«Вашего синдрома нет в списке». В Баку ребенку отказали в получении инвалидности?

[Gabrielle]

Айсель Мирзоева, блогер, известный под псевдонимом «asolia», и мама 8-летнего Максуда с синдромом Вильямса, которая недавно давала интервью 1news.az, рассказывая о своем нелегком опыте матери особенного ребенка, столкнулась с очередной проблемой.

На своей странице в Инстаграм она поделилась историей о том, как не смогла оформить сыну инвалидность. Приводим вашему вниманию данный пост.

«Я пытаюсь оформить Максу инвалидность и стою в кабинете психолога районной поликлиники. Она впервые услышала о синдроме Вильямса. Я уже давно не ожидаю, чтобы кто-то о нем знал.

«Это редкий синдром, 1 на 20000», - объясняю я ей.

 

«Аха, а вы с мужем родственники?» - еще один вопрос.

Я пытаюсь не закатывать глаза. Потому что это любимый вопрос у многих врачей. Косвенная попытка взвалить вину за ребенка на родителей.

«Нет, не родственники. Это вообще не наследственный синдром».

«Я вам в лист пишу Умственное отставание неясного характера, пойдите к психиатру, пусть он ставит диагноз».

Пытаясь никого не убить, я отвечаю ей, что как это неясного характера? Диагноз давно подтвержден лабораторным анализом, ребенку уже операцию сделали на сердце, а это характерная для синдрома операция, специфичная.

«Но вы же не в Баку это делали. Надо, чтобы тут кто-то вам диагноз поставил».

В итоге мы едем к психиатру в другой конец города, потому что в районной гос.поликлинике его нет.

Перед кабинетом психиатра очередь мам с особыми детьми. Ни одного сидения. Мальчик (не берусь назвать синдром) сел на пол, потому что устал стоять.

Вот и наша очередь настала через полчаса.

Психиатр смотрит на Макса, говорит, что заключение диагноза ставить не в ее компетенции (тогда зачем нас к ней послали!??), поэтому надо пойти доказывать синдром Макса в Психиатрической клинике.

Но…

Она закрыта на ремонт. «Вот прямо сегодня закрылась, мне жаль», - качает головой психиатр. «Вы можете обратиться в больницу в Маштаге».

Но…

«Вам надо будет уложить сына туда на несколько недель для подтверждения наличия диагноза».

Чтоооооо?!!! Я представила, что Макс останется один в ветхом помещении психиатрической больницы, куда помещают людей с шизофренией и со сложными умственными нарушениями.

Психолог продолжала: «Но, знаете, мы вам не сможем оформить инвалидность по вашему синдрому. Его нет в кодах на выдачу инвалидности. Хотите, напишем, что у него аутизм?»

Нас нет, нашего синдрома нет, представляете? По статистике в стране 400-600 таких людей должно быть. И мы никому не нужны…» - написала А.Мирзоева.

 

Этим постом поделилось огромное количество людей, и проблема приобрела общественный резонанс.

1news.az обратился в Объединение по управлению медицинскими территориальными подразделениями Азербайджана (TƏBİB), где нас попросили предоставить подробную информацию о поликлиниках, в которые обращалась родительница. Как нам рассказала Айсель, они обращались вначале в районную поликлинику №2, а затем в детскую поликлинику №4, так как в их поликлинике не было психиатра. После чего TƏBİB обещал разобраться в ситуации и поспособствовать решению проблемы.

Вскоре Айсель сообщила 1news.az, что с ней связалось очень много людей из TƏBİB и других ведомств: «Как оказалось, синдром Вильямса есть в кодах на выдачу инвалидности. В Госагентстве мне назвали этот код. Я снова пошла в детскую поликлинику №4, и та же самая женщина-психиатр, которая сказала нам, что синдрома Вильямса нет в кодах, нашла его. В данный момент мы с Максудом находимся в психиатрической клинике №2, где ему должны дать заключение. Той самой клинике, которая, по словам психиатра, была закрыта на ремонт…»

Мы рады, что ситуация сдвинулась с мертвой точки, и надеемся, что маленький Максуд получит свою справку, которая полагается ему по закону.

Но этот случай обнажил множество других аналогичных проблем, с которыми сталкиваются граждане Азербайджана в попытке получить свидетельство об инвалидности. В комментариях к публикации Айсель Мирзоевой многие из них поделились своим печальным опытом, рассказав, как они проходили 7 кругов ада ради одной бумажки, которую, кстати, в конечном итоге им не всегда удавалось получить.

Представляем вашему вниманию данные скрины и выражаем надежду на то, что ответственные структуры внесут изменения в процедуру получения справки об инвалидности и упростят ее.

1. https://1news.az/news/20231208013809509-Vashego-sindroma-net-v-spiske-V-Baku-rebenku-otkazali-v-poluchenii-invalidnosti-FOTO

 

[artist88]

Страшно...

пы.сы зачем давать ребенку имя Максуд,что бы потом называть совсем другим именем Макс?

[tabota]

Айсель утром уже ходила на оформление.

[tabota]

3 минуты назад, artist88 сказал:

Страшно...

пы.сы зачем давать ребенку имя Максуд,что бы потом называть совсем другим именем Макс?

По той простой причине что он еще ребенок.

А так же всех Севидж,Севиль,Севда называют Севами. И.т.д

[Сhumudan]

Я тоже вначале думал , что за Макс...

[qwerty09]

15 часов назад, artist88 сказал:

Страшно...

пы.сы зачем давать ребенку имя Максуд,что бы потом называть совсем другим именем Макс?

Вопрос из серии почему не вышла замуж...почему не родила , почему не мальчика...почему ребёнка так назвали ..???

[Feyzu]

Я с ней и с ее подписчиками,мамами ,которые пишут полностью согласна.Выдают копейки,а заставляют пройти 7 кругов ада.

[C l o u d]

сочувствую матери этого ребенка, но психолог поликлиники права.  Психолог не имеет права ставить диагнозы, тем более, такие. Это врожденное заболевание, которое сопровождается умственной отсталостью. Тут нужен сначала невролог, а потом детский психиатр. Именно они могут предположить диагноз, а потом уже подтвердить его анализом. Если у нее на руках был анализ и заключение, то она просто должна была его перевести на азербайджанский в асан хидмет и принести в поликлинику. Там или в другом месте  детский психиатр возьмет это заключение, пришьет к карточке и направит на оформление инвалидности.  

[RMRD]

Айсель конечно нельзя сравнить с обычными мамами, она и личность публичная, круг общения у нее тоже не простые работяги, ей всё намного проще решить. Да, молодец, что привлекает внимание к такой проблеме, но если бы на её месте была простая мамочка, без знакомств и публичной узнаваемости, вопрос бы так и остался нерешеным.

[irinaandrusenko]

1 час назад, RMRD сказал:

Айсель конечно нельзя сравнить с обычными мамами, она и личность публичная, круг общения у нее тоже не простые работяги, ей всё намного проще решить. Да, молодец, что привлекает внимание к такой проблеме, но если бы на её месте была простая мамочка, без знакомств и публичной узнаваемости, вопрос бы так и остался нерешеным.

А что мешает другим мамочкам и папочкам или вообще, другим людям поднимать шум и скандал кругом? Почему я могу  требовать  что-то в онкологической клинике  самое минимальное хотя-бы и идти жаловаться к главврачу или к его заму, а другие стоят и молча смотрят на меня, когда я шум поднимаю? Отвечаю мне в ответ: здесь Азербайджан, законы  не работают, о чём Вы. Но когда я добиваюсь своего, молча голову отворачивают в сторону. Идите и требуйте ,жалуйтесь ,да.

[RMRD]

9 минут назад, irinaandrusenko сказал:

А что мешает другим мамочкам и папочкам или вообще, другим людям поднимать шум и скандал кругом? Почему я могу  требовать  что-то в онкологической клинике  самое минимальное хотя-бы и идти жаловаться к главврачу или к его заму, а другие стоят и молча смотрят на меня, когда я шум поднимаю? Отвечаю мне в ответ: здесь Азербайджан, законы  не работают, о чём Вы. Но когда я добиваюсь своего, молча голову отворачивают в сторону. Идите и требуйте ,жалуйтесь ,да.

 

Не у всех есть физический и моральный ресурс на отстаивание своих прав, тем более имея на руках больного ребёнка или взрослого. То что Вы добиваетесь-это супер, моё уважение и Вам лично и каждому, кто отстаивает своё право! Но в основном не так.

[*Siren*]

В 08.12.2023 в 16:05, artist88 сказал:

Страшно...

пы.сы зачем давать ребенку имя Максуд,что бы потом называть совсем другим именем Макс?

Ваш вопрос от имени главнокомандующего или артиста?!

[Dominik_Toretto]

В 09.12.2023 в 08:10, Feyzu сказал:

Я с ней и с ее подписчиками,мамами ,которые пишут полностью согласна.Выдают копейки,а заставляют пройти 7 кругов ада.

А сколько, если не секрет?? 

[RMRD]

3 часа назад, Dominik_Toretto сказал:

А сколько, если не секрет?? 

[Dominik_Toretto]

8 минут назад, RMRD сказал:

Походу, там 150ман. 

[Feyzu]

3 часа назад, Dominik_Toretto сказал:

А сколько, если не секрет?? 

Там за 3-ю группу по-моему дают 250 ман

[cparen]

Ну так и будет, когда Минздрав работает через одно место и его функции не до конца ясны. Отфутболивают от себя, ибо не хотят не знают как работать.

Я два раза обращался в Минздрав по поводу разных случаев и 2 раза они отфутболивали меня к другим ведомствам. В первом случае по поводу пропавшего жизненно важного лекарства, которое бесплатно выдаётся клиниками больным, а во второй раз - по поводу медицинских документов.

Напрашивается вопрос: а на кой х#р вы работаете? Что считать бабки врачей? Этим и министерство экономики прекрасно займётся.

[Marshall EN]

Эта реальна история приобрела общественный характер а сколько историй остаётся там...где-то в домах, где-то на бумагах...

Очень много людей не знают как и что требовать, хотя положено.

Само это выражение: Приобрело общественный резонанс и "после этого им позвонили из Табиб" - это вообще стыдно, это кот наплакал!

Каждая проблема должна быть резонансом в гос. структурах проблемной области а не при помощи сми.

Allah şəfa versin sənə Maqsud! Sağlam böyü və xoşbəxt yaşa!

Edited December 14, 2023 by Marshall EN