти год....а я на такая нехорошая родилась....зато во какая вымохала...никакие болезни не берут...и уже никак не похудею... Гыыыыыы :D
Link to comment
Share on other sites

Нара...Дай то Бог скорейшего выздоровления....когда я родилась...весила 1 900 кг...с сепсисом...Мама постоянно мне била по "голове",если че не то....что боролась за меня почти год....а я на такая нехорошая родилась....зато во какая вымохала...никакие болезни не берут...и уже никак не похудею... Гыыыыыы biggrin.png

Здоровья Вам, Уля ханум!!! Тьфу-тьфу))) Кстати, Билайт не плохо помогает)))

Дай Бог, чтобы Марьяшке и я как-нибудь по "Голове" вот так вот, да от души)))) Я ей все прощу, кроме первой своей поездки в Иран, это было что-то)))) Я в таких жутких условиях никогда не жила и врагу не пожелаю)))) это была их центральная больница)

Link to comment
Share on other sites

Здоровья Вам, Уля ханум!!! Тьфу-тьфу))) Кстати, Билайт не плохо помогает)))

Дай Бог, чтобы Марьяшке и я как-нибудь по "Голове" вот так вот, да от души)))) Я ей все прощу, кроме первой своей поездки в Иран, это было что-то)))) Я в таких жутких условиях никогда не жила и врагу не пожелаю)))) это была их центральная больница)

для меня Иран -это мой кошмар...на днях тоже оттуда...это при том что условия были почти "люкс"))))

Пы.Сы.Билайт выбил всю мою имунную систему :(

Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...

facepalm.gif

очень сожалею....но думаю с этим доком прямиком в Американское посольство....они помогут :(

Я уже говорила. ....сложив руки следить как она тает и исчезает....так лучше на опыты...глядишь так и вылечат....

Бог велик...он решает все...

Link to comment
Share on other sites

Конечно же надо обязательно в посольство США.

11 лет назад они помогли моему двоюродному брату выехать на операцию.Тогда тоже , эту операции делали только в штатах и на эксперементальной базе

Нарочка, Вы столько сделали для своей малышки, может это последний шаг к ее выздоровлению.

Link to comment
Share on other sites

К Зарифе не возили малышку? Женщина-рентген, я сама очень скептически отношусь к такого рода вещам. Но была ошеломлена ее точнейшим диагнозом. До мельчайших подробностей расписала.

Может в ее силах как то помочь или подсказать. Она сразу говорит может помочь или нет. Наглядных именно для меня результатов лечения сейчас нет, но моих родственников лечила. Может дело в вере в нее. Не знаю. Попытаться нужно. Любой вариант надо попробовать.

Link to comment
Share on other sites

В Турцию поехать на обследование в Мемориал клинику есть возможность? почти год прошел , диагноза нет - но сколько сотен лекарств напичкали бедному ребенку... я вас прошу , поезжайте либо в Турцию либо в Германию . Иранотерапия основана на стероидах , а в Баку зря время потеряете вы . ИМХО .

Дай Бог малышке скорейшего выздоровления .

N.A.

Link to comment
Share on other sites

К Зарифе не возили малышку? Женщина-рентген, я сама очень скептически отношусь к такого рода вещам. Но была ошеломлена ее точнейшим диагнозом. До мельчайших подробностей расписала.

Может в ее силах как то помочь или подсказать. Она сразу говорит может помочь или нет. Наглядных именно для меня результатов лечения сейчас нет, но моих родственников лечила. Может дело в вере в нее. Не знаю. Попытаться нужно. Любой вариант надо попробовать.

кто такая Зарифа?

Link to comment
Share on other sites

К Зарифе не возили малышку? Женщина-рентген, я сама очень скептически отношусь к такого рода вещам. Но была ошеломлена ее точнейшим диагнозом. До мельчайших подробностей расписала.

Может в ее силах как то помочь или подсказать. Она сразу говорит может помочь или нет. Наглядных именно для меня результатов лечения сейчас нет, но моих родственников лечила. Может дело в вере в нее. Не знаю. Попытаться нужно. Любой вариант надо попробовать.

потверждаю каждое слово. Сама ей не верю. Но точно поставленый диагноз заставил усомниться. Советую обратится к ней, хотя бы посмотреть что скажет
Link to comment
Share on other sites

Ребята...этот Синдром Свечи в Израиле не сами поставили..а американские профессора это поставили.... Тут уже смешно к нашим направляться...

Link to comment
Share on other sites

Как не печально но диагноз поставлен -но хоть теперь знаем что это за болезнь-как я понила здесь ее лечить не смогут -теперь надо узнать где смогут и сколько это будет стоить -с божью помощью поможем -Малышка так долго мучиеться.

Link to comment
Share on other sites

Я уже на других страницах писала...ее даже пока не лечат...а изучают...и только в Америки..

Это состояние..когда организм постоянно под температурой...и постепенно тает жировой слой...потом разрушаются ткани...и человек умирает :(...то есть тает как свеча (((

Link to comment
Share on other sites

Я не пропала) Диагноз не поставили же. Я вообще не понимаю, почему Израиль так долго давал мне эту бумагу??? Там же написано, что аутовоспалительный синдром, похожий (Like) на Candle. Ген не найден. НО есть такие заболевания, они относятся к детской ревматологии (к моему великому ужасу!) и прогноз там ужасный. и все осложняется амилоидозом со временем. Этими заболеваниями вроде и в России занимаются. Я пока выясняю, потому, что это надо переварить, перечитать. Израиль диагноз не поставил!!!! Эту бумагу они могли бы дать и сразу, единственное, что там прибавилось, это то, что мутацию гена они не нашли.

http://www.rheumatolog.ru/files/elnews/haids.pdf

Аутовоспалительные нарушения

• «Аутовоспалительные нарушения» — это недавно введенное обозначение, охватывающее группу заболеваний, характеризующихся рецидивирующим генерализованным воспалением в отсутствие явных инфекционных или аутоиммунных причин.

• Дисрегуляция врожденной иммунной системы служит причиной воспаления из-за нарушений в первую очередь в системе NOD-подобных рецепторов (NLR).

• Основное последствие большинства этих нарушений — повышенный риск развития амилоидоза.

• Термин «аутовоспалительные нарушения» первоначально использовался только для обозначения синдрома врожденной периодической лихорадки. В последние несколько лет в число аутовоспалительных нарушений включается все больше полигенных/мультисистемных заболеваний.

http://dommedika.com/phisiology/858.html

Link to comment
Share on other sites

но, конечно, похоже очень на ряд этих заболеваний....

и спасибо вам всем за поддержку, я просто сейчас на нервах вся(( ВСе читаю об этих синдромах и ничего хорошего

я так поняла, что только в америке они опробируют на таких больных эти новые биопрепараты....

Link to comment
Share on other sites

Надо бороться!!! Нельзя все так бросать, нельзя опускать руки!!! Ради ребенка надо бороться, верить! Убить эту заразу , чтобы ни один ребенок не страдал!

Link to comment
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now
  • Our picks

    • Начинают сносить мост Джаваншира(Гагаринский). Готовится ли Девичьей Башне?
      Начинают сносить мост Джаваншира. Слов нет. 

      Начинаются работы по сносу моста Джаваншира в Хатаинском районе Баку (бывший Гагаринский мост).
      Как сообщили Caliber.Az в пресс-службе Министерства транспорта и цифрового развития, мост будет снесен, на его месте построят наземную дорогу.
      В связи с этим с понедельника, 20 мая, с 17:00 движение по мосту будет закрыто
      https://caliber.az/post/241267/
        • Like
      • 15 replies
    • Мужчины или женщины - кто чаще становится инициатором развода в Азербайджане?
      В Азербайджане чаще всего женщины подают на развод, это 70% от общего количества обращений.
      Об этом Caliber.Az заявил главный советник Госкомитета по проблемам семьи, женщин и детей АР Рафик Махмудов, по словам которого, среди главных причин - насилие в семье, психологическое состояние или вмешательство извне в дела семьи.
      В первом квартале текущего года зарегистрирован 10 081 брак и 5 124 развода. За аналогичный период 2023 года - 11 870 браков и 5 118 разводов. Как показывает статистика, количество зарегистрированных браков сократилось примерно на 15 %.
      «В настоящее время в нашей стране существует большая потребность в усилении психологической поддержки семьи. В Азербайджане настало время решить вопрос о семейном психологе на институциональном уровне», - подчеркнул Р. Махмудов.
      https://media.az/society/v-azerbajdzhane-iniciatorami-razvoda-chashe-stanovyatsya-zhenshiny
        • Like
      • 1 reply
    • Баку-Тбилиси-Карс: когда начнутся пассажирские перевозки?
      Движение грузовых поездов по недавно отремонтированной железнодорожной линии Баку-Тбилиси-Карс (БТК) начнется с 20 мая. На первоначальном этапе по этому маршруту будут осуществляться грузовые перевозки. После расширения БТК планируется перевозить до 6,5 млн тонн грузов в год.
      Но когда же начнутся долгожданные пассажирские перевозки по этой железнодорожной линии? 
      В ответ на запрос Bizim.Media в ЗАО «Азербайджанские железные дороги» сообщили, что на основании соответствующего решения Кабинета министров срок действия особого карантинного режима на территории Азербайджана продлен до 1 июля 2024 года.
      «По этой причине сухопутные границы с соседними странами остаются закрытыми, за исключением грузовых перевозок. Если будет принято решение об открытии границ, то можно будет провести переговоры с соответствующими органами соседних стран для организации международных пассажирских перевозок», - отметили в структуре.
      Отметим, что с 16 мая 2023 года грузинский участок БТК был закрыт на ремонт.
      https://media.az/society/baku-tbilisi-kars-kogda-nachnutsya-passazhirskie-perevozki
        • Like
      • 9 replies
    • Какая страна больше подходит для воспитания детей? - Азербайджан занимает 78-е место в списке из 87 стран.
      Американская медиакомпания “U.S.News” исходя из текущих условий, подготовила рейтинговую таблицу, показывающую, какие из стран более благоприятны для воспитания детей.
      Как сообщает Yeniаvaz.com, согласно информации, опубликованной на официальном сайте компании, рейтинг был подготовлен на основе опроса более 17 тысяч человек и за основу были взяты следующие критерии:
      - ситуация с правами человека;
      - семейная обстановка;
      - гендерное равенство;
      - индекс счастья;
      - коэффициент дохода;
      - безопасность;
      - образовательные возможности;
      - состояние здравоохранения.

      Отмечалось, что по версии Организации экономического сотрудничества и развития Швеция и Норвегия, возглавляющие рейтинг, считаются отличными странами для воспитания детей. Каждая из этих стран тратит более 1% своего валового внутреннего продукта на образование и уход за детьми дошкольного возраста.
      Согласно рейтингу, в 5 лучших стран для воспитания детей входят:
      1. Швеция
      2. Норвегия
      3. Финляндия
      4. Дания
      5. Нидерланды

      Азербайджан занимает 78-е место в списке из 87 стран.
      В рейтинговой таблице Турция заняла 50-е, Украина - 57-е, Россия - 62-е, Беларусь - 69-е место. В число стран рейтинговой таблицы не вошли Армения и Грузия.

      Последние пять в списке:
      83. Узбекистан
      84. Мьянма
      85. Бангладеш
      86. Казахстан
      87. Иран

      https://www.yeniavaz.com/ru/news/230781/kakaya-strana-bolshe-podkhodit-dlya-vospitaniya-detey-azerbaydzhan-v-posledney-desyatke
        • Haha
        • Like
      • 79 replies
    • TikTok запускает «Ночь музеев» с ведущими музеями Азербайджана
      Накануне Международного дня музеев, который отмечается 18 мая, ведущая платформа для просмотра и создания коротких видеороликов TikTok совместно с Министерством культуры АР и главными музеями страны запускает проект «Ночь музеев».
      Azerbaidzhana-PODROBNOSTI
        • Like
      • 20 replies
    • Эмоциональный Интеллект
      Умственный интеллект (IQ) отвечает за то, как мы воспринимаем информацию через анализ происходящего, решаем задачи и принимаем решения. Но этого недостаточно, чтобы достичь успеха в карьерном росте. В 1990 году американские психологи Джон Д. Майер и Питер Саловей рассказали о новом виде интеллекта, который отвечает за эмоциональное восприятие информации. Это открытие произвело фурор: поняв, что с помощью эмоционального интеллекта (EQ) можно прийти к успеху, учёные и психологи стали активно исследовать эту тему и описывать свойства EQ. А работодатели при приёме на работу начали обращать большее внимание на социальные навыки кандидатов. Эмоциональный интеллект относится к soft skills, которые можно и нужно прокачивать для эффективного взаимодействия с людьми. Этот навык позволяет быстро осознать суть проблемы, использовать подходящий управленческий приём и получить максимальный результат.
       
      Тест на определение насколько вы управляете собственными эмоциями можно пройти здесь.
       
      А как ведёте себя ВЫ перед лицом проблемы?
      • 10 replies
    • Сильный пожар в цветочном магазине Ağ çiçəyim
      Предполагается, что пожар в цветочном магазине, расположенном на проспекте Азадлыг в Насиминском районе Баку,
        • Haha
      • 30 replies
    • Свалки, спрятанные среди гор: почему в Азербайджане образуются "мусорные сели"
      Сели смыли мусорный полигон в Гёйчайском районе, актуализировав проблему в сфере утилизации бытовых отходов в Азербайджане.
       
        • Haha
      • 2 replies
  • Recently Browsing   0 members, 0 guests

    • No registered users viewing this page.
×
×
  • Create New...