Рустам-2 года. Рак почки!

[Kot Cheshirskiy]

Доброе утро.
Как самочувствие малыша?

[ex_animo]

Ay, Allah, ozun bizi sevindir!

[Дрыха]

[quote name='mishulya' post='3766931' date='Oct 30 2008, 11:15 ']Дактимицин[/quote]
mishulya,

название точное??? читаю протоколы лечения и вот:

"В настоящее время в терапии OВ(опухоль вильмса) используют протоколы двух международных кооперированных групп SIOP (европейские страны) и NWTS (американский континент).

На дооперационном этапе между этими двумя протоколами существуют следующие различия:

SIOP включает в себя проведение предоперационной химиотерапии от 4 до 6 нед винкристином и дакти[b]но[/b][u][/u]мицином;
NWTS предполагает для лечения несколько химиотерапевтических режимов, но начальным этапом терапии является оперативное вмешательство.

уточни у мамы Рустама...

[Дрыха]

Торговое наименование:
Дактиномицин

Международное наименование:
Дактиномицин (Dactinomycin)

Групповая принадлежность:
Противоопухолевое средство, антибиотик

Фармакологическое действие:
Противоопухолевое средство, антибиотик из группы актиномицинов. Дактиномицин - основной компонент в смеси актиномицинов, продуцируемых Streptomyces parvullus. Токсичность актиномицинов в сравнении с их антибактериальной активностью препятствует их использованию в качестве антибиотиков для лечения инфекционных заболеваний. В то же время они оказывают противоопухолевое действие, что позволяет использовать их в качестве паллиативной терапии некоторых типов рака.

Показания:
Опухоль Вильмса (в сочетании с радиотерапией), рабдомиосаркома (в комбинации с винкристином и циклофосфамидом), метастатическая хорионэпителиома (в комбинации с метотрексатом под контролем содержания ХГ), неметастатическая хорионэпителиома (в комбинации с метотрексатом и хирургическим лечением), метастатическая несеминоматозная карцинома тестикул, саркома Юинга (в составе комплексной терапии), гроздевидная саркома (в сочетании с лучевой терапией).

[Дрыха]

mishulya,

если окажется, что лекарство нужно именно это, то отлично. я уже нашла у кого можно купить и есть контакты. там тоже осталось после лечения 9 флаконов. человек в е-бурге живет, есть еще и в киеве.. в киев запрос уже послала, в е-бург пока нет.

када будешь узнавать, скажи пишут название, как космеген (дактиномицин).

свяжись, как можно скорее с мамой Рустама, потому как, если оно, надо брать и как можно быстрее!!!

[Грешница]

У меня 30 манат - кто сможет подъехать к Каспиан Плазе,я до 7 тут

[mishulya]

[quote name='Дрыха' post='3772798' date='Oct 31 2008, 11:27 ']mishulya,

если окажется, что лекарство нужно именно это, то отлично. я уже нашла у кого можно купить и есть контакты. там тоже осталось после лечения 9 флаконов. человек в е-бурге живет, есть еще и в киеве.. в киев запрос уже послала, в е-бург пока нет.

када будешь узнавать, скажи пишут название, как космеген (дактиномицин).

свяжись, как можно скорее с мамой Рустама, потому как, если оно, надо брать и как можно быстрее!!![/quote]
Дрыза это именно то лекарство!Нужно нам 4 флакона срочно,только как их Туда передать на Каширку?

[mishulya]

[quote name='Грешница' post='3772813' date='Oct 31 2008, 11:29 ']У меня 30 манат - кто сможет подъехать к Каспиан Плазе,я до 7 тут[/quote]
Грешница я сегодня не могу завтра в любое время подьеду я

[Дрыха]

[quote name='mishulya' post='3773274' date='Oct 31 2008, 12:21 ']Дрыза это именно то лекарство!Нужно нам 4 флакона срочно,только как их Туда передать на Каширку?[/quote]

тада пусть позвонит срочно!!! я нашла это на российском форуме, сообщение оставлено 10 октября, надеюсь еще не все продалось

"Еленк@, После лечения сына остался космеген(дактиномицин) 9 флаконов по 0,5 мг.Продам.Подробности по тел.8-950-197-03-07 или 8-950-646-30-40".

насчет пересылки, думаю много юзеров, сидящих здесь, живут в москве, пусть напишет кто может получить посылку с лекарствами и передать его маме Рустаму. все зависит от того, как они договорятся с Еленк@. может можно будет послать на почту до востребования. это был бы самый лучший вариант.

даже если у нее уже не будет, есть контакт в киеве, жду ответа от них. главное не отчаиваться!!!

держи в курсе. завтра увидимся, сумма уже немаленькая собралась, не устаю благодарить всех за участие.

[hi-its-me]

[quote name='Дрыха' post='3772798' date='Oct 31 2008, 11:27 ']mishulya,

если окажется, что лекарство нужно именно это, то отлично. я уже нашла у кого можно купить и есть контакты. там тоже осталось после лечения 9 флаконов. человек в е-бурге живет, есть еще и в киеве.. в киев запрос уже послала, в е-бург пока нет.

када будешь узнавать, скажи пишут название, как космеген (дактиномицин).

свяжись, как можно скорее с мамой Рустама, потому как, если оно, надо брать и как можно быстрее!!![/quote]
К сожалению без рецепта врача в Европе такие лекарства не выдают.Я уже интересовалась сегодня в аптеке

[irtish]

Ребята, только что в приват получила письмо от девушки Алины из Тулы. Копирую:

Здравствуйте! Я звонила в аптеку .Заведующая прозвонила фирмы-поставщики и ей сказали, что ни космеген, ни дактиномицин или актиномицин в России не производят и не завозят. Вроде бы было какое-то письмо, запрещающее их ввоз.

А ещё недавно они возили космеген под заказ

[Максимо]

с нас 520 евро.

перевели час назад. Надюсь поможем.

[Дрыха]

[quote name='irtish' post='3775266' date='Oct 31 2008, 16:33 ']Ребята, только что в приват получила письмо от девушки Алины из Тулы. Копирую:

Здравствуйте! Я звонила в аптеку .Заведующая прозвонила фирмы-поставщики и ей сказали, что ни космеген, ни дактиномицин или актиномицин в России не производят и не завозят. Вроде бы было какое-то письмо, запрещающее их ввоз.

А ещё недавно они возили космеген под заказ[/quote]

да, я тоже столкнулась с этим, проверяя наличие этого лекарства в аптеках онлайн. но раз врач назначил его, значит знает что говорит. потому и написала, что надо срочно связаться с той женщиной, которая написала, что у нее осталось после сына. надеюсь получится переслать его.

[mishulya]

Только что говорила с мамой малыша,все таки завтра в 10 будет операция кровь все не останавливаеться.Сказали что еще 6 месяцев вы будете тут.

[Guliko]

[quote name='mishulya' post='3776715' date='Oct 31 2008, 21:43 ']Только что говорила с мамой малыша,все таки завтра в 10 будет операция кровь все не останавливаеться.Сказали что еще 6 месяцев вы будете тут.[/quote]

ой 6 месяцев будут там??? бедный малыш...

[Дрыха]

Мишуля,

известно какая сумма ориентировочно будет необходима на все про все? и сколько на данный момент имеется?

мама Рустама позвонила насчет лекарства?
если оно все еще есть, но по почте послать нереально будет, то можно поехать самим в екатеринбург поездом, сутки в один конец либо попросить передать через проводника

[mishulya]

Час назад сне позвонила Мама малыша и сказала что приехала бригада начинают операцию Она идет ..........

[Дрыха]

есть новости???

[İnkognito]

Позвонила Ира сказала что операция прошла успешно, 4 дня Рустамчик будет лежать в реанимационной.

[Дрыха]

фуууф, камень с души... спасибо, за хорошие новости

[Helfer]

Ребята, привоз или покупку лек-ва смогли организовать?
у меня ещё 80 манат есть.
В подмосковье у меня усть родственники.

[Helfer]

Ребёнку ту самую почку вырезали или как? кто знает?

[Guliko]

Операция длилась всю ночь,малыш по словам врачей чувствует себя хорошо,лежит в реанимации и будет там еще 4 дня.Маму к нему не пускают,но медсестры приносят новости и он под постоянным наблюдением.Ему вырезали почку и мочеточник по словам врачей восполились лимфоузлы.Как будут новости буду сообщать.Просьба ко всем кто хочет передать деньги ,то кладите их на счетю= который прикреплен выше.Спасибо вам что не бросаете малыша

[Helfer]

[quote name='Guliko' post='3778433' date='Nov 1 2008, 12:52 ']Операция длилась всю ночь,малыш по словам врачей чувствует себя хорошо,лежит в реанимации и будет там еще 4 дня.Маму к нему не пускают,но медсестры приносят новости и он под постоянным наблюдением.Ему вырезали почку и мочеточник по словам врачей восполились лимфоузлы.Как будут новости буду сообщать.Просьба ко всем кто хочет передать деньги ,то кладите их на счетю= который прикреплен выше.Спасибо вам что не бросаете малыша[/quote]

счёт №381152045200013, Меликова Айгюн Ели?
Верно?

[Helfer]

Это евро счёт, да?

[Guliko]

[quote name='Helfer' post='3778497' date='Nov 1 2008, 13:14 ']Это евро счёт, да?[/quote]
Да все верно на этот счет ,он в евро.их переводят и кладут
только потом отпишитесь сколько чтоб мы знали сколько денег еще надо .Спасибо

[Guliko]

Это чек денег которые Мишуля перечислила на счет

[mishulya]

Сегодня днем получила от Дрыхи
1200 долларов
410 манат
Спасибо Вам и Вашим друзьям и спасибо за веру конечно.

[Impression]

Джан, маленький, дай Бог сил, все будет хорошо...
6 месяцев химии = 60 тысяч евро?...
Ещё вопросы. Вырезали почку и мочеточник - какие будут последствия? он сможет нормально расти, развиваться, быть обычным мальчишкой или ему нужны какие-то особые условия, лекарства или ещё что?

[mishulya]

Чеки из больницы
[attachment=201378:__208___...__236__1.jpg][attachment=201379:__208___...__236__2.jpg]

[mishulya]

[quote name='Impression' post='3780820' date='Nov 2 2008, 00:43 ']Джан, маленький, дай Бог сил, все будет хорошо...
6 месяцев химии = 60 тысяч евро?...
Ещё вопросы. Вырезали почку и мочеточник - какие будут последствия? он сможет нормально расти, развиваться, быть обычным мальчишкой или ему нужны какие-то особые условия, лекарства или ещё что?[/quote]
Да вы что я надеюсь что сумма будет не такая(((мы не осилим такую сумму(((
Да если все пойдет хорошо,то ребенок будет развиваться и расти обычным мальчишкой ИншАллах
Получила на маил письмо от Джамили с фонда Настенька
Ирина, я позвонила в отдел ДМС, попросила сделать счет на операцию и
> химиотерапию. Но, поскольку тактика лечения будет определена только в
> ближайшие дни после завершения всех обследований, отдел ДМС сможет
> сделать
> расчеты только на следующей неделе. Даже во второй половине недели. Как
> только счета будут готовы, я тут же перешлю Вам. К сожалению, ускорить
> этот
> процесс нельзя.
> Говорила с врачами, прогноз у Рустамчика хороший (тьфу -тьфу-тьфу).

[Дрыха]

Мишуля,

лекарство удалось купить?

[mishulya]

[quote name='Дрыха' post='3781347' date='Nov 2 2008, 09:51 ']Мишуля,

лекарство удалось купить?[/quote]
Я на завтра договорилась поеду,как куплю сразу сообщу родная.
И деньги на счет остальные положу.

[Genuine_euRo]

Добрый день. я хотел бы передать деньги для Рустамчика. как можно это организовать?

[Madlen]

[quote name='Genuine_euRo' post='3781756' date='Nov 2 2008, 12:31 ']Добрый день. я хотел бы передать деньги для Рустамчика. как можно это организовать?[/quote]
Вы можете зачислить сразу на счёт на имя мамы.

Реквизиты


JSC "Bank Standard" KB
"Azadliq" branch
SWIFT: MOSZ AZ 22

Получатель - Malikova Aygun Ali

№ счета - 381152045200013 EURO


Или же позвонить по номеру 050-373-26-26 Ирине и договориться с ней о встрече, она зачислит общей собраной суммой на счёт.

Спасибо Вам!

[Madlen]

[b]Зайка, [/b] большое тебе спасибо, что нашла время и навестила Рустама с Айгюнь и Алишку с Севиком!

[Зайка]

[size=2][font="Verdana"]Видела Айгюн = она молодцом, держится!

Малышу удалили почку, мочеточник и воспалённый л/у. Он лежит в реанимации, пробудет там до окончания выходных = т.е. до среды.
если я правильно понимаю, то результатов биопсии пока нет = поэтому и нет плана дальнейшего лечения.

сегодня малышу должны были делать клизмочку, проходившая мимо мед.сестра сказала, что малыш в порядке там = Слава Богу!

Мадлен,
[/font][/size]

[mishulya]

[quote name='Зайка' post='3782255' date='Nov 2 2008, 17:27 '][size=2][font="Verdana"]Видела Айгюн = она молодцом, держится!

Малышу удалили почку, мочеточник и воспалённый л/у. Он лежит в реанимации, пробудет там до окончания выходных = т.е. до среды.
если я правильно понимаю, то результатов биопсии пока нет = поэтому и нет плана дальнейшего лечения.

сегодня малышу должны были делать клизмочку, проходившая мимо мед.сестра сказала, что малыш в порядке там = Слава Богу!

Мадлен,
[/font][/size][/quote]

Зайка как бы я хотела с тобой пойти их наверстить(((
Спасибо тебе родная.А что там еще?

[Зайка]

[quote name='mishulya' post='3782271' date='Nov 2 2008, 18:32 ']Зайка как бы я хотела с тобой пойти их наверстить(((
Спасибо тебе родная.А что там еще?[/quote]
[size=2][font="Verdana"]не за что!!!
ещё? дети больные, много детей
Айгюн говорит = врачи сказали, что они там надолго.
малыша наверяка необходимо будет химичить = и параллельно восстанавливать, он ведь совсем кроха

Даст Бог = всё обязательно будет хорошо!
[/font][/size]

[irtish]

Девочки, насчет лекарства. Сегодня получила сведения, копирую:

[b]Похоже, что каким - то образом лекарство можно достать из Мексики - сколько нужно и потом надо каким-то образом передать в Москву.[/b]

Та, которая прислала сообщение, живет в Соединенных Штатах. Какие буду варианты ответа? Как все это провернуть? И нужно ли еще лекарство? Девушка ждет ответа.