Нужна Помощь Алиевой Марьям, 8 Мес

[Mashka77]

Какие у нас добрые и милосердные люди. Марьяшке скорого выздоровления! Я знаю она скоро поправится

[Na-ra]

Здравствуйте! Вчера очень была уставшая и не отписалась)
Я вчера встретилась с Umi Zoomi и забрала наши билеты, еще раз спасибо ей огромное! Взяла в банке виза карту и почти все деньги перевела в доллары на карту. Спасибо работникам Капитал банка за скорость, подаренную карту и терпение)
Вчера еще представитель сайта Умид.аз передала мне 380 манат и 250 долларов.
И еще поступили деньги на счет - выписки выставляю. Один скан у меня не получился 163 доллара от Наджафовой Нигяр ханум из Лондона.


Итого всего собрано: 7773 манат и 1513 долларов! 
Общая сумма в долларах = 11 414 .

 

Спасибо! Аллах разы олсун!

 

[Na-ra]

Все! В понедельник летим!!! Помолитесь за Марьям, пожалуйста!

[nazita]

Все будет хорошо!!! Вот увидите!!!

ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!

[Na-ra]

Все будет хорошо!!! Вот увидите!!!

ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!

Спасибо! Я верю!

[ОчАрОвАшКа]

Нара, я была в мечети и помолилась за Марьяшку!

Да хранит вас Аллах! Удачи вам и терпения!

Обязательно отписывайтесь здесь!

[Iera]

Удачи Нара! Надеюсь новости будут радостными для вас и для нас! Аллах в помощь!

[Lala T-a]

Здравствуйте.

 

Кому в центре города я могу передать деньги?

[Na-ra]

Здравстуйте! Мы вчера прилетели с Анкары. У меня не было доступа к интернету, мы лежали в государственной больнице.
Когда мы только прилетели в Анкару, мы обратились в клинику, с которой и договаривались и сразу у нее взяли очень много анализов, их напугал ее животик и они сказали, что мы поздно приехали, запустили ее болезнь. Врач посмотрела израильские документы и на основании этих документов и сданных там анализов, она сказала, что у нее аутоиммунный синдром и единственное на сегодняшний день лекарство - это Анакинра (Кинерет). Препарат серьезный и так как с последнего обследования прошло больше года, то Марьяшку нужно было дообследовать, а в этой клинике не было всех нужных специалистов, а приглашать туда специалистов - это очень дорого бы мне обошлось и они, войдя в мое положение (я так плакала у нее кабинете), договорились и отправили нас в государственную клинику и мы пролежали там 8-9 дней. Марьяшку опять полностью обследовали, костный мозг все таки взяли повторно, посмотрело ее много специалистов. Заболевание у Марьяшки очень редкое, вне литературы, и они связались с Америкой с тем врачом, с которой мы связывались в Баку. Врач подошла ко мне и сказала, что Анакинра очень дорогой препарат и его для нас должно покупать государство! Она сказала, что этим заболеванием болеют считанные дети в мире и в Америке лечение такого ребенка обходится государству 60-80 тысяч в год. В Турции Анаринра стоит дешевле даже, чем в Америке. 
Так как в Анкаре 5 дней праздники. а каждый день нахождения в больнице уходят деньги, то мы вернулись в Баку. Но я купила Анакинру 3 упаковки и врач с частной клиники согласилась по телефону помогать нам вводить Анакинру в Баку. У меня остались деньги (я сейчас все подсчитаю и выставлю с чеками), но мне жалко тратить их на то, чтобы опять лететь в Анкару и вводить препарат там, потому что я очень надеюсь, что он Марьяшке подойдет, а нам его надо будет принимать пожизненно или очень долгое время...

Анакинру водят подкожно каждый день.

И все же самое обидное, что так как нет мутации гена, то вероятно, что это последствия неправильного лечения , запустили аутоиммунный процесс((

Edited August 8, 2013 by Na-ra

[Ssakina]

Добрый день,Нарочка..Я очень рада,что наконец,мы можем знать название данной болезни.Слава Богу,это лучше,чем оставаться в неведении..Слава Богу,что есть этот препарат..Теперь знаем,что нам нужно..А какова динамика заболевания?Каков прогноз?Когда у нее спадет температура?Чему способствует данный препарат?Сколько стоит препарат т.е на месяц сколько на него будет уходить? Что нужно принимать паралельно анакиры?В БАку кто будет его вводить?

 

Теперь,я так поняла,надо будет обращаться в министерство..Дай Бог они возьмут на себя препарат..

[Ssakina]

Я только что немного прочла о белезни,так,окаазывается,несколько типов.А Марьяшки,интересно,какой тип?

[nazita]

Ужас, просто слов нет!!! В очередной раз сталкиваешься с тупизмом врачей, в результате чего страдают дети (((. Нарочка, дай Бог вам и Марьяше терпения!!! Дай Бог, чтоб этим препаратом все страдания остались в прошлом!!! Так и будет! Если в этот священный месяц вы узнали про этот единственный препарат, значит это знак!!!

С праздником вас и Марьяшку! Сиз хемише Аллахын незеринде оласыз!!!

[Na-ra]

Я только что немного прочла о белезни,так,окаазывается,несколько типов.А Марьяшки,интересно,какой тип?

 

Здравствуйте! к сожалению, заболевание очень редкое( названия точного как не было так и нет((( Candle like sindrom. Синдром похожий на кандле. Мне уже и названия точного не надо, мне нужно лечение. Никаких прогнозов нам не сделали, они сами не сталкивались с таким заболеванием. Заболевание ОЧЕНЬ редкое. Я только молюсь, чтобы Анакинра помогла, а там уже буду биться во все двери. Вводить препарат планирую у нас на кафедре педиатрии, где мы и наблюдаемся последнее время. Но врачи в отпуске до сентября.

Конечно, в идеале было бы поехать обратно в Анкару. Там врач сказала мне, что, если они сами попробуют ввести этот препарат и он ей подойдет, то они напишут нам бумагу о том, что Марьям должны им лечить.

Ужас, просто слов нет!!! В очередной раз сталкиваешься с тупизмом врачей, в результате чего страдают дети (((. Нарочка, дай Бог вам и Марьяше терпения!!! Дай Бог, чтоб этим препаратом все страдания остались в прошлом!!! Так и будет! Если в этот священный месяц вы узнали про этот единственный препарат, значит это знак!!!

С праздником вас и Марьяшку! Сиз хемише Аллахын незеринде оласыз!!!

Спасибо большое и за поздравления и за пожелания! Я очень надеюсь, что Марьяшке поможет Анакинра. 

Ведь этот же препарат предлагали еще в Израиле. И я очень рада, что в Анкаре мы нашли этот препарат. Просто он очень дорогой и сами мы никогда не сможем его покупать и, конечно, мы должны будем достучаться до государства. 

[Na-ra]

Анакинра стоит 1030 евро на 28 дней. Еще там они как то по курсу считают, говорят, что каждый день цена меняется.
Я чуть позже выставлю все чеки. 
У меня осталось 100 долларов и 50 лир. И на счету 2648 долларов. Получилось намного дороже, чем мы думали сначала. Но и Анакинра дорогой препарат. Дай Аллах еще, чтобы он ей помог!
 

Edited August 9, 2013 by Na-ra

[nazita]

Мне кажется часть месячных денег соберется и на форуме. Можно найти постоянных форумчан, которые ежемесячно будут помогать как например в теме про Арастуна. Просто вопрос, сколько Марьяше надо будет лечиться. и главное конечно, чтоб помогло!!!

По любому я в списке ежемесячных форумчан, можете на меня расчитывать.

[Ssakina]

Мне кажется часть месячных денег соберется и на форуме. Можно найти постоянных форумчан, которые ежемесячно будут помогать как например в теме про Арастуна. Просто вопрос, сколько Марьяше надо будет лечиться. и главное конечно, чтоб помогло!!!

По любому я в списке ежемесячных форумчан, можете на меня расчитывать.

дай Бог...

[AliAskerova]

Нара знвчит первый раз введете в сентябре только? Как она перенесла поездку?

[Na-ra]

Мне кажется часть месячных денег соберется и на форуме. Можно найти постоянных форумчан, которые ежемесячно будут помогать как например в теме про Арастуна. Просто вопрос, сколько Марьяше надо будет лечиться. и главное конечно, чтоб помогло!!!

По любому я в списке ежемесячных форумчан, можете на меня расчитывать.

Спасибо Вам большое! 

Самое главное, чтобы это лекарство ей помогло, но врачи говорят, что это единственное на сегодняшний день препарат.

потом я, конечно, пойду и в Министерство и в Фонд Гейдара Алиева. 

Просто жаль, что у нас не получается вернуться в Анкару. Там врач в государственной клинике сказала, что она в Акнкаре введет ей препарат и дала бы нам бумагу в наше министерство, что Марьям нуждается именно в этом препарате.

 

Нара знвчит первый раз введете в сентябре только? Как она перенесла поездку?

К сожалению, да, только в сентябре. Прямо уже невезение какое то((( Столько времени мы искали название заболевания, потом больше года я хотела дать наконец ей Анакинру, а теперь она у меня дома в холодильнике, а врачи в отпуске...

Поездку Марьяшка перенесла неплохо. В больнице сказала 2 новых слова: укол и больниии

Мне было трудно, одна с малышкой, с чемоданом, с сумкой, с коляской и языка не знаю(( 

 

Edited August 14, 2013 by Na-ra

[Na-ra]

Анакинра стоит 1030 евро на 28 дней. Еще там они как то по курсу считают, говорят, что каждый день цена меняется.

Я чуть позже выставлю все чеки. 

У меня осталось 100 долларов и 50 лир. И на счету 2648 долларов. Получилось намного дороже, чем мы думали сначала. Но и Анакинра дорогой препарат. Дай Аллах еще, чтобы он ей помог!

 

На счету там еще неактивная сумма, я вечером общую сумму напишу.

Выставляю все чеки, эпикризы и анализы. Извините, что поздно немного((

[Na-ra]

чек за Анакинру 

за отель

счет в госклинике

и в частной клинике

[Na-ra]

счет об оплате в частной клинике

рецепт на Анакинру
направление с одной клиники в другую
там написан предположительный диагноз

[Na-ra]

Чеки за мелкие расходы
Я постаралась собрать почти все чеки, только за такси мне не давали чеки, а на такси у меня ушло очень много денег, но по другому я одна с ребенком не могла.

[Na-ra]

...

[Na-ra]

Эпикриз и ответы на анализы в госклинике, жалко, что они еще не все ответы на анализы нам дали(

[Na-ra]

...

[Na-ra]

...

[Na-ra]

Очень плохо грузится что-то(

[Ssakina]

Доброе утро..Дай Бог все поддежат и сможем обеспечивать малышечку препаратом!!!

[Na-ra]

Анализы с частной клиники 

[Na-ra]

...

[Na-ra]

...

[Na-ra]

Доброе утро..Дай Бог все поддежат и сможем обеспечивать малышечку препаратом!!!

Доброе утро! Спасибо большое)

Я очень надеюсь, что все же государство нам поможет, я понимаю, что постоянно собирать на форуме это нереально. Тем более, что для государства это не такая большая сумма. В Израиле и Турции государство покупает этот препарат для своих граждан. 

[Ssakina]

Доброе утро! Спасибо большое)

Я очень надеюсь, что все же государство нам поможет, я понимаю, что постоянно собирать на форуме это нереально. Тем более, что для государства это не такая большая сумма. В Израиле и Турции государство покупает этот препарат для своих граждан. 

честно говоря,да,несколько трудно..ОРчень надеюсь что помогут,это единичный случай.Как она сейчас,температура есть?боли:? шишечки?Как питается и двигвется?

[Na-ra]

Вечером напишу точную сумму на счету. Что то у меня с памятью совсем плохо((( 

Фото Марьяшки в больнице

 

 

[Na-ra]

честно говоря,да,несколько трудно..ОРчень надеюсь что помогут,это единичный случай.Как она сейчас,температура есть?боли:? шишечки?Как питается и двигвется?

Это единичный случай у нас, с нашим полудиагнозом. Но этот препарат применяется и при других, более распространенных заболеваниях, таких как ревматоидный полиартрит и еще врач с частной клиники в Анкаре говорила, что у нее были хорошие результаты и при остеомиелите. Мне даже жалко выбрасывать остатки препарата, он мог бы кому то пригодиться. Такой дорогой и редкий препарат.

А Марьяшка все также((( В Анкаре у нее дней 5 была ремиссия, а сейчас опять все также. Жалко ее,  с этим баралгином, нурофеном только оживает(( 

Edited August 14, 2013 by Na-ra

[Na-ra]

честно говоря,да,несколько трудно..ОРчень надеюсь что помогут,это единичный случай.Как она сейчас,температура есть?боли:? шишечки?Как питается и двигвется?

Самое главное еще доказать нашим некоторым "врачам", что есть такой диагноз и это где-то и чем-то лечат!!! 

Я не смогла объяснить это главному педиатру и педиатру в комиссии, когда нам давали инвалидность. Они со мной так разговаривали, как будто я несу чушь и сама слушаю не врачей других стран, а бабок деревенских((

Когда я сказала, что это говорят ваши же коллеги, они ответили, что это не их коллеги...

Но я пойду в фонд Гейдара Алиева, напишу Президенту, я не хочу ее потерять  только потому что они не хотят идти вперед.

 

Edited August 14, 2013 by Na-ra

[Ssakina]

Самое главное еще доказать нашим некоторым "врачам", что есть такой диагноз и это где-то и чем-то лечат!!! 

Я не смогла объяснить это главному педиатру и педиатру в комиссии, когда нам давали инвалидность. Они со мной так разговаривали, как будто я несу чушь и сама слушаю не врачей других стран, а бабок деревенских((

Когда я сказала, что это говорят ваши же коллеги, они ответили, что это не их коллеги...

Но я пойду в фонд Гейдара Алиева, напишу Президенту, я не хочу ее потерять  только потому что они не хотят идти вперед.

 

))) не их коллеги?)..из всего обращения вашего,они вам сделали грубое замечание,конечно же...Недавно я обращалась за помощью для ветерана страны.Мне сказали нужна бумажка от министерства о том,что ее у нас нико не сможет оперировать..Вот мы обратились к главе комисси.Он так и сказал: "Бизде елемек олмаяджах,амма хансыса хеким герек озуну сындырсы ве ресми сизе жаваб язсын.еле  хеким тапсас хебер един"..Ну что сказать..

[Veevyen]

Это единичный случай у нас, с нашим полудиагнозом. Но этот препарат применяется и при других, более распространенных заболеваниях, таких как ревматоидный полиартрит и еще врач с частной клиники в Анкаре говорила, что у нее были хорошие результаты и при остеомиелите. Мне даже жалко выбрасывать остатки препарата, он мог бы кому то пригодиться. Такой дорогой и редкий препарат.

А Марьяшка все также((( В Анкаре у нее дней 5 была ремиссия, а сейчас опять все также. Жалко ее, с этим баралгином, нурофеном только оживает((

дай Бог здоровья вашей малышке и Дай Бог ей исцелиться.Гази сильная гос. клиника, но мой вам совет , посторайтесь найти профессора ( ректора этого университета)этой клиники,который занимается лечением такого рода заболеваний.1- е направит в нужное русло, связанное с приобретением препаратов по более приемлимой цене, так же на госпитализацию в плане оплаты и лабораторные анализы. Моя мама тоже лечится в этой клинике с февраля месяца . Наш врач профессор , Дай Бог ему здоровья , сколько раз выручал , помогал нам , постоянно направляет , как к кому и куда обратиться.даже был момент, когда нам надо было сделать тест опухоли ( не биопсия и не паталожи тест) , цена была более 5 т. тл, но из за того что мы потратили все на госпитализацию и лечение , он помог сделать его бесплатно. В плане оплаты при госпитализации или при каком либо амбулаторном лечении вы можете в кассе ( у пожилого лысого мужчины ) потребовать 10% скидку ( т е для наших граждан она существует). Еще раз крепкого здоровья вашей малышке. И еще раз извиняюсь, что посоветовала

[Veevyen]

Самое главное еще доказать нашим некоторым "врачам", что есть такой диагноз и это где-то и чем-то лечат!!!

Я не смогла объяснить это главному педиатру и педиатру в комиссии, когда нам давали инвалидность. Они со мной так разговаривали, как будто я несу чушь и сама слушаю не врачей других стран, а бабок деревенских((

Когда я сказала, что это говорят ваши же коллеги, они ответили, что это не их коллеги...

Но я пойду в фонд Гейдара Алиева, напишу Президенту, я не хочу ее потерять только потому что они не хотят идти вперед.

пусть врачи МКХ подтвердят диагноз. Они с турецкими врачами контактируют . На основе этого подтверждения , пусть леч комиссия себя считает кем угодно

[Na-ra]

))) не их коллеги?)..из всего обращения вашего,они вам сделали грубое замечание,конечно же...Недавно я обращалась за помощью для ветерана страны.Мне сказали нужна бумажка от министерства о том,что ее у нас нико не сможет оперировать..Вот мы обратились к главе комисси.Он так и сказал: "Бизде елемек олмаяджах,амма хансыса хеким герек озуну сындырсы ве ресми сизе жаваб язсын.еле  хеким тапсас хебер един"..Ну что сказать..

А они сами не врачи??? С ума сойти можно... 

 

дай Бог здоровья вашей малышке и Дай Бог ей исцелиться.Гази сильная гос. клиника, но мой вам совет , посторайтесь найти профессора ( ректора этого университета)этой клиники,который занимается лечением такого рода заболеваний.1- е направит в нужное русло, связанное с приобретением препаратов по более приемлимой цене, так же на госпитализацию в плане оплаты и лабораторные анализы. Моя мама тоже лечится в этой клинике с февраля месяца . Наш врач профессор , Дай Бог ему здоровья , сколько раз выручал , помогал нам , постоянно направляет , как к кому и куда обратиться.даже был момент, когда нам надо было сделать тест опухоли ( не биопсия и не паталожи тест) , цена была более 5 т. тл, но из за того что мы потратили все на госпитализацию и лечение , он помог сделать его бесплатно. В плане оплаты при госпитализации или при каком либо амбулаторном лечении вы можете в кассе ( у пожилого лысого мужчины ) потребовать 10% скидку ( т е для наших граждан она существует). Еще раз крепкого здоровья вашей малышке. И еще раз извиняюсь, что посоветовала

 

Спасибо большое за совет. Я сейчас жду ответа с клиники. Может все же получится вернуться. ТОгда и буду требовать 10 процентную скидку. Там, что мне было неудобно - это то, что сидишь как на иголках, они не говорят сколько будет стоить лечение и обследование, говорят, что скажут общую сумму в конце. И сидишь всплепую, а паспорт они мой в залог забрали. Мне так было страшно, одна с ребенком, паспорт у них, а вдруг сумма большая будет?! Я не смогу расплатиться и как мне быть? Я сильно перенервничала из-за этого. 

И у меня не было там знакомых, которые направили бы меня, хотя бы просто по бытовым вопросам, где выше курс? где купить детское питание? где купить просто еду? и т.д.

Я выходила из клиники и шла "куда глаза глядят". Еще они меня не выпускали, приходилось садиться на такси иехать в маркет элементарно(

пусть врачи МКХ подтвердят диагноз. Они с турецкими врачами контактируют . На основе этого подтверждения , пусть леч комиссия себя считает кем угодно

как это сделать? куда обратиться?