Jump to content
Модераторы форума - Assembler & Bercana
  • Откройте аккаунт на Диспуте за 5 минут

    Продаете недвижимость, машину, телефон, одежду?  Тысячи  просмотров ежедневно на dispute.az  помогут вам. Бесплатная доска обьявлений.

Нужна Помощь Алиевой Марьям, 8 Мес


Recommended Posts

Умничка маленькая!

Я все таки надеюсь , что израильские врачи получив ответы анализа, найдут выход.

Целуйте ее от всех нас. Она справится, я верю в нее!

Link to comment
Share on other sites

Джан бала! ИншАллах, лечение найдется. И все будет хорошо!

Спасибо) Я тоже надеюсь, что какой-нибудь выход найдется...Но не перестаю задаваться вопросом, что за болезнь такая, что ни названия, ни лечения... Вот эти боли ее меня с ума сводят...Вчера ответила Улькер ханум, но сегодня ответа нет(( Мы ничего, не даем, только жаропонижающие...Сдали опять здесь анализы, ничего хорошего... Завтра, наверное, ляжем опять в больницу, чтобы поддержать ее как то.

Link to comment
Share on other sites

Ой...джан балашка....виделп фотки на Фб...думала что оправилась...очень сожалею....беспокоить вас не решаюсь...будут новости пишите...аллах кяримди...

Link to comment
Share on other sites

Ой...джан балашка....виделп фотки на Фб...думала что оправилась...очень сожалею....беспокоить вас не решаюсь...будут новости пишите...аллах кяримди...

спасибо, Уля ханум) Я позвоню сама на днях.Я старые фотки выставила, сейчас она очень плохо выглядит(((

Link to comment
Share on other sites

Бедная Малышка ну почему никто незнает что это за болезнь.А когда должен быть ответ с Израиля? Нарочка а может в Германию поедите ?

С Израиля ответ уже давно должен был быть, но что-то они задерживают(( Завтра ложимся у нас в Мединститут, надеюсь может поможет их лечение)А вот в Германию я тоже думала, но там тоже надо знать куда...

Link to comment
Share on other sites

Бедная Малышка ну почему никто незнает что это за болезнь.А когда должен быть ответ с Израиля? Нарочка а может в Германию поедите ?

С Израиля ответ уже давно должен был быть, но что-то они задерживают(( Завтра ложимся у нас в Мединститут, надеюсь может поможет их лечение)А вот в Германию я тоже думала, но там тоже надо знать куда...

Link to comment
Share on other sites

  • 3 weeks later...

дорогая Нара я не верю в такие вещи как джаду и тд.. но существует поток негативной энергии который отправляют плохие завистливые люди в наш адресм.. они это делают через фото, через мысли свои просто думая о вас завидуя вашему счастью.. понимаете? а есть люди которые способны очистить нашу ауру.. это не фалчи и тд а просто люди с сильной положительной энергией.. просто вы много переживаете вы окутаны этой болячкой это все назо почистить.. я не знаю таких людей.. они называются экстрасенсами психоаналитики как угодно..

Link to comment
Share on other sites

как там Марьям?

диагноз поставили уже?

это случайно не болезнь Стилла...

Диагноза, к сожалению, пока нет(( Израиль что- то тянет все... А про болезнь Стилла, то вроде нет. Ювенильный артрит начинается с 3-х лет, а у нее с 3-х месяцев (даже раньше).А по поводу экстрасенсов, то их еще найти надо действительно сильных и не шарлатанов. И стоят они не дешево, и платить надо заранее, а не по результату...Если реально кто-то может выйти на Зиреддина Рзаева, то я бы хотя бы просто узнала бы их мнение. А то мы недавно так ездили к одной экстрасенше, муж мой настаивал, очень ей верил, ездили 4 месяца каждый день! и все равно ... побежали в больницу... Ей так плохо было, на нее смотреть невозможно было(

Link to comment
Share on other sites

Диагноза, к сожалению, пока нет(( Израиль что- то тянет все... А про болезнь Стилла, то вроде нет. Ювенильный артрит начинается с 3-х лет, а у нее с 3-х месяцев (даже раньше).А по поводу экстрасенсов, то их еще найти надо действительно сильных и не шарлатанов. И стоят они не дешево, и платить надо заранее, а не по результату...Если реально кто-то может выйти на Зиреддина Рзаева, то я бы хотя бы просто узнала бы их мнение. А то мы недавно так ездили к одной экстрасенше, муж мой настаивал, очень ей верил, ездили 4 месяца каждый день! и все равно ... побежали в больницу... Ей так плохо было, на нее смотреть невозможно было(

Нарочка если ты серьезна насчет экстрасенсов-то тебе лучше написать на битву экстрасенсов обяснить все и они наверника помогут.

Link to comment
Share on other sites

Нарочка если ты серьезна насчет экстрасенсов-то тебе лучше написать на битву экстрасенсов обяснить все и они наверника помогут.

Хорошая идея! Спасибо! Напишу)

Link to comment
Share on other sites

Удачи тебе родная- очень переживаем за Марияшку -и держите на в курсе плиз

Спасибо огромное)))Только, что отправила заявку на "Битву экстрасенсов", посмотрим ответят ли...

Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...

Нара, желаю малышке здоровья.Иншаллах наладиться все. молюсь за нее. я помню,когда вы в Меди-форуме открывали тему...очень больно все это видеть, а вам,как матери,представляю как больно вдвойне.дай Аллах вам сил.держитесь,не унывайте,все будет ок!

Link to comment
Share on other sites

Спасибо огромное)))Только, что отправила заявку на "Битву экстрасенсов", посмотрим ответят ли...

есть вести оттуда?

Link to comment
Share on other sites

Нара, желаю малышке здоровья.Иншаллах наладиться все. молюсь за нее. я помню,когда вы в Меди-форуме открывали тему...очень больно все это видеть, а вам,как матери,представляю как больно вдвойне.дай Аллах вам сил.держитесь,не унывайте,все будет ок!

Спасибо большое) Мы очень надеемся, что она поправиться) Клянусь, порой мне кажется, что это просто сон...

"Битва экстрасенсов" пока молчат...

Зато Израиль меня обрадовал, что Кандле Синдром не нашли!!! Никаких изменений в генетике не выявлено! Это уже уже радует, потому, что я уже и за старшего боялась ужасно. Но... чувствует она себя так же плохо, диагноза нет, лечения нет... Топчемся на месте...

Link to comment
Share on other sites

Спасибо большое) Мы очень надеемся, что она поправиться) Клянусь, порой мне кажется, что это просто сон...

"Битва экстрасенсов" пока молчат...

Зато Израиль меня обрадовал, что Кандле Синдром не нашли!!! Никаких изменений в генетике не выявлено! Это уже уже радует, потому, что я уже и за старшего боялась ужасно. Но... чувствует она себя так же плохо, диагноза нет, лечения нет... Топчемся на месте...

Нара...Дай то Бог скорейшего выздоровления....когда я родилась...весила 1 900 кг...с сепсисом...Мама постоянно мне била по "голове",если че не то....что боролась за меня почти год....а я на такая нехорошая родилась....зато во какая вымохала...никакие болезни не берут...и уже никак не похудею... Гыыыыыы :D
Link to comment
Share on other sites

Нара...Дай то Бог скорейшего выздоровления....когда я родилась...весила 1 900 кг...с сепсисом...Мама постоянно мне била по "голове",если че не то....что боролась за меня почти год....а я на такая нехорошая родилась....зато во какая вымохала...никакие болезни не берут...и уже никак не похудею... Гыыыыыы biggrin.png

Здоровья Вам, Уля ханум!!! Тьфу-тьфу))) Кстати, Билайт не плохо помогает)))

Дай Бог, чтобы Марьяшке и я как-нибудь по "Голове" вот так вот, да от души)))) Я ей все прощу, кроме первой своей поездки в Иран, это было что-то)))) Я в таких жутких условиях никогда не жила и врагу не пожелаю)))) это была их центральная больница)

Link to comment
Share on other sites

Здоровья Вам, Уля ханум!!! Тьфу-тьфу))) Кстати, Билайт не плохо помогает)))

Дай Бог, чтобы Марьяшке и я как-нибудь по "Голове" вот так вот, да от души)))) Я ей все прощу, кроме первой своей поездки в Иран, это было что-то)))) Я в таких жутких условиях никогда не жила и врагу не пожелаю)))) это была их центральная больница)

для меня Иран -это мой кошмар...на днях тоже оттуда...это при том что условия были почти "люкс"))))

Пы.Сы.Билайт выбил всю мою имунную систему :(

Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...

facepalm.gif

очень сожалею....но думаю с этим доком прямиком в Американское посольство....они помогут :(

Я уже говорила. ....сложив руки следить как она тает и исчезает....так лучше на опыты...глядишь так и вылечат....

Бог велик...он решает все...

Link to comment
Share on other sites

Конечно же надо обязательно в посольство США.

11 лет назад они помогли моему двоюродному брату выехать на операцию.Тогда тоже , эту операции делали только в штатах и на эксперементальной базе

Нарочка, Вы столько сделали для своей малышки, может это последний шаг к ее выздоровлению.

Link to comment
Share on other sites

К Зарифе не возили малышку? Женщина-рентген, я сама очень скептически отношусь к такого рода вещам. Но была ошеломлена ее точнейшим диагнозом. До мельчайших подробностей расписала.

Может в ее силах как то помочь или подсказать. Она сразу говорит может помочь или нет. Наглядных именно для меня результатов лечения сейчас нет, но моих родственников лечила. Может дело в вере в нее. Не знаю. Попытаться нужно. Любой вариант надо попробовать.

Link to comment
Share on other sites

В Турцию поехать на обследование в Мемориал клинику есть возможность? почти год прошел , диагноза нет - но сколько сотен лекарств напичкали бедному ребенку... я вас прошу , поезжайте либо в Турцию либо в Германию . Иранотерапия основана на стероидах , а в Баку зря время потеряете вы . ИМХО .

Дай Бог малышке скорейшего выздоровления .

N.A.

Link to comment
Share on other sites

К Зарифе не возили малышку? Женщина-рентген, я сама очень скептически отношусь к такого рода вещам. Но была ошеломлена ее точнейшим диагнозом. До мельчайших подробностей расписала.

Может в ее силах как то помочь или подсказать. Она сразу говорит может помочь или нет. Наглядных именно для меня результатов лечения сейчас нет, но моих родственников лечила. Может дело в вере в нее. Не знаю. Попытаться нужно. Любой вариант надо попробовать.

кто такая Зарифа?

Link to comment
Share on other sites

К Зарифе не возили малышку? Женщина-рентген, я сама очень скептически отношусь к такого рода вещам. Но была ошеломлена ее точнейшим диагнозом. До мельчайших подробностей расписала.

Может в ее силах как то помочь или подсказать. Она сразу говорит может помочь или нет. Наглядных именно для меня результатов лечения сейчас нет, но моих родственников лечила. Может дело в вере в нее. Не знаю. Попытаться нужно. Любой вариант надо попробовать.

потверждаю каждое слово. Сама ей не верю. Но точно поставленый диагноз заставил усомниться. Советую обратится к ней, хотя бы посмотреть что скажет
Link to comment
Share on other sites

Ребята...этот Синдром Свечи в Израиле не сами поставили..а американские профессора это поставили.... Тут уже смешно к нашим направляться...

Link to comment
Share on other sites

Как не печально но диагноз поставлен -но хоть теперь знаем что это за болезнь-как я понила здесь ее лечить не смогут -теперь надо узнать где смогут и сколько это будет стоить -с божью помощью поможем -Малышка так долго мучиеться.

Link to comment
Share on other sites

Я уже на других страницах писала...ее даже пока не лечат...а изучают...и только в Америки..

Это состояние..когда организм постоянно под температурой...и постепенно тает жировой слой...потом разрушаются ткани...и человек умирает :(...то есть тает как свеча (((

Link to comment
Share on other sites

Я не пропала) Диагноз не поставили же. Я вообще не понимаю, почему Израиль так долго давал мне эту бумагу??? Там же написано, что аутовоспалительный синдром, похожий (Like) на Candle. Ген не найден. НО есть такие заболевания, они относятся к детской ревматологии (к моему великому ужасу!) и прогноз там ужасный. и все осложняется амилоидозом со временем. Этими заболеваниями вроде и в России занимаются. Я пока выясняю, потому, что это надо переварить, перечитать. Израиль диагноз не поставил!!!! Эту бумагу они могли бы дать и сразу, единственное, что там прибавилось, это то, что мутацию гена они не нашли.

http://www.rheumatolog.ru/files/elnews/haids.pdf

Аутовоспалительные нарушения

• «Аутовоспалительные нарушения» — это недавно введенное обозначение, охватывающее группу заболеваний, характеризующихся рецидивирующим генерализованным воспалением в отсутствие явных инфекционных или аутоиммунных причин.

• Дисрегуляция врожденной иммунной системы служит причиной воспаления из-за нарушений в первую очередь в системе NOD-подобных рецепторов (NLR).

• Основное последствие большинства этих нарушений — повышенный риск развития амилоидоза.

• Термин «аутовоспалительные нарушения» первоначально использовался только для обозначения синдрома врожденной периодической лихорадки. В последние несколько лет в число аутовоспалительных нарушений включается все больше полигенных/мультисистемных заболеваний.

http://dommedika.com/phisiology/858.html

Link to comment
Share on other sites

но, конечно, похоже очень на ряд этих заболеваний....

и спасибо вам всем за поддержку, я просто сейчас на нервах вся(( ВСе читаю об этих синдромах и ничего хорошего

я так поняла, что только в америке они опробируют на таких больных эти новые биопрепараты....

Link to comment
Share on other sites

Надо бороться!!! Нельзя все так бросать, нельзя опускать руки!!! Ради ребенка надо бороться, верить! Убить эту заразу , чтобы ни один ребенок не страдал!

Link to comment
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now
  • Our picks

    • В Баку появятся десятки новых автобусных остановок
      В Баку планируется установить 86 остановочных павильонов.
      Об этом сообщает пресс-служба Азербайджанского агентства наземного транспорта (AYNA) при Министерстве цифрового развития и транспорта.
      «Продолжается установка и реконструкция остановочных павильонов в столице. С учетом состояния дорожной инфраструктуры в Баку устанавливаются павильоны для широких и узких тротуаров», - говорится в информации.

       

      https://media.az/society/v-baku-poyavyatsya-desyatki-novyh-avtobusnyh-ostanovok
      • 23 replies
    • Известный актер Талех Юзбеков прижег лоб жены сигаретой
      Известный азербайджанский актер Талех Юзбеков прижег сигаретой лоб жены.
      Об этом сообщила сама супруга артиста, блогер Хатира Юзбекова.
      Она показала след от ожога на лбу своим подписчикам в Instagram.
      "Да, муж прижег мне лоб сигаретой", - сказала она.
      Хатира Юзбекова не предоставила подробной информации о случившемся.
      Отметим, что у Талеха и Хатиры Юзбековых двое детей.  https://www.instagram.com/reel/C6Va1qjuNjZ/?utm_source=ig_embed&ig_rid=fec0e9dd-befb-44ea-ab5e-6e57f827531b   https://ru.oxu.az/society/865516  https://ru.baku.ws/video/193254  
      .
        • Confused
        • Haha
        • Like
      • 36 replies
    • Стали известны подробности трагикомического происшествия, случившегося с жителем Баку
      Стали известны некоторые подробности трагикомического происшествия, случившегося с жителем Баку.
      Как передает xezerxeber.az, случай был зафиксирован около 07:00 по адресу: Сураханский район, поселок Гарачухур, улица Фармана Керимзаде, 67.
      По словам соседей, камень, которым было закрыто отверстие бака с водой, упал внутрь и нанес определенные повреждения. Хозяин дома решил вытащить камень и починить резервуар, но застрял в отверстии. Он находился в таком положении примерно 40 минут.
      На место происшествия незамедлительно прибыли сотрудники Службы спасения особого риска Министерства по чрезвычайным ситуациям. Они вызволили мужчину (1986 г.р.) с помощью специальных инструментов.
      Подробнее - в сюжете:
      13:35
      На горячую линию "112" Министерства по чрезвычайным ситуациям (МЧС) Азербайджана поступила информация о том, что на территории поселка Гарачухур Сураханского района столицы один человек оказался в беспомощном состоянии.
      Об этом сообщили в МЧС.
      На место происшествия незамедлительно были направлены сотрудники Службы спасения особого риска службы.
      При оценке оперативной обстановки выяснилось, что Т.Мамедов (1986 г.р.) проводил ремонтные работы в резервуаре для воды глубиной 2 метра и диаметром 1,5 метра в частном доме и не смог выбраться из него.
      Сотрудники  службы спасли мужчину с помощью спецтехники.
        • Upvote
        • Sad
        • Confused
        • Like
      • 82 replies
    • Хлеб, обогащенный железом, будут продавать в Азербайджане
      Эксперт отметила, что принятию этого решения предшествовали исследования, которые проводились в различных регионах страны.  
        • Like
      • 113 replies
    • В Баку в результате несчастного случая скончалась 21-летняя модель
      В Баку скончалась 21-летняя девушка.
      Как передает Qafqazinfo, проживающая в доме на Московском проспекте в Насиминском районе столицы Камила Гасанова (2003 г.р.), скончалась от отравления угарным газом.
      Отмечается, что девушка работала актрисой и моделью и являлась студенткой Бакинского филиала Московского государственного университета.
      По данному факту в прокуратуре Насиминского района проводится расследование.
       
      https://media.az/society/v-baku-21-letnyaya-model-skonchalas-v-rezultate-neschastnogo-sluchaya-foto
        • Like
      • 170 replies
    • Кому следует воздвигнуть памятник в Баку? - ОПРОС + ВИДЕО
      В городе Баку, где древность сочетается с современностью, важно иметь статуи и памятники на различные темы.
      Интересно, а что об этом думают граждане? Кому, по их мнению, следует поставить памятник в столице?
      Baku TV попытался выяснить это у горожан.
      Оказалось, что граждане также хотели бы увековечить память наших национальных героев и шехидов.
        "Должны быть воздвигнуты памятники всем нашим шехидам. Их должны знать все. Если будут установлены их статуи, гости столицы будут проинформированы о наших шехидах", - сказал один из жителей Баку.
      Подробнее - в сюжете:
       
        • Upvote
        • Thanks
        • Like
      • 137 replies
    • В АМУ выступили с заявлением по поводу суицида бывшего главного педиатра
      У нас каких-либо новых назначений на руководящие должности не производилось.
      Об этом в ответ на запрос Oxu.Az заявила завотделом по связям с общественностью Азербайджанского медицинского университета (АМУ) Гюнель Асланова.
        • Like
      • 56 replies
    •  Кровати односпальные, двуспальные и двухъярусные
      Спальная мебель "КЛАССИКА"
       

       
        • Upvote
      • 241 replies
  • Recently Browsing   0 members, 0 guests

    • No registered users viewing this page.
×
×
  • Create New...