Jump to content
Модераторы форума - Assembler & Bercana
  • Откройте аккаунт на Диспуте за 5 минут

    Продаете недвижимость, машину, телефон, одежду?  Тысячи  просмотров ежедневно на dispute.az  помогут вам. Бесплатная доска обьявлений.

Нужна Помощь Алиевой Марьям, 8 Мес


Recommended Posts

На мой взгляд по любому стоит обратиться с этой бумагой в американское посольство. Тем более что указаны какими препаратами будут пытаться лечить.

Что касается экспериментов - любые лекарства вначале апробируются на животных, потом только на людях. И те же банальные аспирин, панадол и тд и тп когда то были экспериментальными и люди соглашались в рамках исследований апробировать на себе.

Поэтому Нара я считаю, что вам стоит над этим подумать и пробовать обратиться в американское посольство. Нужно двигаться дальше. Контакты врача тем более что есть и он наверное в курсе про вас.

Link to comment
Share on other sites

Так...читаю внимательно...и вижу что Синдром Свечи имеет место????

А кто перевед что его НЕТ??!!

Здравствуйте, Улькер ханум) Синдром свечи должен был подтвердиться генетическим анализом, поэтому они мне еще 2 января позвонили и сказали, что генетически не подтверждено. И д-р Сомех мог бы продолжить обследование, а .... сейчас прислали вот этот диагноз. Я так поняла, что у нее заболевание похоже на свечу, но ... не он...

Link to comment
Share on other sites

Я, конечно, обращусь в американское посольство и не очень я боюсь экспериментального лечения... Экспериментальным еще и часто называют подбор препаратов. А все равно ей ничего из традиционного лечения не помогает.

Просто я еще хотела бы посмотреть, в России этим занимаются ли. Что вообще об этом знают в России и в Турции.

Link to comment
Share on other sites

Как человек прошедший обучение в России, скажу что в России не смогут заниматься этим синдромом и похожими заболеваниями на том же уровне, что в Америке. Понимаете все новые исследования и разработки они требуют финансирования, а финансирование в России научных исследований очень маленькое. Они сами об этом говорят всегда.

Плюс специалисты в Америке будут намного лучше, потому что доступ к информации, к новым разработкам у них больше. Поэтому на мой взгляд не стоит искать в России. И в Турции не думаю, что так углубленно этим занимаются. Если Израиль сам пошел на контакт с США, думаю это о многом говорит.

Уровень Израиля не хуже Турции.

Что касается препаратов - обычные препараты ей не помогают, вы сами это подтверждаете и все испробовали. Нужны лекарства с новым механизмом действия, что и предлагают в том письме.

Link to comment
Share on other sites

не бойтесь! все в руках Аллаха, он и тут поможет! Думайте о балашке! Она у вас машаллах сильная. А вы еще сильнее! Помимо этого у вас есть форумчане. что нам какие-то болезни, победим и эту! Вместе мы сила!!!

Link to comment
Share on other sites

Нара, надейтесь на Всевышнего, Он не оставит в беде иншаллах....

если есть хоть малейший шанс что-либо изменить, надо действовать..

Link to comment
Share on other sites

Да....вроде поговорили с Нарой..опять же помогу чем смогу...отправим в Америку...Дай Бог...

Вам, за все ваши старания и помощь, дай Бог здоровья и счастья!

Link to comment
Share on other sites

извините, не могу все читать. Есть ли счет для сбора денег или деньги не нужны?

пока определяемся че дальше делать...дадим знать...обязательно...

Спасибо

Link to comment
Share on other sites

Аллах велик.Аллах обязятельно вам поможет.Молитесь ежедневно и совершайте намаз.Читайте Аль-Курси каждый день.

Аллах создал человека слабым и нетерпиливым.Поэтому сабирли олун.Вашу тему только прочел и все это мне знакомо,так как сам через все это прошел и в конце (1000 раз ираг сиздан) потерял свою дочь.

По поводу экстрасенсов.

Во первых грех обращаться к таким людям,которые предсказывают судьбу и тому подобное.Аллах их ненавидит.

Во вторых,когда я лечил свою дочь в Америке,то параллельно в Баку мне очень известный экстрасенс "типа"помогал и каждый день уверял что все с ней будет в порядке и за месяц содрал с меня 2500 $.

По поводу Зираддина тоже скажу.Я и к нему обращался.Он отказался,то есть насколько я понял был не в силах помочь.

Цена разговора по скайпу с ним 2000 $ за час.

По поводу нетрадиционном лечении тоже скажу вот что.Да,бывают успехи.Но моей девочки и с этим не повезло.

Я ее перевел из Нью Йорка в Хьюстон.Для того чтобы начать лечение нетрадиционным способом нам пришлось обратиться в

Азербайджанское посольство в Вашингтоне.И после одобрения эта клиника (Burzynski) начала лечение из-за которого погибла моя дочь ( в течении 4 месяцев).Ее напичкали всякими гадостями и опухоль все-равно росла и росла.

По ценам в США тоже скажу несколько слов.

Эта самая дорогая страна на планете в плане здравохранения.Цены ошеломляюще нереальные.

Например операция по удалению опухоля мозга вместе с палатой на 8 дней составляет 102 000 $.1 химия - 4900 $ (со скидкой),а так 6000 $.

Дальше нет смысла говорить о ценах.Вы меня поняли.

Извините за то,что написал тут о своем горе,но я просто хотел дать вам небольшую информацию о тех моментах,которые

вас волнуют.И я прекрасно понимаю ваше состояние и состояние вашего супруга.

Боритесь до конца и не теряйте надежды.Если кто-то дома из вас не совершает намаз так пора начинать.Может это сигнал для вас,чтобы вы начали молиться.

Cура 2:155.

Мы непременно испытаем вас незначительным страхом, голодом, потерей имущества, людей и плодов. Обрадуй же терпеливых,

Аллах испытывает каждого из нас и надо пройти это испытание.Я очень-очень хочу,чтобы ваш ребенок поправился и ИНШАЛЛАХ

ваш ангелочек поправится с помошью Всевышнего и немало еще будет радовать нас на этом форуме.

Link to comment
Share on other sites

agusa19777, Allah sebr versin!

Нарочка, дай Аллах Вам сил и терпения, все образуется, верьте, надейтесь, молите Бога об этом! Непременно надо обращаться в Америку, надо использовать последнюю надежду, посмотрите сколько людей переживают, молятся за ее здоровье, она должна поправиться, по другому и быть не может! Еще на свадьбе ее погуляем иншАллах!:)))

Link to comment
Share on other sites

Доброе утро всем. Прочла с утра только название темы и все... нет сил читать всю тему. Не могу. Наверное опять онкология...

Я готова помочь материально. Пусть от меня тоже будет капелька помощи. Напишите пожалуйста, кому и куда.

Link to comment
Share on other sites

Аллах велик.Аллах обязятельно вам поможет.Молитесь ежедневно и совершайте намаз.Читайте Аль-Курси каждый день.

Аллах создал человека слабым и нетерпиливым.Поэтому сабирли олун.Вашу тему только прочел и все это мне знакомо,так как сам через все это прошел и в конце (1000 раз ираг сиздан) потерял свою дочь.

По поводу экстрасенсов.

Во первых грех обращаться к таким людям,которые предсказывают судьбу и тому подобное.Аллах их ненавидит.

Во вторых,когда я лечил свою дочь в Америке,то параллельно в Баку мне очень известный экстрасенс "типа"помогал и каждый день уверял что все с ней будет в порядке и за месяц содрал с меня 2500 $.

По поводу Зираддина тоже скажу.Я и к нему обращался.Он отказался,то есть насколько я понял был не в силах помочь.

Цена разговора по скайпу с ним 2000 $ за час.

По поводу нетрадиционном лечении тоже скажу вот что.Да,бывают успехи.Но моей девочки и с этим не повезло.

Я ее перевел из Нью Йорка в Хьюстон.Для того чтобы начать лечение нетрадиционным способом нам пришлось обратиться в

Азербайджанское посольство в Вашингтоне.И после одобрения эта клиника (Burzynski) начала лечение из-за которого погибла моя дочь ( в течении 4 месяцев).Ее напичкали всякими гадостями и опухоль все-равно росла и росла.

По ценам в США тоже скажу несколько слов.

Эта самая дорогая страна на планете в плане здравохранения.Цены ошеломляюще нереальные.

Например операция по удалению опухоля мозга вместе с палатой на 8 дней составляет 102 000 $.1 химия - 4900 $ (со скидкой),а так 6000 $.

Дальше нет смысла говорить о ценах.Вы меня поняли.

Извините за то,что написал тут о своем горе,но я просто хотел дать вам небольшую информацию о тех моментах,которые

вас волнуют.И я прекрасно понимаю ваше состояние и состояние вашего супруга.

Боритесь до конца и не теряйте надежды.Если кто-то дома из вас не совершает намаз так пора начинать.Может это сигнал для вас,чтобы вы начали молиться.

Cура 2:155.

Мы непременно испытаем вас незначительным страхом, голодом, потерей имущества, людей и плодов. Обрадуй же терпеливых,

Аллах испытывает каждого из нас и надо пройти это испытание.Я очень-очень хочу,чтобы ваш ребенок поправился и ИНШАЛЛАХ

ваш ангелочек поправится с помошью Всевышнего и немало еще будет радовать нас на этом форуме.

Аллах рехмет елесин Вашу малышка!

Я даже не знаю, что Вам и написать... это страшно... здесь никакие слова не помогут..

И больше всего убивает собственное бессилие, когда ты АБСОЛЮТНО ничем не можешь помочь своему ребенку, а должна...

Link to comment
Share on other sites

Доброе утро всем. Прочла с утра только название темы и все... нет сил читать всю тему. Не могу. Наверное опять онкология...

Я готова помочь материально. Пусть от меня тоже будет капелька помощи. Напишите пожалуйста, кому и куда.

Спасибо Вам большое) Но пока мы и сами не знаем, что делать...

Link to comment
Share on other sites

Каждый раз захожу на тему в надежде на улучшение, и каждый раз становится дурно. Молю всех ангелов, чтоб вашей малышке стало лучше. У нас у всех дети... Любая материальная помощь, только дайте знать........

Link to comment
Share on other sites

  • 5 months later...

Здравствуйте! Малышка все также... плохо ей((( Никаких улучшений( все хуже и хуже(((

Да Вы что? Я так надеялась, что ей получше. Как же малышке помочь? Вы что то еще делали после ответа из Израиля?
Link to comment
Share on other sites

Я никак не могу отсканировать ответы анализов, на днях постараюсь сделать и прикреплю тут. Нам пришел ответ на анализ из Америки, мутации гена не обнаружено и ... они тут же потеряли к нам интерес. А я так на них надеялась! Я даже не столько поехать хотела в Америку, я надеялась, что они пришлют сюда этот препарат Анакинру (Кинерет). Чтобы поехать и попробовать ввести этот препарат в Израиле, нам прислали предварительный счет на 35 000 долларов(((((
Сейчас у нее увеличены внутренние органы, печень увеличена на 5 см и уплотнена, печеночные анализы сделали и некоторые очень сильно повышены. Я боюсь цирроза... В принципе, сколько можно жаропонижающие ей давать?! Я уже даже и не знаю, что и делать...
Мы сейчас наблюдаемся в мединституте у Гюльняры Ханум, вводим ей иммуноглобулин, завтра пойдем, Иншаллах.
Но температура не падает, эритемы тоже(((
Вчера нам дали инвалидность на 2 года((((

Link to comment
Share on other sites

Диагноз прежний Candle like sindrom, точнее его по прежнему нет((( синдром похожий на кандле((
но это заболевание соединительной ткани, подкожной жировой клетчатки, у нее воспалительный процесс и некроз(((( ножки жуткие((((( она живет на нурофене и баралгине, раньше нурофен 8 часов температуру держал, а сейчас 5-6, баралгин 24 часа держал, а сейчас 14-15, организм привыкает... с ужасом думаю, что будет дальше...
В германию обращалась, но они тоже не смогли дать однозначный ответ и надо переводить документы на немецкий и еще платить за первую консультацию и только потом они скажут могут ли они помочь. 21 век+капитализм!

Link to comment
Share on other sites

Диагноз прежний Candle like sindrom, точнее его по прежнему нет((( синдром похожий на кандле((

но это заболевание соединительной ткани, подкожной жировой клетчатки, у нее воспалительный процесс и некроз(((( ножки жуткие((((( она живет на нурофене и баралгине, раньше нурофен 8 часов температуру держал, а сейчас 5-6, баралгин 24 часа держал, а сейчас 14-15, организм привыкает... с ужасом думаю, что будет дальше...

В германию обращалась, но они тоже не смогли дать однозначный ответ и надо переводить документы на немецкий и еще платить за первую консультацию и только потом они скажут могут ли они помочь. 21 век+капитализм!

извините, где лежит ребенок? Как долго она получает эти препараты?
Link to comment
Share on other sites

извините, где лежит ребенок? Как долго она получает эти препараты?

Мы дома, время от времени ложимся сейчас на кафедру в мединститут. А препараты она получает почти всю свою жизнь - 2 года.facepalm.gif

Link to comment
Share on other sites

Мы дома, время от времени ложимся сейчас на кафедру в мединститут. А препараты она получает почти всю свою жизнь - 2 года.facepalm.gif

получала ли она гормональные препараты? Или только эти, что вы перечислили? Извините, что спрашиваю. Я врач Edited by C l o u d
Link to comment
Share on other sites

получала ли она гормональные препараты? Или только эти, что вы перечислили? Извините, что спрашиваю. Я врач

получала преднизолон - стало только хуже

получала метеотрексат - вообще никак не отреагировала

дексаметозон внутривенно, но там было в комплексе с антибиотиками, иммуноглобулином, витаминами - ремиссия 8-10 дней

Link to comment
Share on other sites

получала преднизолон - стало только хуже

получала метеотрексат - вообще никак не отреагировала

дексаметозон внутривенно, но там было в комплексе с антибиотиками, иммуноглобулином, витаминами - ремиссия 8-10 дней

понятно. Спасибо. Дай бог, девочка поправится) не опускайте руки. Ищите еще варианты.
Link to comment
Share on other sites

понятно. Спасибо. Дай бог, девочка поправится) не опускайте руки. Ищите еще варианты.

Спасибо, дай Бог praygg.gif 

 

Link to comment
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now
  • Our picks

    • Начинают сносить мост Джаваншира(Гагаринский). Готовится ли Девичьей Башне?
      Начинают сносить мост Джаваншира. Слов нет. 

      Начинаются работы по сносу моста Джаваншира в Хатаинском районе Баку (бывший Гагаринский мост).
      Как сообщили Caliber.Az в пресс-службе Министерства транспорта и цифрового развития, мост будет снесен, на его месте построят наземную дорогу.
      В связи с этим с понедельника, 20 мая, с 17:00 движение по мосту будет закрыто
      https://caliber.az/post/241267/
        • Upvote
      • 34 replies
    • Мужчины или женщины - кто чаще становится инициатором развода в Азербайджане?
      В Азербайджане чаще всего женщины подают на развод, это 70% от общего количества обращений.
      Об этом Caliber.Az заявил главный советник Госкомитета по проблемам семьи, женщин и детей АР Рафик Махмудов, по словам которого, среди главных причин - насилие в семье, психологическое состояние или вмешательство извне в дела семьи.
      В первом квартале текущего года зарегистрирован 10 081 брак и 5 124 развода. За аналогичный период 2023 года - 11 870 браков и 5 118 разводов. Как показывает статистика, количество зарегистрированных браков сократилось примерно на 15 %.
      «В настоящее время в нашей стране существует большая потребность в усилении психологической поддержки семьи. В Азербайджане настало время решить вопрос о семейном психологе на институциональном уровне», - подчеркнул Р. Махмудов.
      https://media.az/society/v-azerbajdzhane-iniciatorami-razvoda-chashe-stanovyatsya-zhenshiny
      • 2 replies
    • Баку-Тбилиси-Карс: когда начнутся пассажирские перевозки?
      Движение грузовых поездов по недавно отремонтированной железнодорожной линии Баку-Тбилиси-Карс (БТК) начнется с 20 мая. На первоначальном этапе по этому маршруту будут осуществляться грузовые перевозки. После расширения БТК планируется перевозить до 6,5 млн тонн грузов в год.
      Но когда же начнутся долгожданные пассажирские перевозки по этой железнодорожной линии? 
      В ответ на запрос Bizim.Media в ЗАО «Азербайджанские железные дороги» сообщили, что на основании соответствующего решения Кабинета министров срок действия особого карантинного режима на территории Азербайджана продлен до 1 июля 2024 года.
      «По этой причине сухопутные границы с соседними странами остаются закрытыми, за исключением грузовых перевозок. Если будет принято решение об открытии границ, то можно будет провести переговоры с соответствующими органами соседних стран для организации международных пассажирских перевозок», - отметили в структуре.
      Отметим, что с 16 мая 2023 года грузинский участок БТК был закрыт на ремонт.
      https://media.az/society/baku-tbilisi-kars-kogda-nachnutsya-passazhirskie-perevozki
        • Milli
      • 9 replies
    • Какая страна больше подходит для воспитания детей? - Азербайджан занимает 78-е место в списке из 87 стран.
      Американская медиакомпания “U.S.News” исходя из текущих условий, подготовила рейтинговую таблицу, показывающую, какие из стран более благоприятны для воспитания детей.
      Как сообщает Yeniаvaz.com, согласно информации, опубликованной на официальном сайте компании, рейтинг был подготовлен на основе опроса более 17 тысяч человек и за основу были взяты следующие критерии:
      - ситуация с правами человека;
      - семейная обстановка;
      - гендерное равенство;
      - индекс счастья;
      - коэффициент дохода;
      - безопасность;
      - образовательные возможности;
      - состояние здравоохранения.

      Отмечалось, что по версии Организации экономического сотрудничества и развития Швеция и Норвегия, возглавляющие рейтинг, считаются отличными странами для воспитания детей. Каждая из этих стран тратит более 1% своего валового внутреннего продукта на образование и уход за детьми дошкольного возраста.
      Согласно рейтингу, в 5 лучших стран для воспитания детей входят:
      1. Швеция
      2. Норвегия
      3. Финляндия
      4. Дания
      5. Нидерланды

      Азербайджан занимает 78-е место в списке из 87 стран.
      В рейтинговой таблице Турция заняла 50-е, Украина - 57-е, Россия - 62-е, Беларусь - 69-е место. В число стран рейтинговой таблицы не вошли Армения и Грузия.

      Последние пять в списке:
      83. Узбекистан
      84. Мьянма
      85. Бангладеш
      86. Казахстан
      87. Иран

      https://www.yeniavaz.com/ru/news/230781/kakaya-strana-bolshe-podkhodit-dlya-vospitaniya-detey-azerbaydzhan-v-posledney-desyatke
        • Sad
        • Like
      • 81 replies
    • TikTok запускает «Ночь музеев» с ведущими музеями Азербайджана
      Накануне Международного дня музеев, который отмечается 18 мая, ведущая платформа для просмотра и создания коротких видеороликов TikTok совместно с Министерством культуры АР и главными музеями страны запускает проект «Ночь музеев».
      Azerbaidzhana-PODROBNOSTI
        • Like
      • 20 replies
    • Эмоциональный Интеллект
      Умственный интеллект (IQ) отвечает за то, как мы воспринимаем информацию через анализ происходящего, решаем задачи и принимаем решения. Но этого недостаточно, чтобы достичь успеха в карьерном росте. В 1990 году американские психологи Джон Д. Майер и Питер Саловей рассказали о новом виде интеллекта, который отвечает за эмоциональное восприятие информации. Это открытие произвело фурор: поняв, что с помощью эмоционального интеллекта (EQ) можно прийти к успеху, учёные и психологи стали активно исследовать эту тему и описывать свойства EQ. А работодатели при приёме на работу начали обращать большее внимание на социальные навыки кандидатов. Эмоциональный интеллект относится к soft skills, которые можно и нужно прокачивать для эффективного взаимодействия с людьми. Этот навык позволяет быстро осознать суть проблемы, использовать подходящий управленческий приём и получить максимальный результат.
       
      Тест на определение насколько вы управляете собственными эмоциями можно пройти здесь.
       
      А как ведёте себя ВЫ перед лицом проблемы?
        • Like
      • 10 replies
    • Сильный пожар в цветочном магазине Ağ çiçəyim
      Предполагается, что пожар в цветочном магазине, расположенном на проспекте Азадлыг в Насиминском районе Баку,
      • 30 replies
    • Свалки, спрятанные среди гор: почему в Азербайджане образуются "мусорные сели"
      Сели смыли мусорный полигон в Гёйчайском районе, актуализировав проблему в сфере утилизации бытовых отходов в Азербайджане.
       
      • 2 replies
  • Recently Browsing   0 members, 0 guests

    • No registered users viewing this page.
×
×
  • Create New...