Ольга Сергеева. Нужна помощь.

[alamaj]

Терапевт. там же хорошее качество.
все оригиналы документов у матери. если хотите я вам перекину заново все сканы.

[alamaj]

на дргом форуме Мишуля выставила ответы из иранской клиники куда был послан запрос.

[quote]hekimler deyrler onun aq Jiyeri xestedi ..duzdi ..
1-birinji deyrler onun senede olan ahvalin engilis dilinde chorun ve gunderun yaxshi basha dushsunler ..
2-ikinji onun tebabetine hekimler uzleri hersheyi evelden bashdamalidilar .. ve birinji maynelerden ve analizden sunra qerar verebiler ki neje olabiler ..[/quote]

а так же еще мы получили письмо с одного из российских фондов. вот с таким вот ответом:
[quote]Здравствуйте, Ирина.
Так же прочите вот это: [url="http://nastyas.livejournal.com/185349.html"]http://nastyas.livejournal.com/185349.html[/url]
Если это мошенники, обманывающие и обнадеживающие пациентов, то стоит
ли им отдавать чужие деньги, которые люди будут жертвовать на лечение,
а не на обман? Мы возьмем Вашу тему на контроль, после Вашего ответа
будем думать, чем можно помочь.[/quote]

если хотите, созвонмитесь с Мишулей (Ирой) (050) 215 81 84 она более в курсе ситуации чем я


спасибо вам за помощь.

[June]

[quote name='alamaj' post='5455737' date='Sep 27 2009, 19:06 ']по поводу денег, я только что говорила с Мишулей. она может завтра подъехать на инглаб. просто созвонитесь с ней (050) 215 81 84 договоритесь. спасибо
Терапевт. переводы документов на русский язык будут готовы не раньше вторника.[/quote]


окей. я обязательно созвонюсь с ней завтра.

[Terapevt]

[quote name='alamaj' post='5455796' date='Sep 27 2009, 19:19 ']Терапевт. там же хорошее качество.
все оригиналы документов у матери. если хотите я вам перекину заново все сканы.[/quote]
перекиньте, [email protected]

[alamaj]

отправила

[это Я]

[quote name='Terapevt' date='Sep 27 2009, 19:09 ' post='5455749']
Не надо пытаться переводить, я пыталась, ничего не видно. Привезите завтра [b]все[/b] анализы мне на работу- 5-я больница, 1-й этаж, тел. 22045 17
К вечеру(к сожалению, как только дойду до инета), я ему напишу. с 8-30 до 13. Если меня в комнате не будет, занчит я со студентами в палате, звоните, спущусь.
П.С. Я даже еще не видела мнение проф. Сахиба, прочитав, что она не ходит, усомнилась в диагнозе. В диагнозе усомнились не только вы,запросите последний анализ крови.В среду собираюсь ехать к Оле,думаю,что лечение нужно вести совершенно в другом направлении.

[Nurit]

[quote name='это Я' post='5456386' date='Sep 27 2009, 21:29 ']В диагнозе усомнились не только вы,запросите последний анализ крови.В среду собираюсь ехать к Оле,думаю,что лечение нужно вести совершенно в другом направлении.[/quote]

Вы врач?
[b]
Terapevt,[/b] проф. Сахиб сказал, что сейчас надо восстанавливать кости, что ей пока вставать нельзя, т.к. может быть перелом. И вылечить свищи.

[Nurit]

Народ, я приболела и в город не поеду сегодня. Сорри.

[Murzilkin]

Полностью согласна с мнением ЭТО Я и Терапевт это не волчанка
И в том что ей прописали рецепты нет ни одного витамина а ей в первую очередь нужно принимать витамины и минералы, нужно востановить кости и мышцы , а также иммунитет

[alamaj]

Вчера Оле было плохо ,ее вырывало и болела голова(((
Ребята я думаю Олю стоит послать на полное обследивание в Иран,потому что все врачи говорят что это не волчанка!Так от чего же мы ее лечим?что это за болезнь такая((((Очень прошу Вас отпишитесь по этому поводу ,потому что дни уходят а нужно чтото делать уже а не сидеть сложа руки.

[Nurit]

Ребят, у нее была бабочка в самом начале болезни.. Бабочка-это признак волчанки, но она прошла. Не думаю, что в Турции ошиблись с диагнозом, тем более,что после лечения ей стало лучше,а уже тут ее неправильно лечили,а потом и вовсе она лечиться перестала. Но, конечно, еще одно полное обследование,конечно,нужно.

[Murzilkin]

[quote name='alamaj' post='5459581' date='Sep 28 2009, 12:59 ']Вчера Оле было плохо ,ее вырывало и болела голова(((
Ребята я думаю Олю стоит послать на полное обследивание в Иран,потому что все врачи говорят что это не волчанка!Так от чего же мы ее лечим?что это за болезнь такая((((Очень прошу Вас отпишитесь по этому поводу ,потому что дни уходят а нужно чтото делать уже а не сидеть сложа руки.[/quote]
Естественно ей будит плохо, при ее ослабленном состоянии ее пичкают всем подряд.
ПыСы.....когда позвонили в воскресение ее маме и предложили приехать во вторник или понедельник с человеком который конкретно мог бы помочь Оле безвозмездно (имеет конкретное отношение к медицине) Олина мама сказала что у нее день рождение и будит много гостей. Sorry, кому это надо ей или нам??!

[Minasha]

[quote name='Nurit' post='5459762' date='Sep 28 2009, 13:29 ']Ребят, у нее была бабочка в самом начале болезни.. Бабочка-это признак волчанки, но она прошла. Не думаю, что в Турции ошиблись с диагнозом, тем более,что после лечения ей стало лучше,а уже тут ее неправильно лечили,а потом и вовсе она лечиться перестала. Но, конечно, еще одно полное обследование,конечно,нужно.[/quote]

Лала, вот то,что здесь ниже перечислено,есть у нее и как давно сделано?

"Диагноз системной красной волчанки помогают поставить:

[i]Общий и биохимический анализы крови
Исследование крови на антинуклеарные антитела
Исследование мочи
Неврологическое обследование
Электрокардиография
Рентгенография суставов
Рентгенография грудной клетки
УЗИ органов брюшной полости [/i]"

[Nurit]

[quote name='Murzilkin' post='5459899' date='Sep 28 2009, 13:55 ']Естественно ей будит плохо, при ее ослабленном состоянии ее пичкают всем подряд.
ПыСы.....когда позвонили в воскресение ее маме и предложили приехать во вторник или понедельник с человеком который конкретно мог бы помочь Оле безвозмездно (имеет конкретное отношение к медицине) Олина мама сказала что у нее день рождение и будит много гостей. Sorry, кому это надо ей или нам??![/quote]

Можно конкретно-что за врач? Какой специализации?

[quote name='Minasha' post='5460993' date='Sep 28 2009, 16:14 ']Лала, вот то,что здесь ниже перечислено,есть у нее и как давно сделано?

"Диагноз системной красной волчанки помогают поставить:

[i]Общий и биохимический анализы крови
Исследование крови на антинуклеарные антитела
Исследование мочи
Неврологическое обследование
Электрокардиография
Рентгенография суставов
Рентгенография грудной клетки
УЗИ органов брюшной полости [/i]"[/quote]

Минаш, есть. Делали около полутора-двух месяцев назад и на той неделе. Проф. Сахиб сказал сейчас восстанавливать кости.

[Minasha]

[quote name='Nurit' post='5461209' date='Sep 28 2009, 16:39 ']Можно конкретно-что за врач? Какой специализации?
Минаш, есть. Делали около полутора-двух месяцев назад и на той неделе. Проф. Сахиб сказал сейчас восстанавливать кости.[/quote]


Лала,но в диагнозе сомнений нет?
Это точно СКВ? Потому что я на баку.ру выставила инфо по красной волчанке,там 3 вида,если это волчанка.И насчет лечения стволовыми тоже инфо есть и кое-что еще выставлю.
Может поищем еще специалиста здесь или точно знаете,что в Баку не у кого спрашивать по этому заболеванию?

[Nurit]

[quote name='Minasha' post='5461255' date='Sep 28 2009, 16:44 ']Лала,но в диагнозе сомнений нет?
Это точно СКВ? Потому что я на баку.ру выставила инфо по красной волчанке,там 3 вида,если это волчанка.И насчет лечения стволовыми тоже инфо есть и кое-что еще выставлю.
Может поищем еще специалиста здесь или точно знаете,что в Баку не у кого спрашивать по этому заболеванию?[/quote]

Да, у волчанки три разновидности. Диагноз ей ставили долго. Касаемо спецов тут, то о чем говорить, если ее тут лечили от ангины.. В Каспаровской больнице есть отделение Красной волчанки, ее наблюдал доктор Амир.

Хочу ответить на вопрос, почему Оля лежит. Волчанка болезнь, которая не лечится (о СК я щас не говорю) и для поддержания надо принимать гормональные препараты. Оля же не лечилась год и не могла вставать из-за диких болей в мышцах, она год сидела на обезболивающих уколах, следствием которых и являются свищи. Из-за постоянного лежания ноги атрафировались. Опять же, можно и даже нужно выслушать мнение специалистов именно в этой области, но я не думаю,что в Турции ошиблись. Ее тщательно проверяли и,опять же, бабочка у нее была.

После того, как лечение гормонами было возобновлено, Оля не колет обезболивающие.Заболела она стремительно. Легла здоровым человеком, а на утро не смогла встать от боли в мышцах.

[Minasha]

О пересадке стволовых при красной волчанке:

[url="http://www.medmir.com/content/view/829/0/"]http://www.medmir.com/content/view/829/0/[/url]

[url="http://www.eurolab.ua/lupus/2022/2030/11050/"]http://www.eurolab.ua/lupus/2022/2030/11050/[/url]

[url="http://cellmed.ru/page.php?al=immedicable"]не проходят большинство аутоимунных заболеваний,например,красная волчанка[/url]

А [url="http://www.medkrug.ru/community/show_thread/78?thread=17439%5d"]тут[/url] обмен мнениями больных этой злополучной болезнью по поводу стволовых клеток,и вот,что я нашла:

[i]"Ее делают у нас в Киеве,стоимость 7000дол. США.Я звонил в этот институт и мне сказали: "Это Ваш шанс,гарантии нет".Я читал ,что есть теория,что стволовые клетки могут перейти в раковые клетки.Короче-русская рулетка."[/i]

И дается ссылка - [url="http://www.stemcellclinic.com/ru/clinic/treatment/8.html"]http://www.stemcellclinic.com/ru/clinic/treatment/8.html[/url]
Там есть контакты,можно с ними тоже поговорить,может док-ты выслать можно будет.

И еще инфо с этого же форума:

"[i]Я в Новосибирске обследовалась в Институте иммунологии. У них был опыт лечения СКВ стволовыми клетками. Сказали , что в моем случе нет острой необходимости и очень большие риски. Они берут пациентов с СКВ только тех которым, действительно, терять нечего. Процедура выглядит следующим образом. Твой иммунитет с помощью химиии убиваеться. из части твоего костного мозга и стволовых клеток создается сыворотка которая вводиться обратно в костный мозг. Как перезагрузка иммунитета. Я могу ошибаться , но вроде так рак крови лечат. В любом случае какое то время ты лысый находишься в стирильном боксе, без иммунитета и опасность умереть в этот период больше чем от СКВ. Вот ссылка на саит , я обследовалась там [/i] [url="http://www.kl-im.ru/institut/index.php"]http://www.kl-im.ru/institut/index.php[/url] и [url="http://www.transplantation.ru/ru/"]http://www.transplantation.ru/ru/[/url]. "

Может эта инфа как-то поможет...

[Minasha]

Еще инфа:

"Диагноз СКВ ставится на основании клинической симптоматики с учетом специфичной органной патологии. Выделяют 2 группы диагностических признаков: большие и малые.

[b]Большие [/b] диагностические признаки включают: 1) «бабочку», 2) люпус-артрит, 3) люпус-пневмонит, 4) люпус-нефрит, 5) LE-клетки, 6) антитела к ДНК в высоком титре, 7) симптомокомплекс Верльгофа, 8) гемолитическую анемию с положительной пробой Кумбса.

К [b]малым[/b] диагностическим признакам относят: лихорадку, похудание, капиляриты на пальцах, неспецифичные кожные изменения, полисерозит, лимфоаденопатии, миокардит, полиартралгии, полимиозит или миалгии, увеличенную СОЭ, лейкопению, тромбоцитопению. Диагноз СКВ считается достоверным при наличии 3 и более больших признаков. При наличии только малых признаков или при сочетании малых признаков с люпус-артритом диагноз СКВ следует считать вероятным. "

[url="http://www.docparhomenko.kiev.ua/sistemnaya_krasnaya_volchanka_44.html"]http://www.docparhomenko.kiev.ua/sistemnay...lchanka_44.html[/url]

[mishulya]

Переводы документов на русский може кому пригодяться
Уже послала несколько запросов и пришел ответ из Московского реабилитационного центра Имунит,что цены пришлют после того как пошлю анализы мочи и крови .
[url="http://www.radikal.ru"][img]http://i075.radikal.ru/0909/15/4abe49f29069.jpg[/img][/url]
[url="http://www.radikal.ru"][img]http://s48.radikal.ru/i119/0909/a3/6a7ce51a8895.jpg[/img][/url]
[url="http://www.radikal.ru"][img]http://i060.radikal.ru/0909/a8/ca5f3e0b6fd9.jpg[/img][/url]

[Voyageralone]

Мишуль, а много еще нужно перевести на русский? там, я помню целая кипа была...

[mishulya]

[quote name='Voyageralone' post='5462290' date='Sep 28 2009, 19:17 ']Мишуль, а много еще нужно перевести на русский? там, я помню целая кипа была...[/quote]
Нет основные документы и эпикрисы переведены ,6 документов сейчас еще выставлю

[alamaj]

остальные переводы документов:

[alamaj]

и еще 2 листа:

[alamaj]

а так же чек на перечисление 2268 манат на счет Ольги
и пересканы всех плохо отсканированных чеков, выставленных выше, которые я обещала

[Nurit]

[b]Murzilkin[/b], они не отказались, не надо так. Они попросили перенести на среду, т.к. на ДР ее мамы уже были приглашены люди, в числе которых наставник Оли отец Сергий. А по поводу что кому это надо, Вы не правы. Не надо подобных разговоров на теме, пожалуйста. Оля очень хочет вылечиться. Тем более, что Вы у нее были и сами все видели.

Оля сейчас чувствует себя нормально, слава Богу. Очень всем благодарна.

[Terapevt]

[quote name='Nurit' post='5463629' date='Sep 29 2009, 00:00 ']Оля сейчас чувствует себя нормально, слава Богу. Очень всем благодарна.[/quote]
Уважаемые форумчане! За темой следит высокопрофессиональный доктор-ревматолог (специалист по волчанке) из Санкт-Пет., который просит передать благодарность всем кто принимает участие.
Просьба от меня. Вот уже двое суток доктор 24 часа в сутки следит за темой, но помочь не может из-за нашей плохой организации.
По той части документов, что я ему смогла перевести (очень мелко), предварительное мнение таково, что лечение требует немедленной коррекции с возможной отменой метипреда, который на данной стадии может принести вред.
То, что перевели уважаемые форумчане-немедики, нечитабельно. Они сделали титанический труд, но для перевода нужн врач- это я. Поэтому.

1. дайте мой домашний телефон Оле, я сделаю хронологическую запись болезни по рассказу Оли или ее родных. 465 67 31
2. Привезите мне ее анализы!!"!! -еще лучше их ксерокопии.
3. Когда поедете к ОЛЕ, снимите ее на камеру, ее рассказ, как она двигается, можно ли это как-то через интернет послать доктору? -этот пункт необязателен.
4. Нужна помощь смышленых парней (может девушек)- нужно грамотно поместить ее снимки в инет- это самое важное!!!! Мы привлечем еще других специалистов из России. Здесь объясняют как правильно поместить снимки [url="http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=44465-"]http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=44465-[/url] это самая трудная для меня часть, пожалуйста сделайте.

[b]Эти 4 пункта сейчас даже более важны, чем сбор средств.[/b]

Так как ситуация требует незамедлительных вмешательств, и ее восстановление может доставить бесконечную радость не только ее семье, не откладывайте эти простые просьбы.

Еще одна просьба, чтобы не утомлять доктора, пишите только конкретные вещи пока.

[Nurit]

[url="http://www2.disput.az/index.php?showtopic=150610&pid=5468133&st=0&#entry5468133"]Блоговечер в помощь Оле[/url]

[Nurit]

Terapevt, спасибо. Да, можно снять на камеру. Она не двигается, она лежит и полусидит. Метипред уже начинает уменьшать.

[mishulya]

Терапевт завтра я привезу Вам все документы Оли ,камеры у меня нет ,но я попрошу ребят заснять ее на камеру,Оля Вам позвонит сейчас,если доктор сейчас читает форум ,то обращусь непосредственно к Нему.
Уважаемый Доктор есть ли у Вас клиника куда может приехать сама Ольга для полного обследования?сколько это будет стоить ?
Спрашиваю потому что многие сомневаються что это волчанка ,но что это???????Было бы лучше если бы она прошла обследование и возможно осмотрев ее на месте с анализами на руках Вам будет легче определить и Помощь Эта Бесценна!А сидеть и ждать что ко скажет время нет (((((Помогите пожалуйста Нам очень Вас прошу.

[alamaj]

[quote name='Terapevt' post='5468425' date='Sep 29 2009, 17:47 ']3. Когда поедете к ОЛЕ, снимите ее на камеру, ее рассказ, как она двигается, можно ли это как-то через интернет послать доктору? -этот пункт необязателен.
4. Нужна помощь смышленых парней (может девушек)- нужно грамотно поместить ее снимки в инет- это самое важное!!!! Мы привлечем еще других специалистов из России. Здесь объясняют как правильно поместить снимки [url="http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=44465-"]http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=44465-[/url] это самая трудная для меня часть, пожалуйста сделайте.[/quote]

пункт 3 и 4. если у меня будут видеофайлы и снимки я могу залить их на свой хост. могу и на ютуб - не проблема

спасибо большое Вам обоим - и Терапевту и тому доктору из СП

[Voyageralone]

как и где нужна камера? можно организовать цифровую съемку.. просто объем получится очень большой, а можно на видеокасету и отправить почтой

[это Я]

[quote name='Terapevt' post='5468884' date='Sep 29 2009, 19:39 ']Меня отвлекли на 1,5 часа и я потеряла нить разговора. Переписываюсь одновременно с доком тоже, в напряжении большом, русские идиотов не любят.Когда будете снимать пусть она рассказывает как началось и как протекало.
Еще раз повторю - привезите мне анализы, даже если Оля и ее мать не хотят мне звонить.
Он ставит диагноз волчанки под сомнение тоже (тот перевод который там не годится совсем), а это означает что метипред может вредить.[/quote]наконец таки кого то осенило,что metipred может вредить..,а кости от чего слабые?

[Nurit]

[quote name='Voyageralone' post='5469504' date='Sep 29 2009, 22:44 ']как и где нужна камера? можно организовать цифровую съемку.. просто объем получится очень большой, а можно на видеокасету и отправить почтой[/quote]

Камера нужна у Оли дома. У Вас есть? Сможете снять?

[Voyageralone]

[quote name='Nurit' post='5469544' date='Sep 29 2009, 21:52 ']Камера нужна у Оли дома. У Вас есть? Сможете снять?[/quote]
ну дык говорю же когда и где? Оля на баилово живет? думаю съемка 15-20 мин... цифровую или на ленту?

[Nurit]

[quote name='Voyageralone' post='5469581' date='Sep 29 2009, 22:59 ']ну дык говорю же когда и где? Оля на баилово живет? думаю съемка 15-20 мин... цифровую или на ленту?[/quote]

Да, на Баилово. Цифривая лучше, думаю. В любой день можно. Вам все равно утром, днем или вечером? давайте ЛС лучше.

[Voyageralone]

[quote name='Terapevt' post='5468425' date='Sep 29 2009, 16:47 ']Уважаемые форумчане! За темой следит высокопрофессиональный доктор-ревматолог (специалист по волчанке) из Санкт-Пет., который просит передать благодарность всем кто принимает участие.
Просьба от меня. Вот уже двое суток доктор 24 часа в сутки следит за темой, но помочь не может из-за нашей плохой организации.
По той части документов, что я ему смогла перевести (очень мелко), предварительное мнение таково, что лечение требует немедленной коррекции с возможной отменой метипреда, который на данной стадии может принести вред.
То, что перевели уважаемые форумчане-немедики, нечитабельно. Они сделали титанический труд, но для перевода нужн врач- это я. Поэтому.

1. дайте мой домашний телефон Оле, я сделаю хронологическую запись болезни по рассказу Оли или ее родных. 465 67 31
2. Привезите мне ее анализы!!"!! -еще лучше их ксерокопии.
3. Когда поедете к ОЛЕ, снимите ее на камеру, ее рассказ, как она двигается, можно ли это как-то через интернет послать доктору? -этот пункт необязателен.
4. Нужна помощь смышленых парней (может девушек)- нужно грамотно поместить ее снимки в инет- это самое важное!!!! Мы привлечем еще других специалистов из России. Здесь объясняют как правильно поместить снимки [url="http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=44465-"]http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=44465-[/url] это самая трудная для меня часть, пожалуйста сделайте.

[b]Эти 4 пункта сейчас даже более важны, чем сбор средств.[/b]

Так как ситуация требует незамедлительных вмешательств, и ее восстановление может доставить бесконечную радость не только ее семье, не откладывайте эти простые просьбы.

Еще одна просьба, чтобы не утомлять доктора, пишите только конкретные вещи пока.[/quote]

1. я очень извеняюсь, а что за врач из Питера?
Он утверждает что господин Мусаев поставил неправильный или неквалифицированный диагноз? Главный Ревматолог Республики поставил диагноз который в режиме дистанционного наблюдения отвергает врач из Питера?

2. Назовите пожалуйста клинику или должность или фамилию врача. Люди очень многое сделали, я считаю что конспирация здесь неуместна и надеюсь что Вы разделяете всю обеспокоинность тех кто помогает.

3. Будем оченгь благодарны Вам, если дадите контакты врача из Питера и мы организуем телефонный консилиум господина Мусаева с уважаемым доктором.

4. Доктор следит только за этой темой или за всем форумом и за всеми случаями?



Надеюсь не сочтете мои вопросы навязчивостью, они вызваны лишь обескураженностью которую вызвали ваши посты и нашим желанием помочь Оле.

Заранее благодарю Вас

[Nurit]

[quote name='Voyageralone' post='5469756' date='Sep 29 2009, 23:35 ']1. я очень извеняюсь, а что за врач из Питера?
Он утверждает что господин Мусаев поставил неправильный или неквалифицированный диагноз? Главный Ревматолог Республики поставил диагноз который в режиме дистанционного наблюдения отвергает врач из Питера?[/quote]

Не Мусаев, а сам по себе диагноз СКВ, поставленный в Турции, вызывает у многих сомнения.

[Voyageralone]

[quote name='Nurit' post='5469813' date='Sep 29 2009, 22:46 ']Не Мусаев, а сам по себе диагноз СКВ, поставленный в Турции, вызывает у многих сомнения.[/quote]
Погодите Господа, а Мусаев отвергал данный диагноз?

[White Queen]

Я работаю на Баилово и могу сделать цифровую съемку в формате *.MPG, ее запишу на диск и передам кому надо из активисов. Так же очень хочу помочь деньгами.

Только я не знаю, как туда проехать, мне нужен кто-то, кто поедет со мной. Если надо, пишите в личку. Завтра камеру беру с собой на всякий случай. По времени, конечно, удобнее всего в обед, но остальное рабочее время тоже можно договориться.

[Nurit]

[quote name='White Queen' post='5469847' date='Sep 29 2009, 23:53 ']Я работаю на Баилово и могу сделать цифровую съемку в формате *.MPG, ее запишу на диск и передам кому надо из активисов. Так же очень хочу помочь деньгами.

Только я не знаю, как туда проехать, мне нужен кто-то, кто поедет со мной. Если надо, пишите в личку. Завтра камеру беру с собой на всякий случай. По времени, конечно, удобнее всего в обед, но остальное рабочее время тоже можно договориться.[/quote]

Спасибо, но со съемкой пока подождем. Деньги можете передать Олиной маме, они живут возле Красненского круга. ее номер есть в теме. Спасибо Вам.